Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

Через месяц, обмеряв голову сына и посветив в темной комнате на родничок какой-то лампочкой, врач подтверждает первоначальный диагноз. И на полгода сажает нас на диуретики. Другого лечения этого заболевания и сейчас не существует. Или… Хирургическое вмешательство. В народе говорят – «вставляют трубку». Если даже отбросить медицинские термины, все равно эта процедура выглядит жутко – в желудочки мозга вживляют катетер и с помощью системы трубок «ликвор выводят в естественные полости человеческого организма». Короче, спинномозговая жидкость по этим трубкам будет вроде как нормально циркулировать. Называется эта манипуляция ликворное шунтирование. Так мы привыкаем жить под дамокловым мечом этого самого шунтирования…

День наш начинается с того, что нужно дать сыну, совсем еще крошечному, таблетку диуретика, а кормить только через полчаса после этого. Объяснить малышу, почему мама сначала впихивает в его рот что-то горькое, а потом, вместо того, чтобы дать поесть проголодавшемуся дитенку, носит его по дому и что-то такое говорит, говорит, я, понятное дело, не могу… Однако сын вначале внимательно меня слушает, но минут через десять начинает проявлять явное беспокойство (так, нужно продержаться еще минут двадцать!), в ход идут все игрушки, которые оказываются под рукой, нет, уже и это не помогает и последние минуты ребенок закатывается в обиженном плаче, так и не поняв моего коварства и, похоже, его не простив. Еще минут на пять спасает пианино. Пристраиваюсь на краешек стула с Тимом на руках и наигрываю все, что помню и что приходит в голову, иногда просто какие-то бессвязные звуки. И так – три раза в день. Полгода.

Через какое-то время я замечаю, что щеки и лоб сына покрывают какие-то красные пятна. Сначала они бледно-розовые, затем становятся ярче и угрожающе расползаются по его телу.

– У него диатез, – авторитетно заявляет подруга, пришедшая меня навестить.

– И что теперь с этим делать? – недоумеваю я, потому что сталкиваюсь с такой штукой впервые.

– Ну… кажется, нужно мазать специальной болтушкой, ее врач выписывает. Или в аптеке спроси.

Представив во всех подробностях, что нам придется из-за какой-то болтушки еще раз выстаивать огромную очередь к врачу, я выпрашиваю в ближайшей аптеке «что-нибудь от диатеза», мне выдают бурую жидкость в бутылочке, и я выливаю почти половину на ребенка. Дальше была цинковая мазь, еще какие-то лекарства – становилось только хуже. Сын все-время плакал и норовил разодрать свои щеки и лоб. К врачу нам идти все же пришлось. Она долго разглядывала ссадины, слушала, пока я перечисляла длинный перечень испытанных на ребенке лекарств и вдруг сказала:

– Есть один способ… Правда, он довольно долгий. Но поможет точно – проверено!

И вот следующие полгода я с тщательностью, достойной звания «Миссис Скрупулезность», толкла в мелкую пудру яичную скорлупу, отмеряла порошка на кончике ножа, капала туда несколько капель лимонного сока и всовывала эту смесь в рот сына. Когда начала давать каши, стало легче, можно было засунуть это в кашу и размешать. Делала и не верила – разве это сможет нам помочь?! Самое интересное, что помогло! Правда, возиться пришлось долго, но месяцам к десяти краснота прошла, личико сына очистилось, и мы решили, что победа за нами.

Да и невропатолог через полгода с явным облегчением констатировала, что мы отделались легким испугом, обошлось без трубки. На память о болезни, как мне тогда казалось, осталась всего лишь довольно крупная голова. Но тогда мы просто даже не догадывались, что ждет нас впереди…

Я еще не знаю, что «легкий испуг» обернется для нас тяжелыми последствиями, что такие нарушения, увы, бесследно не проходят. Мой малыш вырастет хорошеньким мальчиком с льняными кудрями и голубыми глазами. Но до двух лет он не скажет ни слова. Заговорит уже ближе к трем годам. Незнакомцы будут принимать его за девочку, но он гордо будет отвечать: «Я масик!» Я еще не знаю, что «масик» окажется с букетом таких болячек, что впору было бы отправить нас на какой-нибудь научный симпозиум, где бы важный профессор, подойдя к моему ребенку, указкой показывал на его тельце и, постепенно снижаясь с головы до пят, называл все болезни, которыми «наградила» этого дитенка судьба.

Я еще не знаю, что поликлиника станет нашим родным домом, а педиатр и дерматолог – практически членами нашей семьи. Я не знаю, что выучу наизусть справочник по детским болезням, буду оперировать названиями заболеваний, симптомами и способами лечения, как профессионал, и кто-то из врачей даже задаст мне вопрос:

– У вас медицинское образование?

Да. К тому времени, как моему сыну была выставлена куча диагнозов, я начала понимать, что сама должна вникнуть в суть проблемы и читала все по теме, что только подворачивалось под руку. Подворачивалось немного, в начале девяностых было как-то не до издания книг. И все равно, буквально по крохам, я собирала все сведения, которые могли бы мне пригодиться в борьбе за здоровье моего ребенка. А порой – и за его жизнь…

Вспоминая, я словно расчищаю завалы памяти, вытаскивая из ее закоулков измятые фантики застывшего времени, перебирая старые снимки, сделанные еще на черно-белую пленку, которую сегодня снова полюбили профессионалы. Тогда был такой ненавязчивый сервис – идешь по улице, раз! – тебя щелкает фотограф, а потом присылает по почте карточку…

Как меня спас крест, а потом мне стало тяжело его нести

Карточку сына, которую мне выдали в поликлинике, раздутую до гигантских размеров и не поместившуюся в сумку, я держу в одной руке, в другой – детская ладонь.

Я иду по улице и реву. Не стесняясь прохожих, плачу взахлеб, не вытирая слезы. Вцепившись испуганно в мою руку, молча, загребая пыль ногами, плетется он. Мой сын. Прохожие оглядываются, кто-то что-то даже спрашивает, но я почему-то вижу только их словно раздвоенные лица и ничего не слышу. Мне хочется просто исчезнуть, совсем. И ничего больше не будет – ни равнодушной врачихи, заполняющей с обреченным видом нашу медкарту, ни бессонных ночей, ни Монблана из лекарств, ни сочувствующих подруг – ну как ты? – ни обжигающей душу усталости, ни… И его не будет? Он идет рядом, соломенные кудряшки подрагивают каждый раз, когда я дергаю его за руку – быстрее можешь?! – и молчит. Нет, он-то останется… Но уже без меня. Без меня?! И кому он будет нужен?! Так. Стоп!

Я останавливаюсь прямо посреди тротуара. Он притормаживает и робко поднимает на меня глаза: «Мама…Не плачь…» Я молчу… «Господи, за что мне такой крест?!»

– Мама… Не плачь…

Я, словно очнувшись от какого-то вязкого бессмысленного сна, оглядываюсь. Вокруг продолжается городская обыденная суета – все по-прежнему куда-то спешат, обтекая нас с сыном по краям тротуара, и я понимаю – вот она, жизнь! И надо ее жить дальше. Прямо сейчас взять – и продолжать жить, а не тащить уныло этот свой крест… Я поднимаю глаза и вижу его. Крест. Мы стоим возле большого собора. В голове словно что-то щелкает и… Я снова хватаю сына за руку, и мы бежим во двор храма, где за воротами мелькает темная ряса священника.

– Батюшка… – Я задыхаюсь от бега и волнения. – Батюшка! Я хочу мальчика окрестить! Когда нам можно прийти?

Он оглядывается – молодой, темноволосый – громко и весело отвечает:

– Да сейчас и можно! Как раз крестить собираюсь!

– Но… У меня крестика нет… И полотенце… А крестные?!

– Все, все, заходите! – Он нетерпеливо подталкивает нас внутрь. – Сейчас все будет!

Мы заходим внутрь. Это небольшой крестильный храм во дворе собора, где уже стоят и ждут батюшку те, кто собрался сегодня креститься: молодая пара с грудничком на руках, женщина с девочкой, подросток и девушка в платочке.

– Крестик в лавочке купите, свечку, простое полотенце. – Батюшка быстро проходит к амвону.

– Да, да, сейчас! – Я лихорадочно роюсь в кошельке, вроде должно хватить. Еще и на пожертвование останется. – Но мы без крестных!

– Назовите имя, хотя бы крестной матери. – Батюшка поворачивается к нам и начинает читать молитву…

Мой сын стоит со свечой в руке, очень серьезный и будто сразу повзрослевший. Я смотрю на него и вижу…Летний июльский день, прозрачный и настоянный на всех невообразимых запахах шумного, цветастого и горластого, украинского села. Мне семь лет…

– Бабо Ганю, а бабо Ганю! – Соседка явно настроена воинственно.

Бабушка медленно разогнулась, вытерла о передник мокрые руки – замешивала «ижу» поросенку.

– Чого тоби, Роза?

– Та опять твои куры в моем гор`оде, щоб воны показылись!

– Хай им грець! – Бабушка шустро схватила палку и устроила короткую, но грозную сечу, в результате которой куры, шумно хлопая бесполезными крыльями, благополучно возвратились на свою территорию. На крыльцо вышел муж тети Розы – дед Шика. Он делал смешные свистульки – дунешь в нее, а она разворачивается таким длинным резиновым язычком. У меня таких свистулек – целая коллекция. Но дед протянул мне еще одну и насыпал в подол платья миску спелой шпорышки – белой смородины.

В хате на печке грелась большая кастрюля с водой. Бабушка будет меня купать и еще – самое ужасное! – мыть голову. Завтра к нам придет поп (я не знаю, кто это, но уже заранее его боюсь!) и меня «похрестять».

С утра меня нарядили в новое платье, на вымытую-таки голову (битва с бабушкой была не хуже Берестейского сражения Богдана Хмельницкого, про которое мне читал дед Шика, но бабуля победила – недаром потомственная шляхтичка!) повязали ненавистный бант и усадили на лавку в хате. Глухонемая тетка Маруся, еще одна бабушкина, кроме моей мамы, дочь, села рядом, а бабушка, волнуясь, поминутно выглядывала в окно. Только моя старшая сестра, которой было уже семнадцать, презрительно хмыкнув, взяла книжку и демонстративно ушла в сад. Она понимала – бабушка наперекор моим родителям (а отец – офицер, коммунист!) все-таки решила тайно меня крестить, поэтому и не в церкви, а пригласили батюшку домой. Что со мной будут делать, я не знала, но храбрилась и изо всех детских силенок старалась не заплакать – уже большая и осенью должна пойти в школу. А пока родители отправили нас с сестрой на лето к бабушке – отдохнуть и отъесться на деревенских харчах. В военных таежных городках, где мы жили, ни настоящего молока, ни фруктов, понятное дело, тогда не было.

Но вот наконец открылась дверь и в комнату вошел кто-то лохматый, в длинном черном платье. И заговорил величавым басом:

– Мир этому дому! Господи, благослови!

Бабушка с тетей бросились к этому огромному дядьке и почему-то стали целовать ему руку. Я похолодела – и меня сейчас заставят! Вот почему наряжали – чтобы большому дядьке руку целовать, а иначе он меня бросит в свой огромный чемодан и утащит в какую-то «церкву», про которую все время говорит бабушка! Я оцепенела от этой мысли и попыталась вжаться поглубже в угол в надежде, что про меня забудут и не заметят. Но не тут-то было! Большой дядька неожиданно ткнул в меня толстым пальцем, громко расхохотался, открыл свой чемодан и стал доставать оттуда какие-то странные вещи: золотую длинную скатерть с дыркой, которую надел себе на шею, такие же золотые короткие рукава и еще какие-то предметы, о назначении которых я даже не догадывалась. Я, зажмурив от ужаса глаза, уже было совсем собралась забыть свою гордость и зареветь во весь голос, как вдруг что-то теплое и пахучее легло мне на голову.

– Бантик-то у тебя какой красивый! – Услышала я неожиданно и приоткрыла один глаз. Прямо передо мной были чьи-то смоляные зрачки, а вокруг них – рыжие солнышки, из них словно лучилась доброта и собиралась в морщинки у висков. Этот человек с глазами-лучиками еще раз погладил меня по голове и стал что-то красиво нараспев говорить – долго и успокаивающе… Так меня крестили.

– На причастие в храм приведете! – уходя, пробасил чудной дядька, и бабушка мелко-мелко закрестилась. Я выбежала в сад – меня распирало какое-то незнакомое чувство, да и просто хотелось поделиться с сестрой всем произошедшим и показать ей, какой красивый у меня теперь есть крестик! Подбежав к ней, я вынула его из-под ворота платья и закричала:

– Смотри, смотри, что у меня есть!

Сестра нехотя оторвала взгляд от книги, мельком глянула на мое чудо, которое я протягивала ей в ладони, и процедила:

– Спрячь, дура! И больше никому не показывай…

Я, будто налетев на корягу, споткнулась, сделала шаг назад, чтобы не упасть, меня сзади подхватили чьи-то руки, я уткнулась головой в родной бабушкин передник и все-таки заревела – впервые за весь день…

– Да? Что? – Я понимаю, что батюшка у меня что-то спрашивает, лишь когда он дотрагивается до моей руки.

– Имя крестной матери вашего сына назовите, – терпеливо повторяет тот.

– А… Лидия! – Я мысленно прошу у своей лучшей подруги разрешения стать моей преемницей в духовной жизни сына и заодно прощения, что не предупредила об этом. Уверена была – не откажется.