Силы есть. Истории людей победивших рак

«Главное, чему научила меня болезнь, – не сдаваться, найти своего врача и полностью пройти весь этот тернистый путь лечения, – рассуждает Наталья. – И вы обязательно поправитесь, сегодня рак – не приговор!»

Утро Наталья начинает с прогулки в парке со своими шестью собаками, днем ездит по делам ассоциации, по вечерам ходит то на уроки балета, то на занятия сальсой. Недавно взяла с собой на танцы 72-летнюю маму, и она была в восторге! Каждые пять минут у Натальи звонит телефон: кому-то нужна помощь, кому-то хочется посоветоваться, кто-то просто звонит обсудить новости и узнать, как дела.

Знаете, почему я сейчас занимаюсь волонтерством, встречаюсь с людьми, участвую во всех конференциях, мероприятиях? Потому что я очень хорошо помню и понимаю, насколько нужны такие люди. Которые расскажут, что у них было то же самое – и они живут, и волосы у них отросли, и зубы не выпали, и все хорошо. До сих пор помню лицо той девушки с Каширки и благодарна ей бесконечно. Она была реальная, живая и перевернула все мое мировоззрение. И дальше у меня не было никаких сомнений, что нужно делать.

Ирина Боровова

7 детей и пациенты всей страны

Ирина Боровова

45 лет

7 детей

Руководитель ассоциации пациентов «Здравствуй!»

Рак молочной железы

Ремиссия 2 года

Я пошла в Мосгордуму, лысая, бледная и со всеми свидетельствами о рождении детей. И заявила, что выгоднее меня пролечить, чем платить пенсию по потере кормильца моим детям! Ведь это городу невыгодно. Городу выгодно, чтобы я жила.

Когда кому-то плохо, надо брать и помогать

Люди по-разному относятся к пережитому заболеванию. Есть те, кто пытается забыть лечение как страшный сон, те, кто стесняется рассказывать об этом испытании и считает медицинские вопросы слишком интимными.

А есть те, кто, пройдя через болезнь, решает сделать этот опыт важной частью своей жизни и помогать другим.

Большинство таких людей становятся волонтерами, дают советы всем своим знакомым и знакомым знакомых, как и где пройти обследование или лечение. Это важная помощь, но редко кому удается сделать ее системной, своей новой профессией. Ирине Борововой удалось – после лечения она возглавила Ассоциацию онкологических пациентов «Здравствуй!», работает с врачами, фондами, законодателями и СМИ, со всеми, кто может помочь людям с онкологией по всей стране.

У нее очень плотный график, много встреч и все время звонит телефон. Ира извиняется и говорит, что это пациент, или врач, или родные пациента, и всегда старается ответить на звонок сразу. Она называет их ласково «мальчиками» и «девочками», даже если девочкам за 60, и относится к ним как к близким людям, даже если их едва знает.

«Сейчас я должна ответить, нам девочку надо на Каширку положить, ей срочно надо, а она не знает, как попасть. Метастазы уже пошли», – шепотом добавляет она, поднося трубку к уху.

Кому-то хуже, чем тебе

При этом нельзя сказать про нее, что она изменилась после болезни или поняла что-то новое и важное, что в ее жизни наступил перелом – нет. Она всегда была очень общительная, энергичная, неравнодушная, но главное – могла и умела взять на себя ответственность за других.

Родив двоих малышей, пошла волонтером помогать в детском доме и почти сразу сказала мужу, что хотя бы одного ребенка оттуда надо забрать. Муж, понимающий и такой же добрый человек, согласился: заберем, конечно. Забрали и забеременели: рожать, конечно, всегда же мечтали о большой семье, вот и прекрасно. Родили. С четырьмя стало уже трудно работать и ездить на гастроли – оба они артисты одного ансамбля, довольно долго продолжали выступать. С четырьмя это уже не получалось, и Ирина стала заниматься детьми, а муж ее выучился на юриста.

С четырьмя детьми на руках 10 лет назад Ирина подумала, что другим людям в ее ситуации может быть очень тяжело и им нужна ее помощь.

Семьи с приемными детьми или детками с инвалидностью часто оказываются в изоляции. Все деньги идут на лечение, образование или реабилитацию, часто один из родителей не может работать, потому что нужно заботиться о малыше, поэтому такие семьи часто тяжело и трудно живут. При этом они могут жить в соседних домах и не знать друг о друге.

Вот мы и решили создать организацию, чтобы друг другу помогать.

Организацию назвали «Наши дети». Сделали форум и чаты, чтобы было удобно переписываться и поддерживать друг друга, помогали собирать документы, приходили поиграть и посидеть с детьми по очереди. А потом Ирине удалось выбить у города небольшое помещение, где стали проводить занятия для детей и встречи для мам. Учили английский, организовали театр, уроки хореографии.

А пока помогала другим, у нее родились еще двое. Причем единственная девочка, долгожданная доченька – красотка и веселая хулиганка – родилась с пороком сердца, и ей требовались особый уход и внимание. Тогда Ира стала защищать и права детей с инвалидностью, раз разобралась, как это делать.

Откуда взялся рак

«Конечно, ни о каком раке я в свои 40 лет не думала. Да и откуда ему взяться? Я столько детей родила и кормила всех, жизнь моя более чем активная, сидеть просто некогда, лишнего веса не было тогда, вредных привычек тоже. Это потом уже выяснилось, что у меня генетическая предрасположенность к раку молочной железы, причем как и у мамы моей, которая заболела, когда меня вылечила и на ноги поставила. А вот у дочки этого гена нет – мы ее проверили тоже, чтобы знать и наблюдать, но ей этот гадкий ген не достался». Диагноз поставили случайно. Чтобы поехать с дочкой в санаторий, Ирина сдавала анализы, и общий обычный анализ крови показал, что СОЭ у нее зашкаливает. Это верный признак какого-то воспаления в организме, причину которого нужно было еще искать.

Я борюсь за то, чтобы пациенты лучше знали о своем заболевании и о методах лечения, которые им нужны. Для этого наша ассоциация сделала сайт, издаем буклеты, проводим конференции, на которые приглашаем самых именитых врачей.

Пациент – это не манекен, это сознательный человек, который должен работать вместе со своим врачом, а не просто соглашаться со всем, что ему говорят.

К этому убеждению Ира пришла потому, что два неверных врачебных решения дважды могли бы ее погубить. Сначала хирург, который обнаружил у нее маленькую опухоль, на начальной стадии хотел вырезать ее и ограничиться базовыми анализами и лучевой терапией, потому что стадия была ранняя. И эта тактика скорее всего стоила бы Ирине жизни, потому что опухоль ее была крайне агрессивная и требовала полного лечения всеми доступными врачам методами.

Мне повезло, перед операцией я поменяла врача и попала в РОНЦ им. Блохина на Каширке к Александру Валерьевичу Петровскому. Он настоял на полном обследовании и всех возможных анализах моей опухоли. Я сначала даже подумала, что он или перестраховщик, или деньги из меня тянет, но я просто не понимала, как все серьезно.

В итоге ей составили такой план лечения, что и до, и после операции была химиотерапия, таргетная терапия, всего 29 курсов – это очень-очень много, – и радикальная мастэктомия, причем двусторонняя, потому что при таком раке, как у Иры, вероятность развития опухоли во второй груди очень велика. Но сделали ее с одномоментной пластикой – взяли кожу с живота, и после операции Ира проснулась со своим же красивым бюстом. Пришла в себя и продолжила терапию.

Вторая же врачебная ошибка была, когда после Каширки ее направили на химию по месту жительства. Районный онколог посмотрел ее документы и сказал, что не видит смысла продолжать лечение – 4 курса позади, вот и отлично. Но прописано-то было до года введения препарата! И Ира запаниковала.

«Я пошла в Мосгордуму, лысая, бледная и со всеми свидетельствами о рождении детей. И заявила, что выгоднее меня пролечить, чем платить пенсию по потере кормильца моим детям! Ведь это городу невыгодно. Городу выгодно, чтобы я жила, – наверное, я была очень отчаянна и категорична, а может, просто люди были нормальные, но лечение провели мне в полном объеме».

Вот так взяла и пошла в Мосгордуму. Но это Ира и ее темперамент, ее сила воли и желание и даже обязанность жить, а многие другие пациенты поверили бы врачу и погибли бы. Поэтому сейчас такие вопросы пациентам в ее ассоциации помогает решать юрист.

Это не курорт

Борьба с врачами и чиновниками была выиграна. Но рак еще не был побежден. А лечение давалось Ире очень тяжело.

«Я очень плохо переносила химию, противорвотные мне не сильно помогали и меня выворачивало по несколько дней после каждого введения препарата. Самое тяжелое выпало на лето, когда дети были на даче, – нам всем в этом смысле повезло. Но и потом сил было мало – что для меня вообще странно и непривычно, но я старалась не останавливать все свои дела. На репетиции театра ездила, с уроками помогала старшим, хотя основное тянули муж и мамочка моя – без них все было бы невозможно. Вообще все!»

Надо ли говорить, что пока Ира проходила лечение, она стала помогать другим пациентам. Наверное, этого можно и не говорить.

Она смешила и веселила пациентов в очередях, чтобы не унывали и не погружались в себя. Говорила им, что даже если жить осталось два понедельника, надо прожить их не в слезах, а так, как хочется. Пусть пару дней, но на полную катушку!

Она быстро разбиралась в том, кто с каким диагнозом лежит, и, если нужна была помощь пробиться к врачу, собрать денег на анализ, получить квоту – брала за руку и пробивалась. Так же как пробилась до этого в Мосгордуму сама.

Королевство маловато

Даже врачи заметили, что Ира может решать проблемы, причем как для пациентов, которым часто нужна информация о всех возможностях современной медицины, так и для врачей, которым тоже нужно бороться за квоты, чтобы оказывать качественную помощь.

И когда ее лечение подошло к концу, ей предложили возглавить всероссийскую ассоциацию онкологических пациентов.

Пациенты назвали ее «Здравствуй!», при этом слоган выбрали самый емкий: «Будем жить!»

P.S. А еще после лечения Ира и ее муж взяли под опеку мальчика погибшей от онкологии подруги.

Реабилитация онкологического больного должна начинаться с постановки диагноза

Татьяна Юрьевна Семиглазова

Татьяна Юрьевна Семиглазова – д.м.н., врач-онколог высшей категории, химиотерапевт, реабилитолог, заведующая научным отделом инновационных методов терапевтической онкологии и реабилитации Национального медицинского центра онкологии им. Н.Н. Петрова, профессор кафедры онкологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, член правления Российского общества клинической онкологии (RUSSCO) и Российского общества онкомаммологов (РООМ), член Союза реабилитологов России, European Society for Medical Oncology (ESMO), American Society of Clinical Oncology (ASCO)