От мира сего

От мира сего
Ольга Камынина

В нашей стране аутизма у взрослых как бы не существует, особенно, если они высокофункциональны и родились до того, как появился диагноз "синдром Аспергера". Но это не так. Они существуют. И я тоже. Эта книга – мой личный опыт жизни с расстройством аутистического спектра.

Ольга Камынина

От мира сего

Пролог

Не от мира сего. Так часто говорят о странных, чудных людях, называют их инопланетянами. Я не инопланетянин. И я человек этого мира. Но я аутист. Кто-то согласится с этим. Кто-то скажет: "Да ладно, хватит придумывать: аутисты – это люди, которые сидят в углу и раскачиваются, аутисты не общаются, часто даже не разговаривают, а если и разговаривают, то они гениальны или имеют сверхспособности, а у тебя ничего такого нет". Родители тяжелых аутистов и вовсе набросятся – понавыдумывали себе диагнозов и дискредитируете настоящих аутистов.

То, что у меня есть странности, признают все и всегда на протяжении моей жизни. Но опять же часто говорят – а у кого их нет, где пределы нормальности? Не умеешь нормально общаться – просто не хочешь этому научиться, тебе удобнее просить кого-то сделать это за тебя. Не можешь решить проблемы с текущим краном или проблемы с электричеством? Это тоже не все могут, В ряде семей этим занимается один человек, а другой и понятия не имеет, как к этому подступиться, ну а с представителями ЖЭКов и вовсе никто не любит общаться. Так что – не придумывай…

Все люди разные. Я росла с этим убеждением и не слишком задумывалась, насколько я отличаюсь от других. Это другие отличались от меня, а я была самая нормальная и обычная. Одно из самых первых представлений о том, что все люди разные, я получила около четырех лет – когда мы из коммуналки переехали в новую квартиру, а напротив нашего нового дома находилась школа-интернат для глухонемых. И мама объяснила мне, что некоторые детки не могут говорить и слышать, поэтому им приходится общаться с помощью знаков и жестов.

Пожалуй, то, что я действительно отличаюсь от других "куда-то не туда", я начала осознавать не школе и даже не в институте, а уже на работе. В перерывах на работе часто шло обсуждение самых различных тем и почти в каждой из них оказывалось, что у всех все было "так", с разными вариациями, а у меня "не так". От возраста и пола собеседников это не зависело. А вскоре еще начались обязательные оценки сотрудников по различным критериям, и у меня очень выделялся не в лучшую сторону балл по "коммуникативности". Начальник начала настаивать, чтобы я что-то с этим сделала. Я привыкла, что если захочешь и поставишь цель, то обязательно научишься чему угодно и взялась штудировать психологическую литературу по общению. Не помогло. От нее переключилась на соционическую. Я изучала книги по соционике, сайты, форумы, пытаясь понять, как же человеку именно с моим социотипом лучше всего коммуницировать.

В итоге книги и статьи помогли мне понять, что, в зависимости от типа человека и его склада характера, могут быть самые разные взгляды на, казалось бы, очевидные вещи. Но все равно чего-то не хватало. Понимание пришло, но только не понимание того, как изменить себя. И вот на одном форуме кто-то намекнул, что личности с моим типом во многом похожи на лиц с синдромом Аспергера. Мне стало интересно, и я пошла по ссылке, чтобы пройти тест. Он показал результат, значительно превышающий норму. Я не поверила и нашла другие тесты. Все давали высокий результат и указывали на аутичность. Это казалось невероятным. Я-то ждала результатов если и повышенных, то где-то на границе нормы, а не тех, которые получила. Начала читать литературу. Что-то было один в один про меня, что-то совсем не подходило. Я же общалась и в детстве, и подростковом возрасте, и во взрослой жизни. Пусть со скрипом, пусть не всегда успешно. И даже если инициатива чаще исходила от второй стороны, но ведь общалась.

Стало интересно сравнить себя с другими, кого знаю. Так как мой круг общения довольно узок, то контрольной группой стали коллеги. Почти все они ради интереса прошли тест RAADS (он единственный был под рукой) и сразу мы все увидели разницу – у них результат колебался в диапазоне 40-70 баллов, тогда как у меня было 157 баллов. Позже ими еще был пройден и тест на эмоциональный интеллект EQ, и снова у них результаты в районе 40-60 баллов, а у меня опять отличается в несколько раз, но теперь уже в меньшую сторону (15-17 баллов).

Решив, что у меня психастенически-шизоидный характер с аутическими чертами, я почти успокоилась. Потом в моей жизни произошли серьезные перемены (умерла мама) и я скатилась в депрессию. На визите у психиатра я жаловалась на депрессию, проблемы со сном, отчаяние. Она расспрашивала меня о жизни, о детстве, школе, о работе. Тогда, 11 июня 2014, и прозвучало слово "аутизм" в первый раз от специалиста:

"Раньше на это внимания практически не обращали, сейчас это называют детский аутизм".

Я была удивлена, что это произошло. Одно дело интернет-тесты и совсем другое мнение психиатра, когда я, про сути, не пыталась озвучить всех своих проблем, а концентрировалась только на текущих. После были еще консультации психиатров. В качестве основных звучали "шизоидное расстройство личности" и "тревожное расстройство личности", но были предположения и о синдроме Аспергера. В конце концов, я решилась пройти международно-признанный тест ADOS-2 на аутичные черты. Опять же я ожидала, что если и будет что-то выявлено, то на грани нормы, но никак не на границе "расстройств аутичного спектра" и "аутизма". Даже если откинуть тревожность в незнакомой ситуации и наслоение депрессивного состояния, то все равно результат казался чересчур высоким. Сомнений не осталось – по всему выходило, что у меня точно синдром Аспергера.

Иногда я читаю или слышу разговоры о том, что только ленивый не находит у себя признаков аутизма и что «Синдром Аспергера» – это в наше время модный диагноз. Но мне непонятно, что крутого и интересного в том, чтобы иметь психопатию? Если бы расстройство, как раньше, называлось аутистической психопатией, многие бы хотели считаться психопатами? Сомневаюсь. Знать или предполагать диагноз, чтобы принимать адекватные меры – это одно, а знать диагноз, и радоваться ему, потому что это нынче круто и модно… Мне это непонятно. Что радостного и крутого в том, чтобы ходить к психотерапевту, пить таблетки для коррекции тревожности, долго пошагово прорабатывать проблемы и создавать алгоритмы для взаимодействия с миром?

Глава 1. Детство

Из моего раннего детства можно отметить, что я начала ходить и говорить примерно одновременно, в 9-10 месяцев. Маме так и не удалось вспомнить, что произошло раньше. Вроде как развитие шло нормально, но я очень боялась посторонних, входящих в нашу комнату в коммуналке. Это было необычно, но не слишком – многие маленькие дети боятся чужих. Совсем маленькую меня достаточно было взять на руки и отвернуть лицом в сторону от гостей, чтобы я успокоилась. Сама я хорошо помню, что года в два-три, когда приходили гости, я пряталась за спинку кровати, откуда наблюдала за происходящим. А чуть постарше выглядывала из-за угла в коридоре, чтобы решить – выходить или нет.

В одиннадцать месяцев меня отдали в ясли. Из плюсов было то, что я ходила, говорила, сама умела есть, ходила на горшок, из минусов – я не шла на контакт, другие дети часто обижали, поэтому меня отсаживали от них. Мама предложила воспитателям дать мне куклу и тряпочку, и я была занята этим целыми днями – пеленала и перепеленывала куклу, сидя в углу и никому не мешая. Если я отказывалась от еды, мама велела меня не кормить – от голода за день не умру, а вот если пытаться что-то давать насильно, то тут же срабатывал рвотный рефлекс. В общем, ела – хорошо, не ела – тоже ничего страшного. Главное, что в основном ни в яслях, ни позже в саду не заставляли насильно есть, хотя до сих пор помню, как однажды в садике, уже в старшей группе, из-за того, что не съела суп с гренками, меня долго стыдили. Но этот размокший хлеб в бульоне… Я и сейчас такое есть не смогу. Б-р-р…

И до сих пор у меня есть избирательность в еде. Конечно, ассортимент продуктов, которые люблю или хотя бы могу есть, значительно расширился по сравнению с детством, но вот, например, когда речь о жареном-вареном луке, то лучше просто дать мне умереть. Сижу, выковыриваю его в столовой, где реально. Где нереально, такие блюда даже не беру. Дома только в котлеты и тушеное мясо добавляю. При моих редких визитах родственники до сих пор уточняют, не буду ли против, если они приготовят то или иное. И основной (хотя и не единственный) критерий – именно лук. И это только один из множества примеров. Еще мне хорошо помнится из детства, что соседская девочка часто оставалась у нас обедать, я же, в отличие от нее, у них дома ела дважды – один раз бутерброды с вареной сгущенкой в первом классе и лет в 12 на ее дне рождении. В остальное время меня пугала не только незнакомая еда, но даже незнакомые запахи, доносившиеся с их кухни.

В полтора года произошло неприятное событие – меня с воспалением легких положили в детскую инфекцию. Тогда не было принято оставлять мать с ребенком, и я осталась в больнице одна. Мама приходила каждый день, приносила игрушки, но ей не разрешали видеться со мной. Что произошло, до конца неизвестно, но через несколько дней маму попросили забрать меня домой, потому что медицинский персонал не смог со мной справиться. Родители пришли меня забирать и ужаснулись. Им вывели ребенка, который ни на что не реагировал, не отзывался на свое имя, не разговаривал и безвольно позволял себя одеть. В конце концов, что-то в маминых повторяющихся словах: "Оля, Оленька", – пробудило во мне узнавание, и я повисла на ее шее и не отпускала до самого дома. Несколько раз отец пытался взять меня у мамы, все-таки идти было далеко, порядка двух километров, а ребенок в зимней одежде весит немало, но я вцепилась накрепко. Еле оторвали меня от мамы только дома. В общем, на несколько дней я там полностью аутизировалась и отгородилась от мира. Поскольку курс лечения до конца не прошел, то я так и числилась в больнице, а маме пришлось сидеть со мной за свой счет. К счастью, следующий больничный опыт с госпитализацией был уже в 17 лет, когда я вполне осознавала и понимала все происходящее…

Вскоре после этого появилась новая проблема – непроизвольное мочеиспускание как ночью, так и днем. Когда исключили инфекцию, отправили к психиатру. Она назначила для начала травки и решила, что в карту пока ничего не вписывать, чтобы не испортить мне жизнь в будущем. Все-таки во времена советской психиатрии одна запись могла поставить крест и на учебе, и на всем остальном. С дневным мочеиспусканием удалось справиться довольно быстро, а вот энурез мучил меня еще периодически лет до двенадцати. Задним числом можно отследить, что часто он был на фоне тревожных или возбуждающих событий предыдущего дня.

В возрасте двух-трех лет я была очень послушным ребенком – меня можно было оставить возле лавочки со старушками и быть уверенной, что я никуда не уйду, даже в песочницу, расположенную в двух метрах. Мама смеялась, что я не поддавалась на уговоры старушек пойти поиграть и отвечала: "Мама сказала стоять здесь". Да и старше я была довольно послушна. Например, если мне говорили, что эта книга не для твоего возраста, или что-то в таком духе, я верила, и даже в голову не приходило пойти наперекор или проверить, правду ли сказали. То же было и с косметикой. В детстве я усвоила, что мне рано ей пользоваться, а вот когда наступил тот момент, что уже можно, я пропустила. Так ей и по сей день не пользуюсь, к тому же не нравится.

В три года, как и все дети, из ясель я перешла в садик. И здесь я не доставляла воспитателям особых хлопот. Тихий спокойный и послушный ребенок. Разве что маму удивляло, что после садика у меня часто хриплый голос. Ее удивление возросло многократно, когда в один из дней воспитательница спросила у мамы:

– А что, ваша дочка умеет говорить?

Как я упоминала выше, говорить я начала в 9-10 месяцев, в три года я не только свободно говорила, но уже и знала буквы и цифры. В общем, воспитатели случайно услышали, как я что-то сказала другому ребенку, но с ними я продолжала молчать.

С этого дня мама, забирая меня домой, каждый расспрашивала у воспитателей, разговаривала ли я и играла ли с кем-нибудь из детей. Чаще оказывалось, что нет.

Вскоре произошло очередное событие – переезд из коммуналки на новую квартиру. Поначалу я эту идею восприняла "в штыки" и только уверение меня в том, что можно будет ходить (и даже бегать) по всей квартире, изменило мое мнение. Но, кроме квартиры, предстояло еще и сменить садик, что тоже не вызывало во мне энтузиазма. Мама много раз ходила со мной гулять возле нового садика, чтобы я привыкла к этой мысли.

В новом садике я тоже продолжала молчать с воспитателями, да и с детьми контакта почти не было, хотя некоторые очень активные умудрялись вывести меня на разговор. Однако периодически воспитатели должны были отчитываться о знаниях детей. Чтобы выйти как-то из положения, воспитатели передавали вопросы маме, и она задавала мне в раздевалке, пока я одевалась, а воспитали за дверью записывали мои ответы. Сама я хорошо помню только тестирование чтения в подготовительной группе.

Но нельзя сказать, что я ни с кем не общалась, кроме дома. Основным "партнером" для общения до 3 лет у меня была двоюродная сестра младше меня на несколько месяцев. С ней мне было довольно легко и интересно общаться, к тому же они жили в соседнем доме. После переезда оказалось, что у новых соседей девочка – моя ровесница, и родители начали нас активно сближать друг с другом. Довольно успешно. Лет до пяти я во дворе ни с кем больше не общалась. И мне был удобен такой график – по будням у меня было общение с соседкой, по субботам мы ездили в гости к сестре, по воскресеньям сестра с родителями приезжала к нам. Этот график мог нарушиться только из-за болезни, что переживалось очень травмирующе. Вообще изменение режима, графика были крайне неприятны.

Помню свою истерику лет в шесть, когда мы задержались в гостях у родственников и не успевали к вечернему показу телепередачи "Спокойной ночи, малыши". Она начиналась в 20.00, а в половине девятого я ложилась спать. А тут время подходило к восьми, а мы еще были в гостях. Меня накрыло. Кое-как меня уговорили, что в 20.45 есть повтор передачи, и я смогу посмотреть его, прежде чем лечь спать, но равно это выбивание из привычного распорядка сильно меня обеспокоило, настолько, что и спустя столько лет я не могу без содрогания вспоминать этот день. (С этой передачей был еще один неприятный момент, уже в подростковом возрасте – ее временно перестали вообще показывать, и это был для меня стресс, хотя я уже не была маленьким ребенком. Когда она вернулась на телеэкраны (уже в другое время), я первое время ее смотрела обязательно, но потом все сошло на нет, потому что это было уже не то – и время было неправильное, да и я все-таки выросла, а из-за перерыва в трансляции у меня успел выработаться новый режим).

Я уже писала о приверженности к жесткому распорядку, теперь немного о своих интересах. В дошкольном возрасте это были рисование, мозаики, конструкторы (жаль, в те годы не было такого выбора конструкторов, как сейчас), буквы и цифры, стихи. В моем случае – это тот самый вариант, о котором упоминается в книге "Аутичный ребенок: пути помощи" (Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М.): "Для аутичных детей обычно пристрастие к рифмам, стихам, чтению их наизусть "километрами". Именно километрами. Если меня просили почитать наизусть стихи, которые я знаю, то остановить было практически невозможно.

Не только стихи, но и вообще книги я любила и люблю с раннего возраста. В том возрасте, когда большинство детей еще не понимает, что такое книга и рвет бумагу, листы, я уже очень любила как слушать книги, так и листать их, рассматривая картинки и выискивая знакомые буквы, и очень расстраивалась, если случайно рвала страницу. Если буквы я выучила к трем годам, то читать научилась к пяти. Деревянные кубики с буквами были как отличным строительным материалом, так и прекрасным пособием. Точного возраста освоения чтения мной никто не знает. Мама не хотела для меня раннего развития и не стремилась обучать меня чтению специально. О том, что я читаю, она узнала от воспитательниц в детском саду. Сначала, правда, они думали, что это просто имитация, но потом заметили, что я действительно читаю, причем иногда другим детям, и рассказали маме. Кстати, именно тогда я и стала больше общаться с детьми. Мой навык был интересен и привлекал внимание других детей.

Поскольку чтение я освоила быстро, а детские книги скоро закончились не только дома, но и во взрослой библиотеке, куда ходила мама (там было всего пара полок с книгами для детей), то меня записали в детскую библиотеку. И все. Все остальные интересы, кроме рисования и конструкторов, отошли в сторону. Я погрузилась в чтение. До сих пор помню свой первый номер читательского билета – 118. На следующий год мама попросила, чтобы мне дали более простой номер, и это был номер 50.

Из-за того, что я рано выучила буквы и научилась читать, как-то было упущено, что я не выговариваю букву "Щ", пока в возрасте моих шести лет мама случайно это не обнаружила. Буква не так уж часто используемая, и слово "щи", единственное регулярно используемое с этой буквой, мама думала, я специально шутливо коверкаю. Хорошо, что это было замечено вовремя, и к школе было устранено.

Еще одной моей страстью были железные дороги. Я обожала моменты, когда в городе, разделенном на две части железнодорожным полотном, приходилось стоять на переезде в ожидании проезда электрички, тепловоза или грузового состава. Мне нравилось ездить из нашего подмосковного города в Москву на электричке. Мы часто ездили то на Красную площадь, то на ВДНХ. Но это было ничто по сравнению с другим – моя крестная была проводницей, и я мечтала пойти по ее стопам. Это казалось таким интересным – ездить в поезде по всей стране (о неприятных сторонах профессии я, естественно, не задумывалась). Крестная жила (и живет) в Кемеровской области, и мы ежегодно летали в гости к ней, к другим теткам и дядьям и бабушке с дедушкой на самолете. Это было удобно и быстро (всего 4 часа лета против трех суток на поезде). Но, когда мне было четыре года, я упросила маму поехать на поезде и обратный маршрут мы проделали в вагоне скорого поезда № 31 "Новокузнецк-Москва". К концу пути большинство пассажиров было измотано длинной дорогой, а я в ответ на мамино: "скоро Москва, мы уже почти приехали", заорала на весь вагон:

– А я еще не накаталась!

С тех пор почти всегда мы ездили в гости на поезде.

Другая моя бабушка жила в Воронежской области, но я почти не помню, как мы туда ездили поездом до моего первого класса. Возможно, потому, что дорога была значительно короче и большей частью приходилась на ночь. А может потому, что регулярные визиты этой бабушки пришлись все же на школьные годы и более ранние воспоминания оказались просто вытеснены.

Кроме чтения вслух книг в детском саду, развитию коммуникации активно способствовала и мама, которая пыталась вовлечь меня в общение с ребятами из садика, живущими в нашем и соседнем дворе, отправляла гулять с детьми, приглашала их к нам в гости, когда я отказывалась выходить на улицу, чтобы мы играли дома. Иногда со мной знакомились ребята и девочки во дворе, но все они были на пару-тройку лет младше. Вот с ними у меня как-то легко получалось играть. Помню двух сестренок трех и пяти лет, гулявших с бабушкой, с которыми познакомилась лет в 7, и еще одну девочку, которая также была на два года младше меня и которая однажды активно влезла в мое рисование мелками на асфальте. Причем я сначала приняла ее за мальчика и когда она назвала свое имя, я подумала, что ослышалась, а переспросить постеснялась. Только потом поняла, что это все-таки девочка. Она была очень активной и всегда лезла с общением, когда видела меня одну во дворе. Был еще мальчик, также младше меня на два года, который катал меня на каруселях во дворе. В общем, мое общение в дошкольном возрасте можно назвать довольно интенсивным для аутичного ребенка, если не считать того, что оно было, как правило:

1. пассивным;

2. нередко с детьми младше меня;

3. с неожиданными прекращением коммуникации и уходом, когда что-то было не по мне.

Думаю, что по классификации английского исследователя доктора Л. Винг (L. Wing) я вполне вписывалась в пассивную группу.

Многие авторы считают, что символическая игра не доступна аутичным детям. Другие полагают, что "игровая символизация во многих случаях доступна аутичным детям, но возникающий с ее помощью игровой образ обычно не может свободно развиваться в сюжетной игре и лишь постоянно воспроизводится в свернутой стереотипной форме" (Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. "Аутичный ребенок: пути помощи").

У меня почти всегда была символичная игра – я играла в куклы, да и машинки любила. В целом, мою игру можно было отнести к тому, что в тестах называют "обычно нормально играют, но есть незначительные трудности с воображением и творческим подходом к процессу игры". Мои игры чередовались: то я раскладывала из конфет ряды, кучки (совершенно не стремясь эти конфеты есть), выковыривала магниты из шахмат и выстраивала в ряды или составляла буквы, часами сидела над мозаикой, а то просто играла в куклы, возможно, играя менее спонтанно, чем нейротипичные дети, но, тем не менее, игры включали в себя элементы "одел куклу", "приготовил еду", "покормил", "покатал на коляске", "раздел", "уложил спать" и далее поэтому же циклу, причем из раза в раз. Иногда повторяла события из мультфильмов или садиковской жизни. Вот с фигурками животных играть (сажать за стол, укладывать спать) никогда не могла, если они не были представлены в антропоморфной форме, вертикально и в одежде. В противном случае, если это игрушка в виде собаки, то она и должна выполнять роль собаки (сидеть на поводке, лаять), но не более. Антропоморфизм зверей я допускала только в сказках и мультиках, но обычно не имитировала его в игре. Исключением был только Чебурашка, и один раз я пыталась поиграть в Винни Пуха (была игрушка поросенок, а Чебурашка должен был заменить Винни Пуха), но игра не получилась из-за несоответствия персонажей. Помню, как расстроилась из-за этого. Совместные игры с другими девочками тоже были, насколько помню, чаще всего с куклами. Их и лечили, и воспитывали, и в магазин отправляли.

Возможно, мой вариант как раз тот, что описан у Хаустовой В. в "Основных этапах и особенностях развития игровой деятельности в норме и при аутистических нарушениях":

Более способные дети с аутизмом все же приобретают некоторые навыки функциональных игр. Однако, при внимательном рассмотрении, можно заметить, что игры сводятся, главным образом, к буквальной имитации сцен из повседневной жизни, при этом они всегда точно копируют одни и те же действия, без изменений, и игра носит стереотипный характер.

<…>

По мнению Wing L, Gould. J. только очень небольшое количество детей с аутизмом демонстрируют символическую игру, Их исследования показали, что даже те дети, которые вступали в символическую игру, играли в очень стереотипной манере. Эти дети были безразличны к предложениям других детей в процессе игры. В то же время контрольная группа детей с нарушениями интеллектуального развития показывала спонтанную и разнообразную символическую игру, соответствующую их уровню развития.

Веуеr J., Gammeltoft L. отмечают, что некоторые дети с аутизмом могут манипулировать с предметом так, как если бы он был чем-то еще (палочка используется как сигара) и обращаться с куклой так, как если бы она была живая (гулять с ней, кормить, укладывать спать и т.д.), но они неспособны приписывать кукле настоящую психическую жизнь с ее собственными желаниями и воображением.