Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка
Анна Вислоух

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людямс расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ликто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это перваяистория успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путьот ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американскогоуниверситета. История, написанная его матерью. Основная мысль этойкниги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действоватьпо-другому.

Анна Вислоух

Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

Основано на реальных событиях.

Имена действующих лиц изменены.

Все совпадения случайны.

Пролог

Я часто примеряю чужую жизнь на себя. Люблю в окна смотреть. В чужие окна. Еду вечером по улицам города в автобусе и провожаю взглядом каждое светящееся в ночи окно. Думаю – что за люди там живут? И придумываю истории про них. Вот мелькнула в окне чья-то тень, и я уже знаю – это одинокая женщина, она подошла задернуть занавеску. Сейчас снимет тапочки, заберется с ногами в глубокое кресло, будет пить горячий чай и читать любимую книгу. Или фильм смотреть – старый, советский. Может, и голливудский, довоенный. И такая квартира у нее уютная, тихая, словно ангелы по ней летают. А то, что женщина одинокая, ну так и что ж! Я лично ей завидую…

Господи, что я плету! Слышала бы меня сейчас реальная одинокая женщина, которая не одну подушку насквозь слезами промочила! Нет, я не иронизирую, я за эти истории прячусь, выдумываю на самом деле не их жизнь, а свою. Чтобы хотя бы чуть-чуть, несколько секунд, за которые промелькнет в окне чей-то силуэт, пожить этой придуманной жизнью, так не похожей на мою. Я словно дрейфую во мраке, как отколовшаяся от материка льдина. Вот и чужая жизнь удаляется от меня на другой берег…

А еще мне дома нравятся – не многоэтажные муравейники, а старые, подслеповатые избушки в лесу. Представляете, какая там тишина?! Только кот мурлычет громко, да дрова трещат в печи. И никаких проблем! Ну отпустите – хоть на пару дней! Кого прошу? Я и сама не уеду… Помечтала – и хватит. Вот окно нашей квартиры. Оно светится. Меня там ждут. Муж. Дочь. И сын.

У матери спросили:

– Кого из детей ты любишь больше всего?

Мать ответила:

– Младшенького, пока не вырастет! Заболевшего, пока не выздоровеет! Вышедшего из дома, пока не вернется! И каждого, пока я жива!

Как я вымаливаю у святого чудо, а простую справку выпросить не могу

Сын быстро стучит по клавиатуре, а на экран будто выскакивают из-под его пальцев ровные строчки английских слов, половина из которых мне непонятна. Я подхожу к окну. В декабрьской тусклой ночи сыплет редкий, будто и вправду у какого-то скупердяя занятый снег. Шуршат шинами запоздалые машины, голые ветки деревьев слабо дрожат на стеклянном ветру… Совсем скоро начнется новый день. А с ним и новая жизнь. Наша новая жизнь.

Десять минут назад Джонатан, куратор из американского университета Full Sail при киностудии Universal написал, что мой сын стал студентом этого известного учебного заведения. Ну и что тут такого? Ежегодно студентами по всему миру становятся тысячи и миллионы молодых людей, в том числе и за границей. Только мой сын – не такой как все. Хотя мне больше всего на свете всегда хотелось именно этого. Чтобы был одним из многих, обычным, сначала мальчишкой, потом молодым человеком: футбол, пиво по выходным, институт, девчонки… Мой сын – дислексик с синдромом Аспергера.

Я прислоняюсь горячим лбом к холодному декабрьскому окну и вспоминаю, как несколько месяцев назад бегала по знакомым психологам и психиатрам с просьбой дать справку о том, что у сына дислексия. Как-то наткнулась на информацию о том, что за рубежом дети-дислексики получают дополнительно к результатам экзамена полбалла. Или им дают другое задание, где учитывается эта особенность. Правда, должен быть официальный диагноз, подкрепленный документально. Я ухватилась за эту идею, как за спасительный канат хватается матрос, выброшенный в бурю с палубы корабля. А что, если… Но как такую справку раздобыть? Ведь в детстве официально дислексию Тиму не ставили, в те годы отделывались общим «задержка психоречевого развития» и этим штампом «ЗПР» словно клеймили ребенка, не вдаваясь в «ненужные» подробности. Я несколько дней слонялась по кабинетам специалистов: некоторые еще с детства знали моего сына и понимали его проблемы. Но справку такую мне никто не дал. Правда, в психоневрологическом диспансере предложили положить его на обследование, а потом, может быть… Ну нет уж, сами туда ложитесь! А мы как-нибудь обойдемся!

– Ведь обойдемся, Тим?

Я с надеждой смотрю на него. Мне, не ему, нужна сейчас поддержка, его уверенность, что и без этой проклятой справки он экзамен сдаст.

– Ну… – Тим колеблется, вижу, что он все-таки растерян – ведь я обещала! Я сама растеряна – за столько лет уже обзавелась гигантским опытом по выполнению задачи «пойди туда, не знаю куда, принеси то, не знаю, что», а тут… не смогла.

– Если на чтении мало баллов наберу, на разговоре дотяну. Все-таки это мое сильное место, – Тим повторяет эту фразу несколько раз, сам себя успокаивая. И меня тоже.

Но после того, как Тим сдал экзамен, оказалось, что ему все-таки не хватает этих несчастных полбалла… Усталость, волнение, словом – экзамен, и этим все сказано.

Еще не зная об этом, я стою в храме на службе в честь святого Николая Чудотворца и молю его о чуде. Я прошу помочь моему ребенку, который уже два года упорно готовится к экзамену по английскому языку, чтобы поступить в этот университет. Готовится сам, по разработанной им системе, созданной на основе всего обнаруженного в Интернете, что имело хоть какое-то отношение к изучению языка. И это уже вторая попытка.

«Николай Чудотворец, миленький! – я обращаюсь к святому, как к человеку, от которого зависит вся наша дальнейшая жизнь. – Прошу тебя, помоги ему! Он так старался и очень хочет там учиться! Это его мечта. Ну что тебе стоит, ведь ты можешь все!»

Эта далеко не каноническая молитва погружает меня в состояние, близкое к трансу. И все-таки я не понимаю, слышит ли меня Святитель, и что нужно сделать еще, чтобы услышал. Мой безмолвный вопль вырывается из сердца и на секунду зависает осязаемым облаком над иконами под куполом храма. Я словно вижу, как эта отчаянная мольба улетает туда, в небеса. Ну кто-то же должен ее услышать!

Экран компьютера светится ровным доброжелательным светом. Джонатан еще раз подтверждает, что мой сын стал студентом. А недостающие полбалла… Моя молитва до Николая Чудотворца все-таки добралась! Да и люди там, в ужасно далекой Америке, чудесные. Я их люблю всем сердцем, и не только их, но и других жителей нашей планеты! И глядя на сына, обсуждающего с Джонатаном какие еще документы нам нужно прислать, я отчетливо понимаю – я должна об этом написать…

Да о чем, собственно? О моей жизни? Кому это интересно… Что я могу рассказать людям такого, что поможет им избежать тех нелепых случайностей, которые все эти годы, злорадно ухмыляясь, бегут за мной вдогонку и хватают за подол платья – мы еще не до конца повеселились, постой! Но мысль о том, что, возможно, хоть кому-то помогут мои истории, держит крепко и не отпускает. Постепенно эта мысль упаковывается в аккуратный такой сверточек, на котором написано «Сын», а если его развернуть, то внутри можно найти «Руководство пользователя». Для кого это руководство? Для таких отчаявшихся, опустивших руки, загнанных обстоятельствами мамаш, какой вначале была я. И я решаюсь.

Решаюсь написать эту книгу, балансируя на грани самоиронии и трагедии, серьезного и смешного, нелепого и случайного, пророчеств и несбывшихся надежд, ожиданий и потерь.

…Где-то вдалеке хрипло лают собаки, раздаются команды на каком-то странном языке, но я все понимаю. От нас требуют, чтобы мы встали в шеренгу – нужно куда-то идти… Но куда, зачем?! Я вижу, как из толпы людей выводят сына, я не слышу, что кричит конвоир, но почему-то понимаю – нас увозят. Господи, где мы?! Страх подкатывает к горлу и выплескивается наружу беззвучным стоном – я кричу, но не слышу ни звука. Только лай собак и гортанные крики странных людей, сбивающих нас в бесформенную и бессловесную толпу. Боже мой, куда его повели?! Ведь там, в снегах, в лесу он не выживет – лакированные туфли почему-то на босу ногу, легкая кожаная куртка… Откуда я знаю, что его увозят в лес? Меня тоже туда увезут, но я сильная. Я выдержу, а он… мальчик совсем, разве можно?!

«Что вы делаете?!» – кричу я, захлебываясь ужасом, но из разорванного криком рта – ни звука, они меня не слышат и уводят его все дальше и дальше. «Мы в плену, – говорит кто-то рядом, – оставьте свои иллюзии…»

«Нет, нет, передайте хотя бы носки», – я рвусь из чьих-то рук, меня кто-то держит, но я не вижу кто – вокруг внезапно становится пусто, и я слепо топчусь на месте, натыкаясь на странные прозрачные стены. Он там, за стеной, покорный, молчаливый. Не отдам! Я бросаюсь на скользкую стену, она будто изо льда – и воткнувшись в нее всем телом, я вижу, что стена начинает таять от моего тепла и уже вот-вот, еще чуть-чуть, пока его совсем не увели… Да кто-нибудь, помогите же! Носки-то передайте!

– Ань, ты чего?! – Муж осторожно трогает меня за плечо. – Какие носки? Кому передать?!

Я вздрагиваю, открываю глаза и… понимаю, что это был всего лишь сон. И граница между сном и явью оказалась зыбкой. Какие-то непонятные люди, почему-то плен… Плен?

Мне нужно освободиться, как из плена, от иллюзии вселенской значимости для собственного сына? Там, во сне, это не удалось. И в жизни не удается. Потому что…

Даже кричим мы вместе: еще не родившийся мой сын и я. Я это явственно слышу – его крик внутри себя. Ребенок вопит оттого, что страшно и больно, я – оттого, что страшно и больно ему. А когда просто страх и боль умножаются на страх и боль в квадрате, и я понимаю, что этого ужаса нам все-таки не вынести, ребенок вдруг, как пловец со стартовой тумбочки (так и представилось!), отталкивается ножками и… вплывает в этот мир. Берет старт, словом. Одна, две, три минуты новой жизни – и они уже не сравнимы с той вечностью, до которой их растягивает адская предродовая мука, они словно бегут вперегонки, легкие такие, невесомые, и только в теле моем отдаются уже затихающей болью. Вот и кончилось все, слава Богу.

– Смотрите, мамаша. Мальчик!

Фиолетовая тряпочка, повисшая в руке акушерки и издающая слабое попискивание – я же явственно слышала его зычный голос внутри себя! – и это мой ребенок?! Это кусочек моей ткани, крови, сосудов, моей жизни! Это моя Вселенная, мое бессмертие, это… Мысли путаются, громоздятся, сталкиваются одна с другой, а я остаюсь свои положенные два часа в родовой и еще не понимаю, что эти часы – самые легкие и беззаботные из всей моей будущей жизни. Вокруг суетятся, измеряют мне давление, спрашивают телефон мужа, а мы с сыночком лежим, как в нирване, уже разделенные природой, но еще не разлученные людьми.

Когда я рожала старшего своего ребенка – дочь Машу, УЗИ в те времена не было, и кто родится, мы могли только гадать. Но знали точно – если это будет девочка, мы назовем ее в честь моей умершей мамы. Для сына имя даже не придумывали. Перебирали много, но ни одно мне не нравилось. Поэтому, когда Машка родилась, я ни капельки не удивилась, будто знала точно, что наше семейное имя снова к нам вернется. Когда же я поняла, что беременна во второй раз, у меня снова не было сомнений – я также абсолютно точно знала, что родится сын. И моя интуиция меня не подвела – на УЗИ, которое к тому времени уже появилось, врач углядел мальчика…

Снова я увижу своего сына лишь через сутки. Замотанный по уши в серую, накрахмаленную до жестяного грохота минздравовскую пеленку, он спит – глазки прикрыты, дыхание струится тончайшим волоконцем, не сразу и почувствуешь. Махонький, меньше трех килограммов, он не проявляет ни малейшего желания перекусить. И уж, конечно, не понимает, что маме без его помощи очень-очень плохо! С первых дней уходит от ответственности… Чтобы спасти меня от мастита, врач догадалась принести двух отказничков – и весом и ростом побольше моего «заморыша». Вот так я их неделю и кормила – всех троих.

«Забрать бы…», – внезапно подумала однажды. Нет, первым об этом заговорил муж – в шутку, правда, несерьезно как-то. «Давай, – говорит, – возьмем их себе». Я недоверчиво покачала головой:

– Не отдадут… На таких славных – очередь.

Не решилась…

«Простите меня», – думаю я, наблюдая, как заворачивает медсестра мою крохотулю в милые, домашние пеленки, как виновато суетится муж, обнаруживший в последнюю минуту, что забыл дома мои туфли. Как сама я, глядя на себя, будто со стороны, шлепаю в кожаных тапочках сорок второгого размера, сажусь в такси, беру на руки сына, а… Кто же будет ИХ кормить? Что, вот так все и закончится?

– Ты чего? – беспокоится муж. – Плачешь, что ли? Болит что-нибудь?

«Болит, – думаю я. – Душа».

Как я провожу эксперимент по «выращиванию» дочери, а сын впервые заявляет о своих желаниях

Душа – сплошная засохшая рана. Поскребешь ногтем – и всплывет на поверхность боль, точно мусор в весенней луже. И будет мучать меня еще долго, хотя со временем боль притупится и уйдет за краешек сознания, как уходит за тонкую струну горизонта палящее солнце, и земля погружается в спасительную прохладу ночи. Так и я – погружаюсь в повседневные хлопоты, они возвращают меня к действительности и не дают заняться самобичеванием и самоедством, когда я все-таки осознаю свою слабость и неспособность принять очень сложное, но излечивающее душу решение. Потом, много лет спустя, я расскажу об этом случае священнику, и он мудро и просто объяснит мне, почему именно тогда не случилось то, что случиться просто не могло. Потому что мне было предназначено другое испытание, только и всего.

Первые дня два мелькают мимо нас, как страницы отрывного календаря, мы словно завихрены в каком-то эйфорическом угаре – в ритм еще не вошли, что вокруг происходит – не до конца понимаем, и какие-то домашние повседневные хлопоты еще не потянулись своей однообразной унылой чередой, словом, пока у нас праздник. Мы все – муж, шестилетняя дочь, удачно приехавшая в командировку в наш город моя сестра, дружно игнорируя повседневную рутину, собираемся вокруг маленького кулечка и с умилением взираем на сморщенное крошечное личико мальчика, мирно посапывающего в своей кроватке. Все дела – по боку, дайте насмотреться на это чудо: еще девять месяцев назад это был невзрачный головастик с хвостиком, который… ну и дальше – по учебнику биологии, всем понятный процесс. А сейчас – настоящий мальчик-с-пальчик, серьезно наблюдающий за нашими восторженными телодвижениями и рукомаханиями, словно пришелец-инопланетянин, заброшенный в наш дом и снисходительно принимающий восторги чудных землян: «Да ладно, я к вам надолго, не в гости, вы еще ко мне привыкнете!»