Как общаться с солнечными детьми?

Пока я была беременна, врачи мне говорили: «Избавились бы вы от своей проблемы и были бы уже свободны». Но были и другие врачи. Когда Юра после роддома попал в Филатовскую, к нам пришла невролог, которая пообещала, что научит нас обращаться с малышом. Рассказала, как его развивать, какие лекарства необходимы. Если во время беременности нас уговаривали избавиться от него, то, когда я родила и все увидели мой настрой, относились к нам уже иначе. А я была настроена решительно. В роддоме, когда Юра лежал в реанимации, у него появилась сыпь после антибиотиков. На просьбу заменить лекарство мне ответили: «У вас проблема не сыпь, а кое-что посерьезнее, вам нужно о другом беспокоиться». Я сказала: «От синдрома мы никуда не денемся, а остальные вопросы нужно решать».

На второй день после рождения Юры я написала письмо в центр «Даунсайд Ап». В месяц мы туда пришли, он там был самый маленький из всех детей и все время спал. Мы и до этого искали информацию в Интернете, полистали то, что пишет Эвелина Бледанс о своем сыне Сёме. По сути, в Интернете уже образовалось сплоченное сообщество родителей с такими детьми, и они поддерживают друг друга.

Здесь есть проблема: «Даунсайд Ап» работает с теми, кто живет в Москве, возле метро. Для остальных помощь такая: время от времени консультации дефектолога о развитии ребенка, раз в месяц – занятия в родительской группе – своеобразном психологическом тренинге для родителей детей младше одного года и, начиная с полугода, раз в неделю родители с детьми приезжают в центр пообщаться и поиграть. Подготовкой к садику и обучением там не занимаются. Это связано с тем, что увеличилось количество детей. Раньше брали всех, но теперь – только тех, кто в Москве и возле метро, и то не всегда. А мы живем в Московской области, и у нас нет реабилитационных центров, куда можно обратиться за разными видами терапии. Мы сами ищем возможности, за свои деньги. И первое время вели себя как слепые котята – никто ничего не подсказывал, мы обращались во все организации. У меня не стоял вопрос «рожать или нет» и у мужа тоже, несмотря на первый период шока. У меня были другие проблемы: как реабилитировать ребенка, сначала одного, а потом и второго. Теперь их двое, и проблем в два раза больше. Бесплатной помощи нет, только литература и интернет-ресурсы. Моя мама проехала на машине шесть тысяч километров, с мужем и собакой, бросила карьеру, просто чтобы быть рядом и помогать мне с детьми. Когда мы задумались о Макаре, я в первую очередь позвонила именно ей.

А Макар появился у нас так. В «Даунсайд Ап» существует такая форма занятий – родительская группа. Родители малышей собираются раз в месяц и рассказывают, как родились их дети, как они к ним относятся, какие у них нужды. Мы с мужем ходили туда несколько раз, и в одной из групп мы услышали, что есть малыш, родители которого были в растерянности и не знали, что делать с ребенком, который получился не таким, как они ожидали. Ему тогда было всего восемнадцать дней. Я месяц думала об этой ситуации, потом пришла на следующую группу и спросила, забрали или нет того ребенка. Мы вместе с психологом позвонили и узнали, что ему как раз сейчас ищут усыновителей.

У нас тогда были трудности со временем для сбора документов (в итоге на это ушло полгода). А потом я спросила, где Макар находится. Оказалось, что в специализированном доме ребенка при интернате для умственно отсталых детей. У меня все внутри оборвалось. Вечером сообщила об этом мужу, он сказал: «Но он ведь не умственно отсталый!» И я подумала, что Макара надо забирать, а значит, надо прямо с завтрашнего дня заниматься документами.

Это был «хороший» дом ребенка, если можно так охарактеризовать место, где нет любви, семьи и привязанностей. До четырех лет за крохами ухаживают, там маленькие группы, много игрушек. Но при этом никто не заметил, как у ребенка появились первые зубы. Когда я пришла забирать Макара, у него было уже два зуба, но никто на это не обратил внимания. Нам сказали, что он очень слабый, часто болеет. И забрали мы его, когда у него был жуткий бронхит. Но оказавшись дома, Макар пока больше не болел за все эти пять месяцев, что живет с нами, тогда как Юра переболел за это время уже раза четыре. То есть на самом деле Макар не такой слабый. Просто даже самый лучший дом ребенка не может заменить семью – дети там ухоженные, но душу в них не вкладывают. И когда родители оставляют детей, они не представляют, в каких условиях будут жить малыши. Даже если родители переведут ребенка в хороший интернат и заплатят за это деньги, все равно там не будет должной любви и заботы.

И теперь у нас есть Макар. Сейчас уже ощущение, что Макар полностью наш. Я даже говорю иногда машинально: «Когда я была ими беременна…». Но я никогда не была беременна Макаром! Просто в голове уже что-то перестроилось.