Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития

Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития
Мария Борисовна Беркович

«Простые вещи» – методическое пособие для специалистов и волонтеров, работающих с детьми и взрослыми с ТМНР (тяжелыми множественными нарушениями развития). Как установить контакт, если коммуникация с подопечным затруднена или даже, на первый взгляд, невозможна – но жизненно необходима для обеих сторон? Как подобрать инструмент, с помощью которого такие люди смогут общаться с нами, а мы – с ними? «…То, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми», – уверена Мария Беркович, педагог-дефектолог из Санкт-Петербурга, известная читателю как автор документальной книги о работе с особыми детьми «Нестрашный мир». В новой книге автор делится своими размышлениями, историями из практики и из жизни, предлагает методики и рекомендации, основанные на собственном профессиональном опыте и достижениях мировой социальной педагогики.

В формате PDF A4 сохранен издательский макет книги.

Мария Беркович

Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития

Посвящаю эту книгу памяти Лиды, которая любила круглые предметы

Общение – это такая важная вещь, и так важно говорить и слышать друг друга. Каждый из нас ужасно важен, и у каждого есть что сказать; может быть, у каждого есть своя тайна, и так важно слышать эту тайну.

    Жан Ванье

На уровне деятельности тупик возможен, на уровне отношений – нет.

    Н. Е. Марцинкевич

2-е издание

Первое издание книги подготовлено совместно с ЧОУ ДПО «Социальная школа Каритас» в рамках благотворительного проекта «Квалификация в области работы с людьми, имеющими инвалидность»

© Беркович М., 2016

© Тузлукова А., иллюстрации, 2016

© Оформление. ООО «Издательско-Торговый Дом “Скифия”», 2016, 2022

Предисловие

Дорогие коллеги! Я очень рада, что мне предоставилась возможность вместе с вами поразмышлять на очень нужную тему. Она стала для меня важной, я могу даже сказать, смыслообразующей, когда я начала работать в детском доме для детей с множественными нарушениями. Там я познакомилась с детьми, которые казались абсолютно закрытыми. Было ощущение, что они не нуждаются в контакте. Постепенно я увидела, что это не так. Тяжелые нарушения, депривация и психологические травмы (как сказал бы Жан Ванье, раны) мешали им открыться другому человеку. Я поняла, что мне придется самой делать шаги навстречу – потому что мои ученики этого не сделают. Они просто не знают как.

Медленно, очень медленно я начала приближаться к пониманию потребностей моих учеников. Этот процесс я не считаю завершенным и сейчас, спустя много лет. Наверное, движение одного человека к другому – это путь, который никогда не заканчивается. В пути я много размышляла и продолжаю размышлять о том, что такое контакт и диалог, а если шире – отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.

Эта книга – результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, – некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.

Итак, давайте начнем. Вот он перед нами – ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру – перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или – и это нас очень пугает – бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.

Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?

Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»

До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»

Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, – огромная ответственность, – говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями – это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.

Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем – что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.

Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.

Двоим лучше, нежели одному; потому что у них есть доброе вознаграждение в труде их: ибо если упадет один, то другой поднимет товарища своего. Но горе одному, когда упадет, а другого нет, который поднял бы его, – говорит Екклесиаст.

А Питер Хёг продолжает эту мысль:

Значит, на самом деле нельзя быть одиноким. <…> Если человек остался совсем, совсем один, – он погиб. <…> Но если ты хотя бы однажды почувствовал, что кто-то тебя любит, ты уже больше не пропадешь.

Глава 1

Вопросы к самим себе

Прежде чем начинать разговор о том, КАК устанавливать контакт с учеником, имеющим тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР), давайте постараемся подумать над другим вопросом: ЗАЧЕМ нам это делать? Для чего и почему вы хотите установить контакт со своими учениками? Я начинаю с этого вопроса, потому что уверена: вопрос «зачем я это делаю» стоит задавать себе почаще, независимо от того, что именно мы делаем. Ответы могут удивить нас и натолкнуть на интересные выводы и размышления.

Какой вариант ответа вам ближе?

1. Потому что преподаватель в университете (начальник на работе ? автор книги по педагогике ? вы сами в вашем предисловии) сказал мне, что так надо.

2. Потому что для меня это важно. Затрудняюсь объяснить, почему.

3. Потому что вне контакта невозможна совместная деятельность.

4. Потому что это интересно – попытаться понять другого человека.

5. Потому что установление контакта – это начало отношений, а отношения – основа жизни человека как социального существа, важнейший смысл, стержень развития личности.

Каждый из этих ответов имеет право на существование и заслуживает отдельного рассмотрения.

1. Установление контакта важно, потому что так говорят авторитетные люди.

2. Я считаю, что это важно, но не могу объяснить, почему.

Если вы выбрали эти варианты ответа, предлагаю вам ответить на следующие вопросы:

• Как вы познакомились с этой идеей («установление контакта с человеком, имеющим ТМНР, – это важно»), откуда о ней узнали? От кого еще вы о ней слышали?

• Кто и/или что поддерживает существование этой идеи в обществе (социальные практики, другие идеи, общественные институты, люди)?

• Каково влияние этой идеи на существующие практики в обществе (например, на то, что люди делают, как себя ведут или делают, или, например, на существование сервисов, предоставление услуг)? Чему эта идея способствует? Чьи интересы поддерживает и продвигает эта идея?

• Есть ли кто-то, чье положение может ухудшиться, чьи права могут пострадать в результате этих влияний? Что – какие явления, процессы, отношения – эта идея затрудняет? Что делает невозможным?

• Как эта идея влияет на вашу жизнь? В чем проявляется это влияние? Как она влияет на ваше представление о себе, отношения с другими людьми, на личную, профессиональную жизнь? Каково место этой идеи в вашей жизни?

• Как вы относитесь ко всем этим эффектам, влияниям (и на общество, и на вас) и их последствиям? Насколько они предпочтительны для вас? Что вам в этих влияниях нравится, а что нет? Что вам кажется приемлемым, а что нет?

• Что важное для вас воплощается благодаря этим влияниям? Есть ли что-то важное для вас, что страдает от этих эффектов и влияний? Какие ваши ценности реализуются (воплощаются), а какие ставятся под вопрос?

Метод рассмотрения идеи с помощью определенных вопросов называется деконструкцией. Деконструирование идеи помогает нам понять, откуда мы эту идею взяли, как она соотносится с нашими ценностями, какие у нее могут быть влияния на нас самих и на других людей, определить свое отношение к этим влиянием. Все это помогает перевести идею в наше внутреннее пространство, присвоить ее – потому что сделать идею своей и органично использовать ее в работе можно, только если мы по-настоящему осмыслили ее.