Дети с ОВЗ. Современные методы и формы работы и психологического сопровождения семей

Почетный член МПАП, наставник ЛППН

«С того момента, как нам поставили диагноз, я чувствовала, что мой мир рушится, и что меня накрыло цунами эмоций. Я чувствовала себя так, словно я была в бурном море, и меня били волны. И как только мне казалось, что я выплываю, меня настигала новая волна».

Эта картинка описана матерью в ответ на просьбу рассказать о своей реакции на диагноз, поставленный ее ребенку. Она очень точно отражает эмоциональный водоворот, в котором оказываются многие родители, оказавшиеся в такой ситуации.

Появление нового ребенка в семье обычно воспринимается с чувством восторга. Однако, когда у ребенка диагностируют инвалидность, все ожидания и надежды родителей на здорового ребенка прекращаются. Эта система ожиданий родителей относится к тому, как они хотели видеть жизнь своего ребенка и как представляли свое поведение в отношении ребенка и называется феномен экспектаций.

На бытовом уровне такие экспектации выступают в виде весьма смутных представлений о том, каким будет ребенок, как будет себя вести, кем он станет, как будут вести себя родители в новых для себя ролях матери и отца. При всей простоте и незатейливости экспектации выступают в виде важной программы родительского поведения и развития ребенка. Многочисленные исследования и практика психотерапевтической работы показывает, что ребенок, так или иначе, воплощает родительские экспектации, даже если они напрямую ими не высказываются.

Поэтому рождение больного ребенка делает несостоятельными прежние экспектации, а новые в момент сообщения диагноза еще не сформированы. Отсутствие экспектаций и порождает шоковую реакцию. Родители даже не могут себе представить, что в новых условиях можно ждать от ребенка, а с какими ожиданиями нужно распрощаться, как им теперь надо вести себя по отношению к нему, в чем теперь заключается их родительская функция и т. д. Отсутствие экспектаций создает благоприятные условия для формирования отрицательных ожиданий в отношении больного ребенка как бесперспективного и не оправдавшего надежд существа. Отрицательные экспектации типа «Что можно ждать от больного и ни на что не способного ребенка?» надолго создают у родителей определенную программу его воспитания и отношения к нему. Это отношение характеризуется безынициативностью и отстраненностью.

Осознание того, что будущие достижения ребенка могут быть затруднены из-за диагноза, может быть очень тревожным и стрессовым для родителей. Родители несут основную ответственность за социальное, эмоциональное и интеллектуальное развитие своих детей. Родители детей с особенностями развития должны решать эти задачи наряду с задачами и обязанностями, вытекающими из состояния ребенка, обусловленное его диагнозом. И чем меньше родители знают о диагностированных у ребенка особенностях, тем аффективнее может быть их реакция.

Что происходит в таких ситуациях также зафиксировано в различных исследованиях и подтверждено в практике работы с такими семьями. После постановки диагноза, большинство родителей склонны к его перепроверке, после многократного подтверждения, они обращаются к разным формам лечения, включая нетрадиционную медицину и различные мистические практики. Также много времени они тратят на выяснение причин заболевания ребенка, ищут виновников сложившейся ситуации. Этот период может продолжаться до пяти лет! При этом процесс воспитания и развития ребенка как бы откладывается на потом. В результате необратимо теряется время, которое могло бы быть потрачено на выстраивание эффективного процесса взаимодействия с ребенком, пропускаются важные сензитивные периоды, что дополнительно осложняет процесс психического развития ребенка и создает благоприятные условия для формирования вторичных дефектов (Л.С. Выготский).

Поэтому очень важно помочь родителям как можно быстрее принять диагноз ребенка, объективно осознать все его возможности и ограничения и, на их основе, сформировать новые экспектации в отношении ребенка и себя. Обзор эмоций, описываемых родителями, показывает, что их переполняли различные чувства, тремя основными из которых были вина, эмоциональный срыв и стыд. Исследование реакций родителей на диагноз ребенка (Д.Н. Исаев, Е.Н. Мастюкова и А.Г. Московкина, В.В. Ткачева, Л.М. Шипицына), также выявили похожие реакции: отрицание, гнев, чувство вины, эмоциональную адаптацию.

Реакция родителей на диагноз своего ребенка широко обсуждалась в теоретической литературе. Со временем исследователи установили, что принятие диагноза ребенка, происходит после прекращения активного горя и переориентации на настоящие и будущие реалии. Но до этого родителям придется пройти долгий путь…

Узнать, что у твоего ребенка есть ограничения, связанные с диагнозом – это тяжелое травматическое переживание потери. Мы выше уже описывали родительский поведенческий сценарий после постановки диагноза, он вполне вписывается в известную модель швейцарского психиатра Элизабет Кюблер-Росс, которая построила ее на основе наблюдений за пациентами, страдавшими от неизлечимых заболеваний. В своей модели Элизабет Кюблер-Росс выделила пять стадий проживания утраты: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Это похоже на переживания родителей, однако есть и отличительные черты. Собрав различные представления об этапах горевания и стадиях принятия родителями диагноза ребенка, предлагаю рассмотреть следующую последовательность переживаний родителей.

Первой реакцией на диагноз, поставленный ребенку, будет шок. Состояние шока возникает как ответ психики на неожиданный или чрезмерный стимул. Родители не могут сразу адаптироваться к ситуации и входят в измененное состояние сознания. Реакцию шока нельзя контролировать, она происходит на бессознательном уровне, часто родителям потом очень стыдно за это состояние. Поэтому очень важно создавать специальные условия для переживания родителями шока. Хорошо, если сообщение диагноза происходит с соблюдением всех принципов медицинской деонтологии и в присутствии психолога.

Продолжительность эмоционально-шоковых реакций у родителей зависит от критериев купирования признаков состояния шока, на это влияют индивидуально-психологические особенности матери и отца, желанность ребенка, социальные условия, в которых проживают родители, уровень их образованности и пр. Но, пожалуй, наиболее важный фактор, способствующий быстрому купированию эмоционально-шоковой реакции и мобилизации родителей, – это уровень их эмоциональной близости и сплоченности. Высокий уровень этих показателей в паре позволяет супругам воспринимать случившееся не как личную трагедию, а событие собственной семьи, члены которой нуждаются в помощи и поддержке каждого ее члена. Укрепление семейных связей и отношений между супругами – основная задача психологического сопровождения в этот период.

Итак, родители не могут сразу и во всем объеме воспринять произошедшее, поверить в произошедшее и тогда психика прибегает к единственной защите, позволяющей сохранить иллюзию прежней экспектации – отрицанию. Этому периоду часто сопутствует состояние оглушения, дереализации.

Это сопровождается подавленностью или, наоборот, хаосом в умственной активности, что ведет к беспорядку в поведении родителей. Начальная реакция отказа от принятия диагноза позволяет родителям «выживать» на первых этапах, но не обеспечивает защиты от реальности. Если такая реакция продолжается, это часто приводит к неподходящим требованиям к ребенку, к постоянной смене специалистов, которые предоставляли бы информацию и прогноз, устраивающие родителей. Специалистам, работающим с семьей на данной стадии, важно понимать, что на этом этапе родители не способны воспринимать детализированную информацию о своем ребенке и методах его лечения. Это наиболее сложный кризисный период, когда родители особенно нуждаются в поддержке и сочувствии. Основной целью на данном этапе является установление доверительных отношений и мотивация родителей к получению помощи.

После подтверждения диагноза родители стремятся помочь ребенку, надеясь на исцеление и пытаясь найти способы влиять на ситуацию. Этот этап называется «сделка» или «торг», где они ищут лекарства, специалистов и верят в чудо. Родители ощущают потерю контроля и надеются, что их усилия приведут к исцелению. Они чувствуют вину и могут обвинять себя или других за болезнь ребенка, что влияет на их поведение. Чувство вины, о котором говорят родители, в основном связано с тем, что, возможно, они могли бы сделать больше для своего ребенка, если бы они приложили больше усилий, были более доступны, уделяли больше внимания или даже имели другой геном, этого бы не произошло, и диагноз их ребенка был бы другим. Родители становятся чувствительными к критике и могут быть требовательными и капризными, эксплуатируя чувство вины окружающих.

В случае, если не происходит улучшения благополучия ребенка со временем, чувство надежды может быть заменено гневом, яростью и обидой. Часто эти эмоции направлены на специалистов, которые не могут оказать необходимую поддержку. Гнев иногда переносится на других людей: у родителей могут возникать конфликты на работе, в семье или со специалистами, работающими с ребенком. Неспособность специалиста спокойно принимать гнев со стороны родителей, вовлечение в конфликты с ними и чувство обиды за отсутствие благодарности могут привести к дистанцированию и созданию новой травматической обстановки для семьи. Часто это приводит к отказу от услуг специалиста, покиданию образовательного или медицинского учреждения и поиску нового «идеального» профессионала. В семьях, где подавляется возможность открыто выражать гнев, родители могут проявлять отчуждение, изоляцию и высокую тревогу. Взаимодействие и сотрудничество со специалистами становятся формальными, перегруженными пассивной агрессией. Их рекомендации выполняются не точно или вовсе игнорируются. На этом этапе важно для специалистов не только уметь принимать гнев родителей, но и поощрять и иногда обучать его выражению. Лучше всего эта проблема решается в терапевтических группах для родителей.

После всех этих мытарств приходит понимание бессмысленности борьбы с диагнозом, опускаются руки, воображение рисует страшное будущее. Это этап отчаяния и апатии, он может быть самым долгим. Важно, чтобы он не перерос в депрессию.

Мрачные переживания в значительной степени зависят от того, как семья оценивает состояние ребенка. Важно для специалистов нормализовать эти чувства, демонстрируя, что они естественны для всех в данной ситуации. Если специалисты не готовы или страшатся этих отрицательных переживаний, то родители могут избегать контакта с ними. Иногда специалисты могут заметить, что родитель перестает проявлять интерес к своему ребенку, к его успехам. На данном этапе важно сосредоточиться не на ограничениях ребенка из-за диагноза, а на его возможностях и способностях, также родителям важно позаботиться о себе. Если эта реакция не длится долго, то вероятно она временная и является внешней формой депрессивных переживаний по поводу признания реальности нарушений.

Признание наличия диагноза у ребенка переживается родителями как смирение. Это завершающий этап на пути к принятию. Стадия смирения означает, что ситуация, которая вызывала горе и стресс, больше не управляет родителями, и они могут сами управлять собой, своими эмоциональными реакциями и своей жизнью, принимать осознанные решения.

И тут наступает то самое принятие. Оно переживается как состояние, в котором мы согласны с окружающей нас реальностью, с собой в ней, и она нам нравится. Нахождение в состоянии принятия означает не только чувства и выражение словами своего состояния, а и показ действиями способности родителей:

1.      Спокойно обсуждать проблемы своего ребенка;

2.      Балансировать между выражением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;

3.      сотрудничать с профессионалами при разработке планов взаимодействия;

4.      Иметь личные интересы, не связанные с ребенком;

5.      Запрещать и, при необходимости, наказывать ребенка, не испытывая чувства вины;

6.      Отказаться от излишней заботы и ненужной строгости.

Можно подумать, что все проблемы и эмоциональные реакции закончены, но особенность заключается в том, что с каждым этапом жизни детей родители могут вернуться к началу. Поэтому важно помнить, что каждая семья уникальна, и эмоциональные процессы в ней могут проходить по-разному. Для некоторых семей эти реакции повторяются при каждом новом этапе развития или во время кризиса, например, при ухудшении состояния ребенка (см. рис. 1).

Рис. 1. Динамика реакций родителей на диагноз ребенка

Целью данной статьи было погружение в мысли, чувства и действия родителей детей с особыми потребностями в связи с диагнозом их ребенка. А ее результаты указывают на непоследовательность в реакциях родителей как возможную характеристику сложного процесса, который они проходят. Мы искренне надеемся, что результаты данного исследования будут использованы для разработки обучающих программ для педагогов и психологов, работающих с детьми и их родителями. Основываясь на результатах исследования, мы предлагаем следующие рекомендации для профессиональных консультантов, которые сопровождают родителей: понимая сложность процесса принятия диагноза ребенка родителями, они должны знать, что демонстрация родителями гнева, стыда, вины или апатии не означает, что они не находятся в процессе достижения принятия относительно диагноза своего ребенка. И наоборот, когда человек демонстрирует решимость в принятии диагноза своего ребенка, это не обязательно означает, что он не подавлен, не переживает эмоциональный срыв, замешательство и мысли о потере своих ожиданий.

Мы считаем, что это важные идеи для специалистов, работающих с родителями, которые могут привести к большему пониманию и эмпатии, а также к повышению эффективности психологического сопровождения, соответствующего родительскому поведению, которое часто кажется непоследовательным и нестабильным. А для самих родителей эта статья будет полезна тем, что они поймут: все, что с ними происходит нормально, они имеют право на все эти чувства и переживания и не становятся «плохими родителями», даже если не в силах принять диагноз ребенка.

Список используемой литературы:

1. Выготский Л.С. Проблемы дефектологии. М.: Просвещение, 1995. 527 с.

2. Левченко И.Ю., Ткачева В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. М.: Просвещение, 2008. 240 с.

3. Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. М.: Владос, 2004. 408 с.

4. Сергиенко А.И. Эмоциональная дезадаптация и посттравматический рост родителя ребенка с ОВЗ: связь с субъективным восприятием тяжести симптоматики и с возрастом ребенка [Электронный ресурс] // Клиническая и специальная психология. 2019. Том 8. № 4. С. 93–106.

Как принять диагноз ребенка?

Сычева Юлия Александровна

Член МПАП, стажер ЛППН

Мир «особого» ребенка

Интересен и пуглив.

Мир «особого» ребенка

Безобразен и красив.

Неуклюж, порою странен,

Добродушен и открыт

Мир «особого» ребенка.

Иногда он нас страшит.

Почему он агрессивен?

Почему он так закрыт?

Почему он так испуган?