Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

– Одиннадцать, но и это подвергалось сомнению, – поморщилась доктор Олссен. – В школе сказали, что она говорит по-взрослому и не может быть того возраста, о котором заявляла семья.

Правильное определение возраста людей, ищущих убежища, вызвало проблемы во всем мире. Детей ошибочно помещают в одну группу со взрослыми, если они кажутся старше. Как некоторые заявляют, взрослые притворяются детьми, чтобы к ним относились более снисходительно. Но медицинская оценка возраста зачастую неточна.

Нет надежного способа узнать, как хронические лишения, жестокое обращение, недоедание, не говоря уже о бегстве и поиске убежища, могут повлиять на физический облик человека, возраст костей, объем мышц, половое созревание, поведение или язык.

Хелан определенно была ребенком, пусть даже ее официальный возраст стал предметом споров. Она находилась в препубертатном возрасте. Как и у Нолы с матерью, у нее были длинные густые черные волосы. Езидские женщины не стригутся. Наблюдая за ней, я видела, как ее веки то закрывались, то снова открывались. Мне сказали, что она говорит по-английски, поэтому я опустилась на колени у ее кровати и представилась. К моему удивлению, она что-то прошептала в ответ. Она сделала это очень тихо, поэтому я попросила ее повторить и наклонилась поближе, чтобы лучше слышать. Она назвала свое имя: «Хелан».

Хелан болела всего несколько месяцев – с тех пор как было отклонено третье и последнее ходатайство семьи о предоставлении убежища.

– Когда пришло третье письмо с отказом, Хелан спросила: «Что будет с моей сестрой?», – пояснила доктор Олссен. – Потом она затихла, и мы увидели, что ей становится плохо. Я сказала ее родителям, чтобы они не позволяли ей оставаться в постели. Я посоветовала, чтобы они заставляли ее есть и отправляли в школу, но это было невозможно.

По словам доктора Олссен, власти считали семью выходцами из Турции. Их нельзя было отправить обратно в охваченную войной Сирию, но если бы они были турками, их можно было бы вернуть в Турцию. Я не могла себе представить, что почувствовал ребенок, когда ему сказали, что придется покинуть свой дом, чтобы отправиться в место, которое для него существовало только в страшных историях. Подъезжая к дому семьи по широкой, обсаженной деревьями дороге, я была поражена тем, какой это прекрасный район. Трое детей жили в одной комнате, но в остальном квартира была просторной и выходила окнами на зеленую игровую площадку. В детской на стене висели рисунки, а в углу лежали книги и настольные игры. Последние выглядели так, будто в них много играли, – хотя, как мне показалось, не эти дети.

– Школьные друзья все еще навещают ее. Одна девочка приходит и читает ей каждую неделю, – сказала мне доктор Олссен, прежде чем повернуться к Хелан. – Хочешь, я расскажу тебе сказку прямо сейчас?

Маленькая девочка кивнула.

Доктор Олссен взяла из стопки книжку с картинками и начала читать. Брат девочек робко выглянул из-за двери. Сперва я подумала, что он слушает историю, но потом поняла, что его внимание привлекла собака. Сэм тоже это увидел и спросил, не хочет ли мальчик взять собаку на прогулку, и они счастливо исчезли вместе.

Сэм знал семьи детей с синдромом отстраненности так же хорошо, как и его жена. Он был добрым седобородым дедушкой, гражданином США по рождению и квалифицированным психологом, хотя в Швеции работал в сфере IT. Вместе они оказывали поддержку 14 детям из семи семей, у каждого из которых имелся синдром отстраненности в той или иной стадии. Накануне вечером я остановилась у них – в деревянном доме, полном книг, растений и семейных фотографий. Пока они ели булочки и пили мятный чай в саду, Сэм рассказал мне, что, если семья получает разрешение на проживание, дети обычно просыпаются, хотя и не моментально. Путь к выздоровлению бывает таким же постепенным и утомительным, как и наступление апатии. Он может занять месяцы или больше, в зависимости от того, как долго ребенок болел.

Хотя чудесных пробуждений и не было, после выздоровления дети смогли преуспеть в новой жизни. Еще один ребенок, о котором они заботились, – девочка по имени Алия, бежавшая из бывшей советской республики как представитель преследуемого меньшинства. Она страдала синдромом отстраненности больше года, не проявляя никаких признаков добровольной активности до того дня, когда ей сказали, что теперь она постоянно может проживать в Швеции, и тогда она на мгновение открыла глаза. В последующие недели она полностью проснулась и через несколько месяцев вернулась в школу. Несмотря на то что девочка поздно попала в шведскую школьную систему и имела большие пробелы в знаниях, она отлично сдала экзамены и теперь готовилась к получению диплома юриста.

– Она рассказывала вам, каково это – страдать синдромом отстраненности? – спросила я.

Я задавалась этим вопросом с тех пор, как впервые услышала об этом состоянии. В газетных статьях это расстройство представляют совершенно пассивным, но я подозревала, что слова «апатия» и «отстраненность» на самом деле совсем не отражают переживаний тех, кто страдает от синдрома.

– Она не любит говорить об этом, – сказал Сэм. – У всех детей происходит одно и то же. Выйдя из этого состояния, они просто хотят оставить его позади.

Мне все же действительно требовался ответ, поэтому я снова спросила:

– Знала ли она о том, что происходит, или это было больше похоже на провал во времени? Как будто она только что заснула?

– Она сказала, что это было похоже на сон, от которого она не хотела просыпаться.

Мне понравилось это описание. Я поняла его, и благодаря ему положение ребенка казалось не столь пугающим. Ранее в журнале я читала о переживаниях одного маленького мальчика, и его опыт выглядел гораздо более тревожным: «Он чувствовал себя так, словно находился в стеклянной коробке с хрупкими стенами, глубоко в океане. Если бы он заговорил или пошевелился, подумал он, это создало бы вибрацию, из-за которой стекло разбилось бы. “Вода хлынула бы внутрь и убила бы меня”, – сказал он».

Алия часто бывала в доме доктора Олссен и Сэма. Даже когда дети выздоравливали, эта щедрая пара никогда не переставала поддерживать их и их семьи. Они находили работу для тех, кто нуждался в ней, и помогали с подачей заявлений в школу и колледж. Они даже позволяли останавливаться у себя целым семьям, если тем больше негде было жить.

Я наблюдала, как доктор Олссен, примостившись на краю кровати Хелан, читает рассказ на непонятном мне языке. Время от времени она поворачивала книгу в сторону Хелан, чтобы ребенок мог видеть картинки. Между тем мать девочек сидела на кровати Нолы, осторожно гладя голые руки и ноги ребенка. Это была их повседневность, чувственный опыт. После этого она двигала суставами Нолы, сгибая и разгибая колени и локти, поочередно вращая бедрами, плечами и запястьями. Это упражнения, которым она научилась у физиотерапевта и которые предотвращали развитие у детей контрактур – жестких, укороченных сухожилий, вызванных неподвижностью.

Я переводила взгляд с девочки на девочку. Нола была бледна, но в остальном выглядела совершенно здоровой. В лице Хелан было больше красок, и это свидетельствовало о том, что она двигалась гораздо больше и болела не так долго. Родные каждый день мыли и одевали девочек. Они постарались создать четкий распорядок, чтобы у девочек было ощущение утра, дня и вечера. Они меняли положение детей в постели, чтобы защитить кожу от пролежней. Они сажали их в инвалидные коляски у обеденного стола, чтобы девочки не забывали, что являются частью семьи, и клали им на язык кусочки еды в надежде заставить их поесть. Они смачивали их губы водой. Они давали каждой девочке по соломинке, чтобы те пили через нее, с чем Хелан справлялась, но Нола игнорировала это.

Процедура ухода и чтение у постели – от этой сцены веяло нежностью и любовью. Время от времени Хелан что-то произносила одними губами, пока доктор Олссен читала, и я поняла, что она пересказывает части истории, которые знала наизусть. После того как рассказ был окончен, доктор Олссен пообещала Хелан прочесть новый при следующем посещении. Когда мы покидали комнату, обе девочки лежали точно так же, как при нашем появлении.

Официальные сообщения о синдроме отстраненности появились в 2005 году. По слухам, все началось в 1990-х годах, но на рубеже веков число пострадавших детей выросло. В период с 2003 по 2005 год было зарегистрировано 424 случая заболевания. С тех пор их были еще сотни. Заболевание затрагивает как мальчиков, так и девочек, но с небольшим преобладанием девочек.

Первых заболевших детей обычно отправляли в больницу, где они проходили медицинское обследование и лечение. Когда результаты анализов не показали аномалий, последовали неизбежные обвинения в том, что дети притворялись больными; такое часто бывает с людьми, чью физическую проблему нельзя объяснить наличием органического заболевания с измеримыми биохимическими или структурно-анатомическими отклонениями. Но против этого предположения было то, что семилетние дети не отвечали на раздражители даже во время длительных госпитализаций. Многие дети прошли медицинское обследование и стационарное лечение под наблюдением различных специалистов. Некоторые ранние пациенты были помещены в отделения интенсивной терапии, разлучены с родителями и находились под пристальным медицинским наблюдением, но так и не просыпались. Ни один ребенок не смог бы добровольно выдержать столь длительное апатичное состояние.

Внимание некоторых людей переключилось на родителей. Детям давали успокоительное? Или даже травили? В одной газетной заметке говорилось, что врач видел, как родитель давал ребенку жидкое лекарство. Но это легко проверить, и в образцах крови и мочи не обнаружилось признаков какого-либо опьяняющего или токсичного вещества. Некоторые тем не менее говорили, что это был синдром Мюнхгаузена по доверенности – тип жестокого обращения с детьми, при котором родитель или опекун делает вид, что ребенок болен, и ищет для него ненужную медицинскую помощь. Сторонники данной теории утверждали, что родители уговаривали детей так себя вести или принуждали их к развитию этого состояния. Один врач сказал, что беженцы использовали детей в качестве троянских коней, чтобы получить допуск в новую страну для остальных членов семьи. Звучали утверждения, что медсестры видели детей, которые, как предполагалось, ни на что не реагировали, но при этом противились попыткам вставить назогастральный зонд.

Могла ли Нола бродить по квартире, когда шторы задернуты? Прыгали ли две маленькие девочки в постель по указанию родителей всякий раз, когда посетитель стучал в дверь? Когда я посетила Швецию в 2018 году, кроме подозрительных слухов в газетных статьях, не было ни крупицы доказательств в поддержку этой точки зрения. Затем, в октябре 2019 года, взрослая женщина выступила и сказала, что в детстве родители принуждали ее быть «апатичной». Это заявление вызвало кратковременный шквал обвинений и породило риск того, что каждую семью смогут выставить виновной. Всегда найдутся люди, которые обманывают страховые компании, чтобы получить выплаты по инвалидности, и люди, которые используют ситуацию в своих интересах, но это не должно означать, что каждый виновен. Кроме этого печального случая, который приравнивается к жестокому обращению с детьми, ни одно официальное расследование не зафиксировало, что дети с синдромом отстраненности или их родители пытаются кого-то обмануть. Даже дети, помещенные на длительное лечение в психиатрические отделения, не проявляли поведения, которое подтверждало бы синдром Мюнхгаузена по доверенности. Дети действительно выздоравливали, как только им предлагали убежище и к ним возвращалась надежда, но этот процесс соответствовал выздоровлению от любого серьезного хронического заболевания – постепенному и зависящему от продолжительности и степени тяжести болезни.

Люди, у которых есть психологически опосредованные физические симптомы, всегда боятся обвинений в симуляции болезни.

Я знала, что одной из причин, по которым доктор Олссен отчаянно хотела, чтобы я дала объяснение состоянию детей, связанное с мозгом, состояла в желании помочь им избежать такого обвинения. Она также знала, что заболевание мозга имеет больше шансов на уважение, чем психическое расстройство. Считать, что синдром отстраненности вызван стрессом, – значит уменьшить серьезность состояния детей в сознании людей. Так устроен мир, что длительное время, которое человек проводит больным, неподвижным и невосприимчивым, менее впечатляет, если все это не сопровождается соответствующими изменениями при сканировании мозга.

Биологические корреляты часто используются для подтверждения факта психосоматических расстройств. Объективное изменение в анализе крови или на снимке позволяет другим поверить в страдания пациента. Неудивительно, что много сил было вложено в попытки понять биомеханику синдрома отстраненности. Это не только представляло научный интерес и служило бы руководством к лечению – более, чем что-либо другое, понимание биомеханики подтвердило бы уровень нарушения здоровья детей. Различные недоработанные теории пытались пролить свет на биологическую сущность этого расстройства. Врачи отметили учащенное сердцебиение и высокую температуру тела у некоторых детей, из чего, по-видимому, следует, что реакция на стресс, опосредованная гормонами или вегетативной нервной системой, может играть здесь определенную роль. Одно небольшое исследование, проведенное с участием четырех детей, показало отсутствие нормальных ежедневных колебаний уровня гормона стресса кортизола, что придает вес гипотезе о стрессе. В том же духе одна группа ученых предположила, что гормоны стресса во время беременности влияют на развитие мозга и снижают способность детей справляться со стрессом в более позднем возрасте. Проблема с этими наблюдениями и теориями заключается в том, что ни гормоны стресса, ни вегетативная нервная система, ни неправильное развитие мозга не объясняют необычно длительные и глубокие физические проявления расстройства и странное географическое распределение заболевших. Во всем мире есть семьи, ищущие убежища, но ни одна из них не отреагировала на ситуацию так, как дети в Швеции. Стресс – обычное явление, синдром отстраненности – нет.

Некоторые ученые сравнили этот синдром с кататонией, при которой больной неподвижен и практически не реагирует физически, но остается в сознании. Кататония может быть вызвана заболеванием головного мозга, а также возникает при ряде психических расстройств. Хотя это состояние плохо изучено, оно все же связано с различными нарушениями уровня нейромедиаторов и аномалиями, выявленными при сканировании мозга. Так, специальное сканирование мозга показало метаболические изменения в областях лобных долей у людей в кататоническом состоянии. Шведские ученые стремятся провести более подробное сканирование мозга у детей с синдромом отстраненности, чтобы выяснить, относится ли это и к ним. Хотя кое-что в описании кататонии перекликается с тем, что происходит с Нолой и Хелан, синдрому отстраненности не хватает кататонического ступора и долгого сохранения одной позы, характерных для этого состояния. Пациенты с кататонией похожи на чучела животных. Нола же казалась тряпичной куклой.

Один из открытых вопросов заключается в том, осознают ли дети свое окружение, тем более что они, похоже, не желают или не могут сами раскрыть эту тайну. Иногда говорят, что они в коме, но многие из них, как было замечено, плачут или время от времени смотрят другим в глаза, что свидетельствует об обратном. Пациентов в стойких вегетативных состояниях оценивают на предмет осознания с помощью функциональной МРТ, поэтому ученые предложили провести тестирование таким образом, чтобы решить дилемму «осознания» при синдроме отстраненности.

Медицинский интерес к этому расстройству сосредоточен не только на анализах крови и сканировании мозга. Объяснения, ориентированные на психологический аспект, сравнивают синдром отстраненности с синдромом тотального отказа (СТО) – психическим расстройством, характерным для детей и подростков, при котором они решительно отказываются есть, разговаривать, ходить или взаимодействовать с окружением. Причина неизвестна, но развитие СТО связывают со стрессом и травмой. Уход от действительности при этом является активным, как предполагает слово «отказ»; пациент не апатичен. Тем не менее как состояние, связанное с безнадежностью, СТО, похоже, имеет больше общего с синдромом отстраненности, чем другие диагнозы.

Дети с синдромом отстраненности живут в Швеции, но большинство из них пережили травму в своей родной стране. Таким образом, представляется вероятным, что эта прошлая травма играет значительную роль в развитии болезни. Возможно, это форма посттравматического стрессового расстройства? Или же испытания, выпавшие на долю родителей, могли повлиять на их способность быть родителями, что, в свою очередь, нарушило эмоциональное развитие ребенка? Есть психологически ориентированная теория, состоящая в том, что травмированные матери проецируют свои роковые страдания на детей; один врач назвал это актом «смертельной материнской заботы».

Очевидно, что ценны исследования, направленные на установление как психологических, так и биологических объяснений синдрома отстраненности, но даже в совокупности они оказываются недостаточными. Психологические объяснения слишком сильно фокусируются на стрессоре и психическом состоянии пострадавшего человека, не уделяя должного внимания более широкой картине. К тому же они неизбежно сопровождаются необходимостью в поиске виновных, вынося суждения о ребенке и его семье. И рискуют ухудшить положение семьи в глазах окружающих. Дело в том, что психологический стресс не вызывает такой же острой потребности в помощи, как физическое страдание.

Однако биомедицинские теории еще более спорны. Поиск биологического механизма отчасти необходим для того, чтобы к состоянию детей относились серьезно. Тем не менее он может повлечь за собой пренебрежение всеми внешними факторами, из-за которых у детей возникла хроническая проблема со здоровьем. МРТ-сканирование, с помощью которого пытаются раскрыть механизм синдрома отстраненности в мозге, – полезный инструмент исследования, позволяющий дать общее представление о том, как мозг контролирует сознание и мотивацию. Но есть что-то слегка нелепое в том, чтобы ожидать, что сканирование, проведенное на отдельных людях, объяснит или решит проблему группового феномена.

Люди ожидают, что я, как невролог, буду особенно интересоваться нейромеханизмами, которые вызывают проблемы со здоровьем. Но, стоя в спальне, которую делили Нола и Хелан, я думала, что запутанные нейронные сети, удерживающие этих маленьких детей в постели, кажутся лишь конечной точкой и, следовательно, наименее важной частью того, что породило эту ситуацию. Целая жизнь вела Нолу и Хелан в эту точку, где они лежали в тесной шведской спальне с задернутыми занавесками в солнечный день.

Биологические и психологические объяснения синдрома отстраненности являются редукционистскими, в точности как и биопсихосоциальная теория Энгеля. Они фокусируются на внутреннем, в то же время не в состоянии включить то, что находится снаружи, – странную географическую кластеризацию. На самом деле в этой истории есть еще кое-что такое, что помогает продемонстрировать тщетность чрезмерно индивидуалистического подхода к ситуации с детьми. Синдром отстраненности характерен не просто для детей, ищущих убежища в Швеции, – группа больных гораздо уже. Заболевание затрагивает не всех просителей убежища; от него чаще всего страдают дети из стран бывших советских республик и с Балкан. Езиды и уйгуры[1 - Уйгуры – тюркский коренной народ Восточного Туркестана (ныне Синьцзян-Уйгурский автономный район КНР).], этнические группы, которые в последнее время подвергаются многочисленным преследованиям, также страдают непропорционально сильно. Не сообщалось о расстройстве у беженцев, родившихся в Африке, и оно редко встречается у представителей какой-либо другой национальности или этнической группы.

Если психогенные и биомедицинские теории полностью объясняют причину синдрома отстраненности, то почему мы не встречаем его по всему миру? И почему заболевание не развивается у людей разного возраста и происхождения? Психологические травмы и трудности существуют в каждом обществе, и у всех нас мозги биологически одинаковы. То, что расстройство так избирательно поражает своих жертв, показывает, что ошибочно рассматривать его только как биологическую проблему, связанную с гормонами и нейромедиаторами, или психологическую проблему, связанную с личностью индивида.