Происхождение и психология аутизма. Научно-практическое исследование практик и методик социализации аутизма

В любом случае следует относиться к оценке интеллектуальных возможностей аутичного ребенка очень осторожно, что связано с еще одной особенностью – неравномерностью развития отдельных интеллектуальных функций. Так, отличные вычислительные способности (ребенок легко складывает, вычитает, умножает, делит) сочетаются с неспособностью понять смысл простой задачи, или, обладая хорошей орентировкой в пространстве, ребенок не в состоянии правильно распределить при письме текст на листе бумаги.

В клинико-психологической структуре РДА многое остается неясным. Не выявлен первичный, биологический по своей природе дефект. Самые разные точки зрения высказываются о том, что такое основной дефект: дезорганизованность восприятия, нарушения соотношения процессов сна и бодрствования, когнитивные и речевые проблемы, сочетание низкого психического тонуса и особой сенсорной и эмоциональной гиперестезии (повышенной чувствительности). В настоящее время ни одна из этих точек зрения не может быть принята безусловно, но наиболее интересна и обоснована последняя, принадлежащая В.В.Лебединскому и О.С.Никольской. На ней следует остановиться несколько подробнее.

Низкий психосоматический тонус означает, что взаимодействие с окружающим миром ограничено пресыщением, которое наступает столь быстро, что аутист как бы выхватывает из окружающего отдельные, не связанные между собой фрагменты; формирование непрерывной, целостной картины окружающего мира становится затрудненным, а часто и невозможным. Такой разорванный, несоединимый в целое мир непонятен и труднообъясним, он легко становится источником страхов.

В сенсорной сфере, как уже упоминалось, многие обычные, легко переносимые большинством воздействия становятся источниками неприятных ощущений и дискомфорта. Также труднопереносимыми становятся эмоционально насыщенные явления и объекты, и в первую очередь человек, его лицо, его взгляд. В такой ситуации, когда окружающее непонятно и пугающе, когда оно становится постоянным источником неприятных сенсорных впечатлений и эмоционального дискомфорта, аутистический барьер надежно защищает ребенка практически от всех трудностей: по образному выражению К.С.Лебединской, ребенок забирается, как улитка в раковину, ему там гораздо спокойней и приятней, но за аутистическим барьером он одновременно оказывается лишенным и столь необходимого для психического развития потока сенсорной, когнитивной, аффективной информации, и, если ребенку вовремя и правильно не помочь, он вне зависимости от потенциала речевого и интеллектуального развития становится, как правило, тяжелым психосоматическим инвалидом.

Очень важно отметить, что аутизм – образование вторичное и, следовательно, легче, чем основной и первичный дефекты, поддается коррекционным воздействиям.

Аутизм можно в большей или меньшей степени скомпенсировать, иногда (очень редко) можно добиться очень высокого уровня социальной адаптации, но хотя бы легкие, часто не выходящие за рамки характерологических вариантов аутистические черты все-таки сохраняются.

Глава 4

Возможности развития, образования и социализации

Возможности социализации лиц с аутизмом определяются многими факторами, основными среди которых являются:

– тяжесть, глубина аутистических расстройств;

– ранняя диагностика;

возможно более раннее начало специализированной коррекции, ее комплексный медико-психолого-педагогический характер;

адекватный и гибкий подход к выбору методов коррекционной работы, ее последовательность, продолженность, достаточный объем;

единство усилий специалистов и семьи.

По данным Института коррекционной педагогики РАО, при своевременной правильной коррекционной работе 60% аутичных детей получают возможность учиться по программе массовой школы, 30% – по программе специальной школы того или иного из существующих типов и 10% адаптируются в условиях семьи. В тех случаях, когда коррекция не проводится, 75% вообще социально не адаптируются, 22—23% адаптируются относительно (нуждаются в постоянной опеке) и лишь 2—3% достигают удовлетворительного уровня социальной адаптации.

Говорить о социальной нише, занимаемой лицами с аутизмом, сложно: из-за больших различий в уровне интеллектуального и речевого развития четких границ этого понятия для РДА установить невозможно. Известны случаи, когда аутисты профессионально и успешно занимались искусством, наукой, становились людьми самых обычных (но чаще всего не требующих постоянного общения с другими людьми) профессий: садовниками, дворниками, настройщиками музыкальных инструментов, почтальонами и т. д. Общим является то, что если аутичный ребенок обучен чему-либо, то в силу своей приверженности стереотипам и в меру своих интеллектуальных возможностей он будет работать так, как его научили демонстрировать то отношение к работе, которому его научили, хотя это нисколько не исключает и творческого подхода к делу. Работать плохо аутист не может. Например, очень нелегко достичь того, чтобы аутичный ребенок начал обучаться по программе массовой школы, но если это произошло, то с невыученными уроками он в школу не пойдет. Если мы правильно воспитываем и учим аутичного ребенка, общество получает ответственного за свою работу человека, какой бы эта работа ни была -от физика-теоретика до уборщика мусора. В США и странах Западной Европы людей с тяжелыми формами аутизма обучают различным непрестижным профессиям, и результаты оказываются лучше, чем у людей с тем же уровнем интеллекта, но без аутизма.

Коррекционно-педагогическая помощь при аутизме

Система помощи лицам с аутизмом начала впервые формироваться в США и Западной Европе в середине 60-х гг. Нужно, однако, отметить, что первая в Европе (и, по-видимому, в мире) школа для аутичных детей – Sofienskole- начала функционировать в Дании в 1920 г., когда ни в психиатрии, ни в специальной педагогике понятиедетский аутизм еще не было сформулировано. Кроме того, предысторией развития системы помощи детям с РДА можно считать появление в конце 50-х гг. небольшого количества частных учреждений, чья деятельность основывалась на принципах различных вариантов психоанализа.

Как известно, РДА с позиций психоанализа есть следствие конфликта между ребенком и окружающим миром, прежде всего между ребенком и матерью, которая, по мнению психоаналитиков, своей доминантной, жесткой, холодной активностью подавляет развитие собственной активности ребенка («мама – холодильник»). Эти представления не подтвердились, но они стимулировали создание общественных организаций (в Англии в 1962 г., в США в 1965 г.), объединявших прежде всего родителей аутичных детей, юридически обладавших правами представлять интересы лиц с аутизмом. Именно родительские общественные объединения сумели во многих странах заставить государство выполнять свои обязанности по реализации конституционного права своих аутичных граждан на адекватное их возможностям образование.

Консерватизм государства в развитии системы помощи лицам с аутизмом объяснялся, однако, не только типичной для любой страны инертностью структур управления. Очень большую роль играл экономический фактор. Обучение и воспитание аутичных детей требует (по крайней мере на начальном – и иногда весьма длительном – этапе) индивидуальной работы, что приводит к резкому удорожанию стоимости образовательных услуг. По данным официальных документов штата Нью-Джерси, стоимость обучения одного аутичного ребенка составляет 29 тыс. долларов в год при стоимости обучения одного ребенка в массовой школе 10 тыс. долларов в год. Решение о создании системы помощи лицам с аутизмом не могло быть не принято уже с позиций соблюдения прав человека, однако очень существенным (а может быть, и важнейшим) был экономический фактор. Ответ на вопрос: «Что дороже: пожизненно платить пособие тяжелому психическому инвалиду с аутизмом и обеспечивать его существование хотя бы в минимально приемлемых условиях или сделать попытку адаптировать его к жизни, дать возможность учиться и работать и сделать его относительно активным членом общества?» был решен в пользу специального обучения и воспитания детей и подростков с аутизмом. Теоретически это выгоднее, но при условии достаточно высокого процента выхода воспитанников на непсихотический уровень, т. е. на уровень возможности самостоятельной жизни. «Лимитирующим фактором» в экономике образования применительно к детскому аутизму представляется фактор эффективности обучения, который, в свою очередь, зависит от методического и организационного обеспечения процесса коррекционного обучения.

В методическом плане подходы к коррекции РДА в США, Японии и странах Западной Европы чрезвычайно многообразны. Так, справочник Национального аутистического общества Великобритании (Nationalautisticsociety, NAS) «Подходы к коррекции аутизма» (1995) включает более семидесяти пунктов, хотя практическое значение имеют не более чем пять, и в первую очередь оперантное обучение (на основе бихевиориальной психологии) и программа ТЕАССН (аббревиатура отTreatmentEducationofAutisticChildrenandChildrenwithrelativeHandicap).

Оперантное обучение (поведенческая терапия) достаточно широко распространено в США и некоторых других странах (Норвегия, Южная Корея, ряд арабских стран, в некоторой степени Германия). Метод предполагает создание внешних условий, формирующих желаемое поведение в самых различных аспектах: социально-бытовом развитии, речи, овладении учебными предметами и производственными навыками. Обучение проводится в основном индивидуально. Формально эффективность метода достаточно высока: до 50—60% воспитанников становятся способными овладевать программой массовой школы, получают возможность работать достаточно успешно для того, чтобы обеспечить свое существование, а в отдельных случаях даже поступают в колледжи и университеты.

Вместе с тем полученные в ходе обучения навыки с трудом переносятся в другие условия, носят ригидный, в большей или меньшей степени механический, «роботоподобный» характер, и желаемый уровень гибкой адаптации к жизни в обществе, как правило, не достигается, а если это и происходит, то не только благодаря, но и в значительной степени и вопреки использованному методу.

ТЕАССН-программа

Данная программа начала разрабатываться Э. Шоплером, Р. Райхлером и Г. Месибовым в начале 70-х гг. в университете штата Северная Каролина и сейчас в этом и в некоторых других штатах является государственной, она широко распространена во многих странах Европы, Азии, Африки. При некотором сходстве отдельных методических черт ТЕАССН-программы и оперантного обучения между ними есть различия концептуального порядка.

Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный характер, дети не усваивают или усваивают с большим трудом организованные процессы, у них особый характер мышления.

Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы, следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих его особенностям условий существования.

Усилия направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ> 50% и не расценивается как обязательное, так же как и воспитание учебных и профессиональных навыков. В основе конкретных методик – четкое структурирование пространства и времени (через различные формы расписаний), опора на визуализацию.

ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро достичь положительных устойчивых изменений в работе даже с очень тяжелыми случаями аутизма. Цель – добиться возможности жить «независимо и самостоятельно» достигается, но только в особых, ограниченных или искусственно созданных условиях.

Организационно идеальными считаются развитие и жизнь в домашних условиях, так как именно семья – «естественная среда существования» для аутичного ребенка. Этот тезис делает работу с родителями чрезвычайно важной.

Помимо оперантной терапии и программы ТЕАССН на Западе используются холдинг-терапия (М. Уэлш), терапия «ежедневной жизнью» (К. Китахара), терапия «оптимальными условиями» (Б. и С. Кауфманы) и др.

Из отечественных подходов к коррекции аутизма наиболее известна предложенная К.С.Лебединской и О.С.Никольской методика комплексной медико-психолого-педагогической коррекции, основанная на представлении об аутизме прежде всего как об аффективном расстройстве. В отличие от зарубежных методов большое значение отводится комплексности – постоянному взаимодействию педагогов, психологов и врачей-психиатров. Основные усилия направляются на коррекцию эмоциональной сферы, на эмоциональное тонизирование ребенка. Метод достаточно эффективен при работе с относительно легкими формами РДА, применение же его для случаев с глубокими аутистическими расстройствами представляется весьма проблематичным.

Считается, что синдром раннего детского аутизма (РДА) изучается в России более 50 лет, со времени выхода в 1947 г. статьи С.С.Мнухина «О невро- и психопатических изменениях личности на почве тяжелого алиментарного истощения у детей». В дальнейшем РДА на протяжении более 30 лет рассматривался в нашей стране только как медицинская проблема. Однако помещение аутичных детей в психиатрический стационар не давало, как правило, положительных результатов, а нередко за счет отрыва от семьи, изменения привычного окружения приводили к ухудшению состояния. И лишь со второй половины 70-х гг. благодаря работам ленинградских (Д.Н.Исаев, В.Е.Каган и др.) и особенно московских (К.С.Лебединская, В.В.Лебединский, О.С.Никольская и др.) психиатров и психологов постепенно стало складываться представление о РДА как об особом отклонении психического развития, из чего следовала необходимость не только и не столько медикаментозного лечения, сколько коррекционного обучения и воспитания с использованием особых, специфических для РДА форм и методов. Такая точка зрения была официально закреплена решением Президиума АПН СССР в 1989 г. Однако, несмотря на значительные успехи в научных медицинских и психологических исследованиях, а также на интересные, обнадеживающие результаты экспериментально-методической работы, государственной системы комплексной помощи детям и подросткам, страдающим ранним аутизмом, в России не создано.

Специальных (коррекционных) образовательных госучреждений для детей с аутизмом в Москве и в России очень мало: на 1999 г. по одному в Москве и в С.-Петербурге. Большинство детей и подростков с аутизмом находится или в других видах специальных школ, или в массовых школах, или в учреждениях систем здравоохранения и социальной защиты населения.

Одним из вариантов обучения аутичных детей и подростков в государственных учреждениях образования является создание специальных классов для аутичных детей в массовых и специальных школах других типов.

В некоторых случаях (при легких формах аутистических расстройств) аутичные дети учатся в общеобразовательных школах. Такие прецеденты возникают спонтанно и даже вообще не выявляются; это не означает отсутствие проблем в обучении и воспитании: они, как правило, достаточно выражены, но не достигают критической остроты.

Наиболее частой является другая ситуация: включение ребенка, прошедшего коррекцию в спецучреждении, в детский сад или школу.

Приведем в качестве примеров несколько характерных случаев.

Николай Ф., 1991 г.р., ученик I класса. Диагноз: РДА эндогенной природы на фоне остаточных явлений перинатальной энцефалопатии. Дошкольную подготовку прошел в спецучреждении для детей с аутизмом. С программой справляется неравномерно: если по математике – лучший в классе, легко решает примеры и задачи за II и III классы, то в графической деятельности неуспешен. Читать самостоятельно не любит, но чтение взрослых слушает достаточно охотно. Испытывает трудности при ответе у доски, при фронтальном предъявлении задания. В условиях индивидуального подхода продуктивен, но быстро утомляется. В коллективе адаптирован недостаточно: все понимает буквально, не воспринимает шуток, раним, «борец за справедливость» (нетерпим ко лжи, защищает девочек и т.п.), из-за чего часто возникают конфликты, драки с другими. На обидчиков не жалуется. В последнее время (январь 1999 г.) возникла взаимная привязанность Коли и другого ученика того же класса, по выражению матери, такого же «ботаника».

Предварительно, до поступления Коли в школу, с учителем была проведена работа по разъяснению особенностей ребенка с РДА. Учитель довольно успешно создает благоприятные условия для развития мальчика.

Одновременно продолжается специальная психологическая поддержка (2 раза в неделю психотерапевтические занятия) и занятия английским языком по 2,5 часа в день.

Если психическое состояние ребенка будет стабильно и сохранятся существующие условия его обучения, в первую очередь правильное отношение учителя к особенностям мальчика и наличие психолого-педагогической поддержки, перспективы на ближайшие годы (до пубертата) представляются в целом благоприятными.

Тимофей Н., 1987 г.р., ученик IV класса массовой школы. Диагноз: синдром раннего детского аутизма. Наблюдается в образовательном учреждении для аутичных детей с 1991 г., в настоящее время на динамическом наблюдении. К школе был подготовлен по уровню образовательных навыков к 1995 г., однако по уровню социальной адаптации к этому времени школьной готовности сформировано не было. Несмотря на рекомендации, родители отдали мальчика в I класс массовой школы, но возникшие проблемы во взаимоотношениях с классом (мальчик стал объектом насмешек и даже издевательств со стороны других учащихся, что никак не пресекалось учителем) заставили прекратить обучение и вернуться в УВК.

В настоящее время с программой справляется успешно, проявляет способности к математике. С другими учениками контактирует мало, только по необходимости, друзей нет. Учитель не допускает со стороны других учеников проявлений некорректности, грубости по отношению к Тимоше, но действенной, положительной поддержки не оказывает. УВК мальчик посещает раз в 1 -2 месяца с целью психологической поддержки. Школа на контакт с УВК не идет. Если сложившаяся ситуация не изменится, то прогноз можно оценить как сложный.

Приведенные и другие случаи позволяют заключить, что при потенциально сохранном интеллекте и даже определенных способностях, обучение аутичных детей в массовой школе требует специальной психолого-педагогической поддержки. Осуществлять такую поддержку могли бы сами педагоги (но они, как правило, к этому не готовы) или специальные педагоги-помощники (супервайзеры). Последнее, однако, не предусмотрено школьным штатным расписанием и вряд ли возможно по экономическим соображениям: финансирование такой единицы недоступно бюджету образования Бельгии, Дании, США и многих других стран. В Великобритании, например, такая должность в принципе допускается, но только за негосударственный счет, т.е. фактически за счет родителей.

Кроме того, работа, как основного педагога, так и педагога-помощника требует определенного уровня специальных знаний, что, к сожалению, пока на практике встречается нечасто. В целом можно заключить, что такой вариант обучения аутичных детей не только возможен, но и необходим, но его осуществление требует ряда условий:

– опережающей готовности ребенка к школьному обучению в плане академических навыков;

– определенного уровня социальной адаптации, способности к жизни в коллективе;

– психолого-педагогической поддержки специалистов по коррекции РДА;

достаточной дефектологической подготовленности учителя массовой школы;