Книга Эмпатии
Жанна Прашкевич
Книга Эмпатии
Вместо предисловия
Видеть глазами пациента
Когда инженеры GE Healthcare делали детский аппарат МРТ, они попробовали представить себя на месте ребёнка, которому предстоит лечь в гудящую трубу. Вместе с детскими психологами и дизайнерами они придумали восемь тематических комнат с историями и героями. Теперь ребёнок не боится процедуры, потому что он космонавт или капитан корабля.
Про то же самое и эта книга: про то, что происходит с человеком и его семьёй вокруг лечения, в очередях и коридорах, в комнате, где живёшь месяцами, за едой, ночью и после выписки. Медицина лечит болезнь, а то, что её окружает, может добавить боли или помочь её выдержать.
Нам хотелось понять, откуда берётся та боль, которую пациент и его близкие получают вдобавок к болезни, от того, как устроена помощь, и что можно сделать, чтобы её стало меньше.
Мы поговорили с семьями, докторами, психологами и пациентскими организациями, и из их рассказов сложилась карта из 11 этапов пути, по главе на каждый: что там происходит, что об этом говорят сами люди и что могло бы помочь.
Некоторые истории в этой книге тяжёлые, а последняя глава говорит в том числе об утрате, поэтому возвращайтесь к ней тогда, когда будут силы.
О книге
Как мы слушали
Это исследование студия The Guests делала по методологии сервис-дизайна, и вопрос у нас с самого начала был немедицинский: как лечить, знают доктора, а мы хотели услышать, каково это, лечиться, ждать, ухаживать и неделями жить в больнице.
слушали глубинные интервью с пациентами, их близкими, докторами и медсёстрами
расспрашивали разговоры с локальными сообществами и пациентскими организациями
наблюдали включённое наблюдение за пациентами и сотрудниками
сверяли комментарии медицинских экспертов, психологов, проектировщиков
За 2020–2021 годы мы провели 20 анонимных интервью. Цитаты в книге настоящие, мы приводим их целиком и без имён, сохраняя интонацию людей, которые согласились с нами говорить.
Одно слово, которое мы предлагаем поменять
сопровождающий → ухаживающий близкий
Так мы называем человека, который рядом с пациентом каждый день: маму или папу, бабушку, взрослого сына или дочь, супруга. В зарубежной практике его называют caregiver, а в больнице чаще видят в нём посетителя с ребёнком, хотя информация, условия и поддержка нужны ему так же, как пациенту.
«Лидером лечения» мы его сознательно не называем: такое слово незаметно перекладывает на близкого ответственность за исход, а ухаживают в основном женщины, у которых этой ответственности и так с избытком.
О книге
Об ограничениях
Прежде чем читать дальше, хорошо бы знать, где у этой книги границы и чего она показать не может.
выборка
Мы провели 20 анонимных интервью в 2020–2021 годах, и это качественное исследование: оно помогает понять опыт и его смыслы, а вот посчитать, сколько людей переживают то же самое, по нему нельзя. Среди ухаживающих близких преобладают матери, голоса отцов почти не прозвучали, а опыт детей мы слышим в основном через взрослых. Заметная часть респондентов лечилась за рубежом, то есть имела на это ресурс, и с тех пор часть реалий могла измениться.
язык
Основным языком интервью был русский, поэтому опыт казахоязычных семей мог прозвучать не полностью.
цитаты
Цитаты передают личный опыт и восприятие респондентов; описанные случаи и упоминания конкретных учреждений мы не проверяли, и позицию авторов они не выражают.
не медицинские рекомендации
Советы о питании, уходе и процедурах, которые звучат в книге, принадлежат респондентам, поэтому решения о лечении и уходе лучше принимать вместе с лечащим доктором.
экспертные комментарии
Это мнения конкретных специалистов, которые не заменяют клинических протоколов и не выражают официальную позицию их организаций.
контекст
Исследование проводилось как пилотный проект для проектирования онкологического центра в рамках государственно-частного партнёрства.
исследования
Врезки «Что говорят исследования» добавлены в 2026 году по публикациям 2021–2026 годов, большинство из них зарубежные, и переносить их цифры на Казахстан напрямую нельзя.
анонимность
Интервью анонимны: мы не называем имён и убрали детали, по которым можно узнать респондентов.
Глава 1. «Мы заболели»
Гром среди ясного неба
Скорость и координация
Почему семьи так часто выбирают платное лечение, иногда даже за рубежом? Одна из причин в скорости: государственная медицина неповоротлива и медленна, а при онкологии счёт идёт на недели, и от того, насколько быстро и слаженно выстроены анализы, записи и направления, зависит очень многое.
Голоса
«Мы все делали по ОСМС, долго ждали своей очереди на анализы, потеряли время»
«Через портал тоже теряешь много времени. Все заявки обрабатываются в одном центре, это затягивает время рассмотрения на недели, а этого времени у детей нет»
«В городе был единственный детский аппарат МРТ бесплатный. И тот то работает, то не работает»
«Все через звонки, химия закончилась, снова пробиваем через связи. Элементарно не дозвониться до клиник, учреждений. Институт педиатрии отвечает: звоните в другое место, это к нам не относиться. В тот же научный центр просто так не обратиться. Говорят, звоните через 10 дней, а потом говорят, еще через 3 недели»
«Участковый онколог работает 1 раз в неделю. Мы записались в 16:30, приехали с отцом, а доктора нет. Нас даже не предупредили, мы узнали, что его не будет, уже на месте, хотя есть damumed. Приходится ждать еще неделю»
«Мы попали в больницу в выходные дни, 8 марта, ничего не работало, ни лаборатории, ни врачи. Я поняла, что нужно очень много денег, собрать самостоятельно максимально информацию и уже после точечно тратить деньги на самое важное»
«Ақша жоқ»
Семьи приезжают на обследования и лечение слишком поздно, потому что денег нет ни на дорогу, ни на жильё рядом с больницей. Это одна из причин, по которым лечение потом идёт тяжелее, а на ранних стадиях до докторов доходит меньше пациентов, чем могло бы.
Стоит держать в голове и то, что семья с больным ребёнком нередко оказывается многодетной и без отца: по наблюдениям респондентов, отцы из таких семей часто уходят.*
Голоса
«Почему доводите до 4 стадии?». Ответ один: «Акша жок»
«Вокруг отделений вырастает целая «инфраструктура времянок», где мамы живут в плохих условиях с клопами. К ребенку сбегала, проведала и обратно»
«Жаль, что у нас пансионат закрылся. Территориально к нам едут со всех регионов. Было бы здорово сделать пансионаты временного пребывания, койко-место без питания»
«В Москве система выстроена просто супер. При адекватном самочувствии, вы могли перейти на амбулаторное лечение. Мы жили в квартире, которую снимал благотворительный фонд. Три комнаты, три семьи. В неделю мы 2 или 3 раза бывали в больнице, остальное время мы гуляли, жили обычной детской жизнью. Мы жили по жесткому графику, сдавали анализы, приходили на осмотры, проходили обследования. Если все хорошо, возвращались на квартиру. Если требовалась госпитализация, то в бокс»
* Так это видят респонденты, посчитать это по нашим данным нельзя; голоса отцов в исследовании почти не прозвучали (подробнее на странице «Об ограничениях»).
«Сопровождающий» или «драйвер» лечения?
В больницах сейчас почти не замечают, сколько на самом деле может и делает человек, который «сопровождает» пациента, и какую часть ухода он берёт на себя. Когда эту роль недооценивают, страдают сразу несколько сторон. Сам близкий, которого лишний раз ранят. Сотрудники, у которых и без того нагрузка через край. И общая атмосфера, в которой легко прорастает иждивенческое «вы нам должны».
В отчёте мы предлагали называть его «лидером» или «драйвером» лечения. В зарубежной практике такого человека называют caregiver, а в этой книге мы говорим «ухаживающий близкий».*
Голоса
«Тыркали нас по этажам, наконец-то мы попали к врачу. Он три минуты посмотрел и сказал «ну понятно», снял перчатки, выкинул их в ведро и вышел. Мы пошли в кабинет, в котором были ранее. Я спросила «дальше мне что делать» - «а что он вам сказал?» «ничего». На меня еще и наорали, я начала ругаться. Приходится 3-4 круга сделать по отделению, поплакать в каждом углу»
«У многих пациентов нет ответственности за свое здоровье, есть только "вы мне должны". Да, доктор поможет в первой экстренной ситуации, даст рекомендации, но в наступлении второй экстренной ситуации из-за того, что пациент не последовал этим рекомендациям будет виноват доктор, «вы меня неправильно лечите». Доктор может обеспечить 10 процентов успеха лечения, остальные 90 на стороне пациента»
* В этой книге мы говорим «ухаживающий близкий»: слово «лидер» незаметно перекладывает на близкого ответственность за исход лечения, а ухаживают в основном женщины.
«Сопровождающий» или «драйвер» лечения?
«В Москве был больший уклон на ответственность мамы. Я сравниваю, и понимаю, что там было жестко и определенно. Мама сама готовит ребенку согласно жесткой рецептуре и расписанию. В первый же день меня посадили, взяли за руку и объяснили все правила и последствия нарушения. Эта жесткость приводит в тонус»
«Медсестры не успевали делать стерильные салфетки, мамы им помогали вместе с детьми»
Коротко о главе
В первые недели решает скорость: анализы, очереди, запись к онкологу, и каждое «позвоните через 10 дней» оборачивается потерянным временем, которого у детей нет. Семьи, у которых есть деньги, уходят в платные клиники и за границу, а те, у кого денег нет, приезжают позже, иногда уже на поздней стадии, потому что не на что доехать и негде жить рядом с больницей.
Что может помочь
Одно окно, которое принимает звонки и заявки и ведёт семью по маршруту
Памятка «первые шаги»: учёт, анализы, что положено по ОСМС
Квартиры и пансионаты рядом с клиникой для семей из регионов
С первого дня объяснить ухаживающему близкому его роль, права и что от него зависит и что не зависит
Примечание. Как болезнь близкого сказывается на работе и доходе того, кто за ним ухаживает, мы в этом исследовании не изучали, и раз ухаживают в нашей выборке в основном женщины, к этому вопросу стоит вернуться на следующем этапе.
Что говорят исследования
Цена диагноза в цифрах
47% семей в странах среднего и высокого дохода несут катастрофические расходы на лечение
4,6 недели медиана от первых симптомов до диагноза у детей в Британии, при опухолях костей 12,6
64 → 45 дней путь от подозрения до лечения, когда семью ведёт навигатор
В интервью семьи рассказывали о неделях между первым визитом и диагнозом и о деньгах, которые уходят ещё до начала лечения. За пять лет эти ощущения получили цифры. Метаанализ 64 исследований показал, что почти половина семей в странах среднего и высокого дохода несёт катастрофические расходы, а обзор по 47 странам добавил, что данных из Центральной Азии в мировой литературе почти нет, и наши двадцать интервью оказались редким свидетельством из региона. Британская когорта из 1 957 детей дала ориентир по срокам: медиана до диагноза 4,6 недели, две трети детей попадают к онкологу через скорую, то есть несколько визитов к доктору до диагноза встречаются и там, где система работает без очередей. Навигатор пациента перестал быть красивой идеей: в 59 исследованиях он сокращал сроки в семи случаях из десяти.
В Казахстане с лета 2026 года действует обновлённый стандарт онкологической помощи с цифровым контролем маршрута: анализы и УЗИ до семи рабочих дней, КТ, МРТ и биопсия до десяти, молекулярные тесты до двадцати, решение о тактике лечения до тридцати дней после подтверждения диагноза. Семьям из интервью, которые считали дни между кабинетами, теперь есть на что сослаться. По стране катастрофические расходы на здоровье редки, 1,2–2,6% домохозяйств, и онкосемьи как раз и составляют эту редкость.
Источники: Azzani et al., Frontiers in Public Health, 2024; Ritter et al., Lancet Oncology, 2023; Shanmugavadivel et al., Lancet Regional Health, 2025; Chen et al., Current Oncology Reports, 2024; Shaltynov et al., Scientific Reports, 2024; стандарт онкологической помощи РК, 2026
Глава 2. «Нам нужно разобраться»
«Ты как будто в большой тёмной комнате с маленьким фонариком. Нужно, чтобы кто-то включил свет и показал, что тут не страшно»
Информационный вакуум
Пациент и его родные часто доходят до клиники уже на запущенной стадии и сразу в «боевом настроении»: требовать, «выбивать», «подключать связи».
Откуда эта готовность к бою? Во многом оттуда, что понятной информации об онкологии, о возможностях, правах и обязанностях пациента почти нет: на русском её мало, на казахском ещё меньше, и человек остаётся с болезнью и интернетом один на один.
Голоса
«Никакой информации от врачей не было, все читала в интернете: как ухаживать за лежачими, что можно, что нельзя»
«Пациенты ночью лежат и рассказывают друг другу страшные истории, потому что других не знают»
«Мне помогла брошюрка «Доступно о лейкозах и не только»
«У нас очень много шарлатанов, люди едут к ним из-за отсутствия информации. На русском языке хрен найдешь, на казахском вообще ничего нет. Когда у тебя родной болеет, ты готов на все. Если врачи сказали, что все, а где-то ты прочитал, что конина и саумал помогают, а еще можно к шаману съездить, то ты поедешь к шаману»
«Нам сказали, что нам уже можно не делать химию, уже не поможет, сердце не выдержит, отправили нас домой. Это был гром среди ясного неба, 3 дня, не знала, что делать, плакала и все. Спрашивала у родных, друзей, информацию собирали по крупицам. Мы нашли онколога, она нам подсказал, что нужно встать на учет по месту жительства, как сдать ФГДС, что после нас направят на биопсию. Через коллег старшего брата узнали, что многие из Казахстана лечатся в Турции, особенно те, кому поставили неизлечимость. Вот так через знакомства вышли на эту клинику, на платное отделение. Они нам сказали, время больше не теряйте, прилетайте»
Перегрузка докторов
Ситуацию усугубляет перегруженность докторов. Процессы и зоны ответственности, от поступления заявки до госпитализации и выписки, выстроены плохо или не выстроены вовсе, автоматизация в клиниках часто формальная, а клиентоориентированность перевёрнута: она обращена к начальству и проверяющим органам, и пациент оказывается где-то на краю картины. Поверх этого лежат устаревшие управленческие практики.
В итоге у докторов в Казахстане почти не остаётся времени и сил на разговор с пациентом, хотя именно из этого разговора, по словам самих докторов, берётся большая часть информации для диагноза.
Голоса
«У тебя 10-12 минут норма приема. И в это время врач больше общается с компьютером, с damumed, а не с пациентом. Ты должен заполнить одну форму, потом другую форму, которую требуют. А пациент просит, чтобы ему объяснили, ответили на вопросы. И к пациентам в конце концов отношение «ты мешаешь мне работать». Именно из разговора берется 80% информации для диагноза, остальные 20 из осмотра и анализов. Даже когда зуб вырываешь, ты должен объяснить, а тут у человека онкология. Большинство данных может заносить регистратура»
«Наши врачи не умеют вмещать в пятнадцать минут суть. Вполне можно управиться в это время. Разница в том, что наши не обучены на всех уровнях, и у пациента к моменту, когда он дошел до доктора, все перемешано в голове и он может из-за этого переиначить смысл услышанного»; «Часто бывает, что пациенты приходят со снимками, выписками, например, с КТ. Просят расшифровать, что все это значит. Им снимок отдали, считают, что услуга оказана»
«Так работает цепочка. Главный врач наорал матом на врача, не пожелал разбираться в ситуации, назначил взыскание с внесением, доктор накричал на медсестру, медсестра на санитарку, санитарка на мамочку. Рано или поздно это докатывается до пациентов. Пациент приходит к выгоревшему врачу, он на него срывается, пациент в шоке сразу ищет варианты лечения за границей»
Убить любую надежду
Близкие пациента не могут принять ответ «надежды нет»: им не позволяет чувство долга или чувство вины. Поэтому семьи, у которых есть ресурс, выбирают зарубежные клиники, где процессы выстроены так, что лечение начинается с разговора и дальше идёт рука об руку с ним. А если ресурса на платное лечение за границей нет, семье остаётся либо воевать с государственной медициной за каждую процедуру, либо идти к шарлатанам.
Голоса
«Ощущение, что находишься в большой темной комнате с маленьким фонариком. Нужно, чтобы кто-то включил свет и сказал, что выйти из комнаты возможно, это сложно, но не страшно»
«Врачам пофигу, на них броня. «Вам ничего не поможет», «добро пожаловать на конвейер», «вы как хотите, вас тут 50, 10 отсюда не выйдут», вот что я слышала, когда мы приехали с дочкой»
«Моя знакомая медсестра первое, чему меня научила, как врать маме о ее состоянии. Пациент борется до тех пор, пока верит. Как он перестает верить, болезнь его сжирает»
«Мы получили консультацию в духе «осталось жить месяц, не надо лечиться». Знакомый сразу рекомендовал лететь в Корею или Израиль. А другие рекомендуют саумал пить»
«Я как доктор против того, чтобы врачи ставили крест на пациенте. Кто тебе дал право отмерять чью-то жизнь? Бывает так, что пациенты на 4й стадии живут 10 лет. Нужно сказать, что да, будет тяжело, не надо обещать легкого излечения, но надежда и варианты есть всегда»
«Печально слышать от пациентов, которые в финале обращаются к нам за консультациями, как им отказали там, тут. Никто не претендует на чудо, но все же пациент должен чувствовать, что он небезразличен. Да, у доктора таких 99, но пациент у себя один единственный»
Нездоровые коммуникации
Чтобы отечественная медицина могла конкурировать, в том числе на международном рынке, дорогого оборудования и приглашённых из-за рубежа специалистов мало. Есть вложение куда скромнее по деньгам, которое окупается каждый день: небольшие, зато регулярные инвестиции в то, как разговаривает с людьми коллектив, от главного доктора до санитарки.
Голоса
«Наши врачи не умеют вмещать в пятнадцать минут суть. Вполне можно управиться в это время. Разница в том, что наши не обучены на всех уровнях, и у пациента к моменту, когда он дошел до доктора, все перемешано в голове и он может из-за этого переиначить смысл услышанного»
«Мама слышит в приемном покое «тяжелый пациент», «в тяжелую реанимацию», «лежачий» — у матери все обрывается внутри и она уже в пред-аффективном состоянии»
«Нас каждый раз пинали, пинали. И как-то я разговаривала с врачом, спрашивала, а что делать, если будут боли, к чему подготовиться, а если вот это, а если вот так. И этот врач слушал меня минут 20, и сказал: сейчас у меня уже время, после семи поужинаем вместе и я вам все расскажу. Ну как так?!»
«Приехали вот эти люди, платная скорая помощь за нами, повезли нас домой. Это большое разочарование. Мы стоим около подъезда, отец лежит на каталке. Я прошу, можно 5 минут постоять подышать? Не понятно, который раз мой отец на улице еще сможет побыть. Мне отвечают: у нас же платное время, заплатите и дышите сколько хотите. Да, ты покупаешь эту минуту жизни, но я думаю, они должны быть другими, люди, которые работают с нами»
Коротко о главе
Понятной информации об онкологии на русском почти нет, на казахском её ещё меньше, и пустоту заполняют страшные истории в палатах и шарлатаны. У доктора на приём 10–12 минут, большую часть которых он смотрит в монитор, а семья в это время пытается понять, можно ли вообще надеяться. Лечение начинается с разговора, и в него можно вкладываться понемногу, зато постоянно.
Что может помочь
Ресурс «Онкология от А до Я» на казахском и русском
Протокол сообщения плохих новостей, который доктора практикуют постоянно, и короткий опрос семьи после разговора
Новый словарь: «пациенты» вместо «онкобольных», «комната» вместо «палаты», «особый» вместо «тяжёлого»
Регистратура заносит данные заранее, чтобы у доктора оставалось время смотреть на человека
Обучение коммуникациям для коллектива, от главного доктора до санитарки
Что говорят исследования
Что говорит пациент, когда его спросили
84% пациентов в Шотландии диагноз сообщили деликатно, в 2018 году было 86%
72% близких в Англии смогли поговорить с лечащей командой при общей оценке помощи 8,9 из 10
48% ответов ИИ-чатботов на открытые вопросы об онкологии признаны приемлемыми
Протокол сообщения плохих новостей остаётся стандартом, и обзор 37 работ честно признал, что доказана его польза для навыков доктора, а что услышала семья, ни одно из исследований не измеряло. Национальные опросы показывают, где ломается даже устроенная система: в Англии близкие могли поговорить с командой у 72% пациентов, а в Шотландии доля тех, кому диагноз сообщили бережно, за шесть лет снизилась с 86 до 84%.
Появилась и новая реальность, которой не было в наших интервью: семья идёт разбираться к чат-боту. Обзор 60 исследований показал, что на открытые вопросы об онкологии приемлемы меньше половины ответов, и написаны они языком, который тяжело читать. Вместо запрета «не гуглите» клинике пригодится проверенный список ресурсов на русском и казахском, который она выдаёт сама. Русскоязычный пример есть: сервис «Просто спросить» фонда «Не напрасно» ответил на 18 000 вопросов пациентов и близких. Казахскоязычного аналога мы не нашли.
Источники: Mahendiran et al., Am J Hospice & Palliative Medicine, 2023; National Cancer Patient Experience Survey, NHS England, 2025; Scottish Cancer Patient Experience Survey, 2024; Chen et al., The Oncologist, 2025; Jeitani et al., IJERPH, 2025
Глава 3. «Мама, куда мы приехали?»
«Это место про жизнь или про смерть?»
Мама, куда мы приехали?
Путь до клиники у многих пациентов и без того долгий и трудный, и каждая лишняя сложность на этом пути, будь то незнакомый подъезд, неудобный вход или каталка, которую некуда завезти, расшатывает и самого пациента, и тех, кто рядом.
Отдельно стоит подумать о шуме с прилегающей территории, который достаётся лежащим в стационаре, особенно если центр строится в новом районе на месте бывшей промзоны, где дороги и подъезды ещё складываются.
Голоса
«Приехали мы на платной скорой, 8 000 тенге. Они не знали, с каких путей подобраться к клинике, мотылялись на каталке туда-сюда, а у отца трубочки из живота, баночки…»