Как общаться с солнечными детьми?

Сема пошел в обычный садик, он уже остается там сам. Он очень покладистый и примерный ученик, его хвалят и ставят всем в пример: он убирает за собой посуду, говорит «спасибо». Очень любит книги, разглядывает картинки и рассказывает нам. Любит танцевать, уже привык сниматься, привык к фото- и видеокамерам. Однажды мы были на презентации, он разрыдался, стал капризничать, но как только на него направили камеру, вытер слезы и начал улыбаться. Он уже привык к тому, что мы должны нести людям хорошее, а не выставлять напоказ негатив. Конечно, и у него бывает плохое настроение, он может показать свое недовольство, но это бывает редко. Дети с синдромом Дауна в основном настроены на позитив, на улыбку, на объятия и отдачу себя.

В Таиланде Сема увидел очень похожих на себя людей. В России, когда он подходит и обнимает взрослого или ребенка, те иногда бывают просто в ужасе. А в Таиланде он нашел полное взаимопонимание, потому что все в отеле хотели с ним пообниматься. Его, как божество, носили на руках. Это другой менталитет и отношение к жизни. Конечно, в основном люди радуются, когда к ним подходит ребенок и начинает их обнимать. Но ребенок будет расти, превращаться в парня, который тоже будет подходить и обнимать. Когда я езжу по гастролям, то часто организовываю встречи с «солнечными» семьями. И часто на встречи приходят взрослые тридцатилетние мужчины с синдромом Дауна. Но они все равно остаются детьми и, увидев меня, так же наивно подходят ко мне, чтобы обнять. Я считаю, что это нормально, это просто дружеские объятия. Взрослые ребята всегда удивляют своей деликатностью. Мне писала одна девочка: «Я оказалась в лифте с парнем с синдромом Дауна. Я испугалась, думала, что он на меня набросится. А потом он мне так улыбнулся, подарил мне цветок, помог донести вещи до двери. Я была счастлива и поменяла отношение к этим людям». Они всегда хотят дать тепло, поделиться чем-то хорошим. Конечно, у нас часто можно услышать: «О, какой-то дебил, улыбается!». Да и мне самой говорили, что я дебилка, потому что иду по улице и улыбаюсь людям. У нас это не принято, мы так всегда узнавали иностранцев – это люди, которые идут и улыбаются. Сейчас ситуация постепенно меняется, но во многом пока остается прежней.

Мне с трудностями в обществе сталкиваться не приходится. Когда мы куда-то приходим, нас принимают с радостью, стараются угостить и сказать добрые слова. Мы не те люди, которые могут рассказать о негативе на личном примере. Но о негативе мы все-таки знаем немало. Многие родители до сих пор стараются своих детей изолировать. И если ребенок с синдромом Дауна приходит в песочницу, другие родители стараются увести своих детей. Некоторые не хотят учиться в классе или быть в группе в детском саду, где есть такой ребенок. Это бывает, хотя не так часто, как раньше. После рождения Семена многое поменялось в отношении к людям с особенностями. Стали обращать внимание на инклюзивное образование, даже президент поднимал эту тему, и эта система постепенно внедряется. И сейчас очень многие хотят, чтобы их дети общались с теми, у кого синдром Дауна, чтобы учились у них доброте и открытости.

На счету Семена уже десятки спасенных жизней: десятки людей не сделали аборты, потому что узнали о нем, увидели его в соцсетях, общались со мной или Сашей. У каждой женщины есть право самой принять решение, особенно с учетом того, что папы часто убегают от проблем, уходят из семьи, и все ложится на плечи матерей, которые не могут сами обеспечить детей. Поэтому многие женщины ориентируются на мнение своих мужчин, которые говорят: «Этого ребенка нам не надо, давай родим следующего». Тут нужна отдельная беседа с мужчинами. Когда на мои встречи приходят полные семьи, где есть папы, это очень радует. Бывает такое, что в каком-то городе все семьи приходят с папами, и тогда я просто ликую. Когда я получила информацию о нашем будущем ребенке, Саша меня поддержал, и мы просто закрыли эту тему. Другой, даже очень хороший муж, все равно весь оставшийся срок беременности напоминал бы о том, что нас ждет. А Саша не стал этого делать.

С самого начала мы встречались с другими родителями, виделись с ними в «Даунсайд Ап». Потом я стала встречаться с родителями во время гастролей. Во многих городах есть «солнечные» организации. Они устраивают выставки, делают фотокалендари, спектакли. И зная о том, что я туда еду, руководители организации связываются со мной и говорят, что хотели бы встретиться. Я, как правило, приглашаю их перед спектаклем в театр, мы встречаемся в фойе или в кафе. Мы приглашаем туда журналистов, я приношу сладости, они тоже приносят угощение, мы фотографируемся, я рассказываю о важных вещах. Когда нас пригласили сниматься в программе «Пока все дома», которую ведет Тимур Кизяков, было обязательное условие, чтобы был усыновлен ребенок с синдромом Дауна. И впервые в истории передачи, которая идет более тридцати лет, был усыновлен такой ребенок. А при повторе этого выпуска показали уже другого ребенка, и его тоже усыновили. Об этом я рассказываю во время встреч с родителями. Рассказываю и о других вещах: например, о том, как мы попробовали иппотерапию, дельфинотерапию. У людей возникают какие-то вопросы: «А что вы едите? а как боретесь с вирусами?». Часто приходят мамы, расстроенные и неуверенные в себе. И моя основная задача – вселить уверенность в этих людей. Я всегда говорю, чтобы они не сравнивали развитие своих детей с успехами других. Наш ребенок самый лучший и самый любимый. Мы на этой земле для того, чтобы сделать своего ребенка счастливым. Я считаю, что Семен – один из самых счастливых детей на свете, и мы для этого делаем все. И дело не в том, что мы одеваем его в лучшие наряды и возим на лучшие моря, а в том, что даем ему тепло, окружаем его хорошими людьми, хорошей музыкой, светлыми вещами, ездим любоваться на животных. В этом наша миссия – сделать Сему счастливым и по возможности прибавить счастья другим детям и людям с синдромом Дауна. Сегодня Сема – мамино счастье, я просто не могу без него. Папа даже ругается на нас: «Хватит целоваться, хватит обниматься!».

В будущем я вижу Сему творческим человеком. Скорее всего, он будет артистом. Он очень артистичный, эмоциональный, и в этом направлении он будет развиваться и совершенствоваться. Он любит танцевать, но танцором вряд ли станет. Я думаю, он будет актером.

Конечно, многих волнуют вопросы инклюзивного образования, многие жалуются на то, что их детей пытаются выжить из садика. Тогда приходится звонить в эти садики, разговаривать с директорами. В один день все измениться не может. То, что существовало в нашей стране десятилетиями, не может исчезнуть в один миг, по мановению волшебной палочки.

Другим родителям «солнечных» детей я посоветую не слушать все то плохое, что им будут говорить. До сих пор в соцсетях проскальзывают злобные комментарии. За нас заступаются читатели, но в жизни обычных людей нет такой мощной защиты. Родители сами должны защитить себя и своего ребенка. Поэтому нужно быть уверенными в себе, в том, что ваш ребенок самый лучший, что вы им гордитесь. В каждом ребенке всегда есть что-то такое, чем можно гордиться, и надо найти таких черт как можно больше.

Если бы я сегодня забеременела и узнала, что у меня родится «солнечный» малыш, я бы, безусловно, его родила. Я бы даже, наверное, пожалела, если бы у меня родился обычный малыш. Я бы столько в этой жизни не узнала, не поняла, столько не сделала хорошего! Я рада, что у меня есть мой Сема. Это то, ради чего я появилась на свет.

Зинаида Вострикова

На сегодняшний день Андрей завоевал более 150 медалей разного достоинства по спортивной гимнастике. Он участвовал в трёх Специальных Олимпиадах, где завоевал 16 золотых медалей. В 2012 году на Чемпионате Мира по спортивной гимнастике среди спортсменов с синдромом Дауна в Великобритании из 7 возможных завоевал 7 золотых медалей. В 2015 году на Чемпионате Мира для лиц с Синдромом Дауна в Италии г. Мортара Андрей завоевал золото в многоборье.

Сейчас Андрей готовится к Чемпионату Европы и мечтает поехать на свою четвертую Олимпиаду в 2019 году, чтобы завоевать золотую медаль.

Андрей родился 1986 году. Вся моя жизнь после рождения сына превратилась в борьбу.

В роддоме детский врач мне, неподготовленному человеку, сразу рассказала о синдроме Дауна следующее: это глубокая умственная отсталость, плохая выживаемость (в первый год жизни умирает 60 % детей), ребенок ничего не понимает и никогда не поймет. Вывод был такой: ребенок неперспективный и нужно от него отказаться.

После рождения прошло двое суток, и все это время я не видела малыша. По моему требованию Андрея принесли: на мой взгляд, это был обычный ребенок, с руками и ногами, и я не могла поверить, что с ним что-то не так. В то время я ничего не знала о том, что такое «синдром Дауна», никогда не видела таких людей.

Через два дня после того, как Андрея забрали домой, у него обнаружилась желтуха новорожденного. Тут и началось все то, что нам обещали. Когда участковый детский врач увидела малыша, она, не стесняясь в выражениях, сказала, что лучше бы он умер. Говорила она это как бы из сочувствия к нашей семье, из лучших побуждений.

В больнице, куда мы попали с желтухой новорожденного, лечащий врач и завотделением еще раз объяснили мне, что такое синдром Дауна: ребенок неперспективный, необучаемый, у таких детей плохая выживаемость, поэтому Андрей должен жить в специальной среде – в детдоме.

У меня все это время теплилась надежда, что у Андрея нет этого страшного диагноза, и я с замиранием сердца ждала результата анализов. И вот мне бесцеремонно сообщили о результате… Я даже не помню точно, что произошло потом. У меня был сердечный приступ, и я оказалась в палате без Андрея, его положили в отдельный бокс.

Близким родственникам было стыдно за то, что в семье родился такой ребенок. Я никому больше не разрешала обсуждать вопрос о детском доме, хотя он поднимался много раз.

Прошло какое-то время, и я решила сходить на консультацию в медико-генетический центр, чтобы побольше узнать о синдроме Дауна. И узнала… Главный генетик Воронежской области Валерий Федотов сказал, что люди с синдромом Дауна на одну хромосому ближе к шимпанзе, чем обычные люди и ничего хорошего от них ждать не нужно. С тех пор прошло двенадцать лет, но мнение генетика так и не изменилось: в газете «Мое» № 35 за 1998 год была опубликована статья с этим же утверждением.

Потом я пошла в библиотеку. В выпуске журнала «Здоровье» за август 1986 года я нашла статью о «даунах». Статья носила спокойный характер, без истерии по отношению к таким детям, но вывод был один: «одно из самых характерных проявлений заболевания – умственная отсталость». Эмоции таких детей более сохранны, чем интеллект, но, как правило, эмоциональные реакции поверхностны, неглубоки. Воспитание детей с синдромом Дауна облегчается тем, что они не агрессивные, а ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные, готовы делать то, что от них требуется. Начинать занятия с такими детьми советовали с четырех-шести лет. Для нас это было уже ценное указание. Главные слова – «ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные». А негативная информация воспринималась как проблема, которую надо решать.

Жизнь продолжалась без какой-либо поддержки – моральной, материальной или социальной. Мне казалось, что у меня одной такой ребенок: ни на улицах, ни в детской поликлинике я никогда не встречала подобных детей. Информацию о других детях врачи дать не могли – «врачебная тайна».

Так в тревогах и заботах прошел год, прошел второй, а затем и третий. Стало ясно, что зловещая статистика не коснулась Андрея: малыш будет жить. На вопрос о том, как жить, никто не давал ответа. К трем годам Андрей хорошо ходил, многое понимал. Отец Андрея, мастер спорта по спортивной гимнастике, сам начал готовить сына к будущей жизни, стал для него первым тренером. Мы начали развивать спортивные навыки у Андрея: сначала шли упражнения на укрепление мышцами пресса и спины, рук и ног, потом упражнения на гибкость, затем массаж. Много упражнений делали синхронно – для наглядности. Но мы тогда даже не думали о том, что Андрей сможет серьезно заниматься таким сложным видом спорта, как спортивная гимнастика.

На мой взгляд, ежедневные занятия спортом дали не только физическую форму, но и интеллектуальный толчок. Я убеждена, что заниматься с такими детьми надо с самого первого дня жизни.

Итак, первый этап мы преодолели – Андрей начал ходить. Второй этап – речь. Андрей у нас не говорил, с этим надо было что-то делать.

Логопедов в те годы, можно сказать, не было. В поликлинике по месту жительства был один логопед, но попасть к нему на поток с таким ребенком оказалось невозможно. Помогали только обычным детям, а таких, как Андрей, не брали даже на консультацию. Наша логопед согласилась дать мне несколько уроков в частном порядке, чтобы я потом сама занималась с Андреем. И мы стали заниматься с ним дома самостоятельно, каждый день.

В три года Андрей знал много букв. Правда, он не разговаривал, произносил только отдельные слова типа – «мама», «папа», «баба». Хорошо помню такой эпизод: Андрей прищемил дверью палец и закричал от боли: «Палец! Палец!». Сколько потом мы ни пытались его заставить повторить, он не смог. Но я поняла: Андрей будет говорить, надо только больше заниматься. К пяти годам Андрей знал все буквы, мог разговаривать простыми предложениями.

Мы все время пытались идти к людям с открытым сердцем. Андрей, несмотря на свой синдром Дауна, очень хотел общаться с другими детьми. Деликатные мамочки, как правило, придумывали какой-либо предлог и уводили своих детей. Играть с ним никто не хотел, как будто боялись заразиться. Среди обывателей было распространено мнение, что такие дети рождаются в неблагополучных семьях, у алкоголиков и т. д. Подозрительные обвиняющие взгляды, которые бросали на меня в общественном транспорте, в детской поликлинике, во дворе нашего дома, отравляли мою жизнь.

Но Андрей был таким милым и беззащитным, он дарил мне столько радости своим желанием выполнить любую мою просьбу! Малыш восхищал нас своим трудолюбием в бесконечных попытках снова и снова сделать то, о чем его просят. И я видела, что он делает успехи.

К семи годам Андрей мог читать несложные слова, считать до двадцати. Я поняла, что для дальнейшего развития его надо устраивать в школу. Но как? Куда?

В психиатрическом диспансере, где Андрей стоял на учете, нас направили на медико-педагогическую комиссию. Но там на нас никто даже не посмотрел. Синдром Дауна – значит, ребенок не обучаем. Это однозначно, и ни о какой школе не может быть и речи.

Начало учебного года я перенесла очень тяжело, даже не смогла оставаться в Воронеже. Мы уехали в деревню, взяли с собой букварь, книги, тетради, много занимались. Я научила Андрея кататься на подростковом двухколесном велосипеде. Постепенно я успокоилась. Мне хорошо там думалось обо всем. Так, неторопливо, без суеты, мы вдвоем прожили в деревне почти два месяца. В какой-то момент, в конце октября, я решила поехать на медико-педагогическую комиссию вновь. У меня была только одна мысль: не знаю, каким образом, но я добьюсь, чтобы сын пошел в школу!

Это была уже областная комиссия. Андрея попросили из фрагментов сложить простые картинки. Он сложил. Попросили назвать дни недели. Он назвал. После этого, посовещавшись, врач-психиатр огласил вердикт: «Обучению не подлежит. О школе не может быть и речи». Я стала убеждать, просить, умолять, чтобы нам дали шанс попробовать. Но мы разговаривали как будто на разных языках: я прошу дать Андрею шанс пойти в школу, комиссия ссылается на то, что дети с синдромом Дауна необучаемые, их место в детском доме, где государство о них позаботится. И когда я услышала: «Ну все! Пусть заходит следующий», – со мной что-то произошло. Я подошла к двери, перегородила ее и, не впуская никого, сказала: «Я отсюда никуда не уйду, пока вы не дадите моему сыну шанс пойти в школу. Вызывайте кого хотите – милицию, психушку. Мне все равно». Члены комиссии стали кому-то звонить, кого-то вызывать, убеждать меня, что на следующий год они этот вопрос решат. Я тоже стояла на своем. И через какое-то время кем-то на более высоком уровне было принято решение, что мой сын, Востриков Андрей, условно будет принят в первый класс специализированной школы с начала второй четверти.

Это была серьезная победа!

* * *

Итак, судьба нам улыбнулась: в 1994 году Андрей был первым и единственным учеником с синдромом Дауна в специализированной школе. Учитель, Анатолий Григорьевич, мне очень понравился. Он сказал: «Ну, что ж, давайте пробовать. Я двадцать пять лет работаю во вспомогательной школе, но опыта работы с такими детьми у меня нет».

Так началась наша по-новому организованная жизнь. В течение недели я сидела в классе с Андреем. В классе было всего восемь учеников: пятеро – с небольшими умственными нарушениями, двое – из неблагополучных семей. Постепенно Андрей привык к ребятам, перестал их стесняться. Меня перевели дежурить в коридор. Тут я просидела еще две недели. Андрей плавно и органично вписался в ритм школьной жизни. Я провожала его в школу и приходила забирать к концу занятий.

Я как на крыльях летала. Все никак не верилось, что у меня появилось столько свободного времени и можно его использовать как угодно. До школы нужно было добираться один час, занятия начинались в 8.30, заканчивались в 12.30 (на продленку Андрея не брали). Конечно, дома я с ним много занималась дополнительно.

Я поняла, что в работе с такими детьми особенно важна методичность и организованность. Никак нельзя пропускать занятия без серьезных уважительных причин. Даже нельзя дать почувствовать ребенку, что такое в принципе возможно. Он должен понять, что учеба – главное в его жизни. И только в таком случае планку возможностей такого ребенка можно поднять достаточно высоко.

Первый класс Андрей закончил одним из лучших учеников.

Меня все время держали в тонусе, никак не давали забыть, что нам оказали милость, приняли в школу из снисхождения. Каждый год Андрея посылали на комиссию, которая должна была решить, можно ли ему продолжать обучение в школе дальше. Это повторялось до четвертого класса.

Основываясь на своем опыте, я могу твердо сказать, что жизнь таких детей никак по-особому организовывать не нужно. Их не надо изолировать. К чему напрасно утруждать себя, если эти дети, а потом и взрослые люди, вполне могут жить и трудиться среди нас? Они могут реагировать на все события в жизни, как и мы с вами. Только они более уязвимы: никогда не солгут, не украдут, не обидят, чрезвычайно серьезно и ответственно относятся к любой работе, которая им по силам. Вот только нам суметь бы относиться к ним человечнее и терпимее.

В 2000 году в Воронеже открылась адаптированная спортивная школа для детей с умственными нарушениями. Андрею было тогда четырнадцать лет. Я привела его в спортзал к тренеру Павлу Юрьевичу Королеву. Андрей и сейчас занимается у него.

В 2001 году в Санкт-Петербурге проходили Всероссийские специальные Олимпийские игры, на которых Андрей завоевал шесть медалей и стал серебряным призером в общем зачете. Это были отборочные соревнования на Всемирные Олимпийские игры, но Андрея туда не взяли из-за его диагноза. В то время на международные соревнования ездили дети с небольшими умственными нарушениями, главное – чтобы они учились в коррекционном интернате и имели инвалидность (хотя последнее необязательно).

Всего за четырнадцать лет Андрей завоевал более ста медалей различного достоинства на соревнованиях всероссийского масштаба.

В 2006 году Андрей впервые попал на серьезные соревнования, которые проходили в Италии. Мне тоже посчастливилось это увидеть. После первого квалификационного выступления Андрея зарубежные родители спрашивали, почему он никогда не выступал раньше. Уже на само выступление пришли многие родители других детей – посмотреть на Андрея и познакомиться со мной. На этих соревнованиях он стал абсолютным чемпионом Европы: завоевал пять золотых, одну серебряную и одну бронзовую медаль.

Вероника Смаглюк

Мы с мужем очень хотели ребенка и делали все для этого возможное. Еще до беременности я задалась вопросом: «Как мы поступим, если у нас родится малыш не такой как все?». Мне было интересно мнение мужа. Он сказал: «Будем рожать, растить и любить». Так что Юру мы ждали любым. Скрининг показал высокую вероятность синдрома Дауна, но мы даже не стали дальше обследоваться в этом направлении: у нас не было сомнений в своем выборе. Я психолог по образованию и была уже немного знакома с такими детьми. Нам рассказывали, что это дети хорошие, перспективные, светлые.

Беременность была очень тяжелой, приходилось все время лежать на сохранении. Когда родился Юра, папа находился в самолете Ханты-Мансийск – Москва по дороге из командировки. Когда он приземлился, я позвонила из палаты интенсивной терапии и сообщила, что у нас родился сын. Мы знали о высокой вероятности синдрома, и когда диагноз подтвердился, были к этому готовы. Вопросов, будем ли мы оставлять ребенка, нам не задавали.

Юра сразу оказался в реанимации, потом лежал в больнице. Гриша очень переживал, но лишь до тех пор, пока его не пустили в отделение посмотреть на малыша. Он сразу растаял. Свекровь поначалу восприняла внука крайне настороженно, но со временем тоже приняла, а потом очень хорошо отнеслась к Макару, когда он появился.