Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом

1. Введение

В связи с ранней диагностикой, усовершенствованными методами терапии и централизованной медицинской помощью ожидаемая продолжительность жизни для людей, страдающих муковисцидозом (CF), за последние десятилетия значительно увеличилась[120 - Own SJ, Bell SC. Transition of adolescents with cystic fibrosis from paediatric to adult care. Clin Respir J 2011;5:64-75]. Для детского возраста заболевание и ухудшение функции легких менее характерно, и большинство молодых людей с CF имеют шанс достичь взрослого возраста. Это приводит в результате к значительному и возрастающему перемещению пациентов, страдающих CF, с детской на взрослую медицинскую помощь. Данный процесс перехода представляет собой важнейший этап для подростков и их родителей. Чтобы оптимизировать процесс изменения условий лечения, им необходимы помощь и руководство.

В большинстве клиник подготовку к переходу пациентов во взрослую клинику CF в настоящее время начинают в возрасте примерно 16 лет. Тем не менее растет осознание того, что подготовка к этому переходу должна начинаться в более раннем возрасте, даже с рождения. Этот процесс перехода должен быть начат детской клиникой, предпочтительно в тесном сотрудничестве со взрослой клиникой. После действительного перехода этот процесс сотрудничества должен продолжаться, чтобы обеспечить непрерывность медицинской помощи.

Различия между детским и взрослым медицинским обслуживанием необходимо согласовывать, чтобы гарантировать плавный переход как молодому человеку, так и его родителям. И детское, и взрослое медицинское обслуживание должны быть нацелены на то, чтобы свести к минимуму эмоциональное и физическое напряжение, чтобы обеспечить молодому человеку уверенность и гарантию того, что данное изменение не будет шагом назад в его лечении. Переход лучше всего документировать – применять протокол, который следует разработать детским и взрослым службам в соответствии с существующими руководствами.

В данной главе обсуждается значение перехода в целом, главные действующие лица в переходе пациентов с CF с детской на взрослую медицинскую помощь и трудности, с которыми сталкиваются пациенты, родители и профессиональные работники здравоохранения.

2. Процесс перехода

Переход представляет собой перемещение от одного этапа жизни к другому, либо от одного физического или психологического состояния к другому, либо от одной социальной роли к другой, которое временно нарушает нормальную жизнь и требует периода адаптации[121 - Own SJ, Bell SC. Transition of adolescents with cystic fibrosis from paediatric to adult care. Clin Respir J 2011;5:64-75][122 - Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16]. В переход вовлечены другие люди в течение процесса изменения в целях управления этим изменением и его регулирования. Данный процесс является поступательным процессом, а не одиночным событием.

Авторы Schumacher and Meleis[123 - Schumacher KL, Meleis Al. Transition: a central concept in nursing. Image J NursSch 1994;26:119-27] различают четыре типа перехода.

1. Переход в развитии: изменения в этапах жизни человека; этот переход является нормальным биологическим процессом, например переход от тинейджера к взрослому.

2. Ситуационный переход: изменения в социальном статусе, например меняющиеся роли между родителями и детьми в семье.

3. Переходы между здоровьем и болезнью: перемещение хронического заболевания на другую стадию, например ухудшение функции легких при CF.

4. Организационный переход: изменение обеспечиваемой медицинской помощи на медицинскую помощь, управляемую потребностями; централизация медицинской помощи.

В переход с детской на взрослую медицинскую помощь вовлечены все четыре типа изменений. Каждое из главных действующих лиц в данном перемещении медицинской помощи проходит свой собственный процесс перехода в целях урегулирования проблем, с которыми оно сталкивается.

2.1. Факторы, которые могут влиять на процесс перехода

В целях оказания правильной помощи людям, проходящим процесс перехода с детской на взрослую медицинскую помощь, важно, чтобы медицинские работники понимали факторы, которые могут влиять на этот процесс[124 - Schumacher KL, Meleis Al. Transition: a central concept in nursing. Image J NursSch 1994;26:119-27][125 - ] Kralik D, Visentin K, van Loon A. Transition: a literature review. J Adv Nurs 2006; 55:320-9]. Эти факторы включают ожидания пациентов, их семей и работников здравоохранения, а также уровень и вид поддержки, доступной со стороны семьи и более широких социальных структур. Кроме того, уровень знаний и понимания хронического заболевания как пациента и семьи, так и работников здравоохранения, вовлеченных в оказание медицинской помощи пациенту, влияет на их способность реагировать на изменения, связанные с увеличивающимся возрастом и переходом на взрослую медицинскую помощь. Также важна доступность ресурсов для поддержания эмоционального равновесия и физического самочувствия.

3. Главные действующие лица в переходе с детской на взрослую медицинскую помощь при CF

Главными действующими лицами, участвующими в процессе перехода с детской медицинской помощи при CF на взрослую медицинскую помощь, являются: пациент, страдающий CF, его родители, а также представители детских и взрослых учреждений здравоохранения.

3.1. Пациент, страдающий CF

Все дети проходят несколько изменений в развитии, как физическом, так

и эмоциональном, за относительно короткий период времени. Эти этапы развития характеризуются следующим образом:

• 0–3 года: очень важно ощущение безопасности и связи с родителями;

• 4–6 лет: дети отделяют себя от родителей, у них развиваются собственные желания и раздвигаются границы;

• 7-10 лет: ребенок обучается, как контактировать с детьми своего возраста, у него развивается чувство собственного достоинства, он хочет быть независимым, но все еще полагается на своих родителей.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, подростками являются молодые люди в возрасте от 10 до 19 лет[126 - World Health Organization. Child and adolescent health. Available at: http://www.searo.who.int/en/Section13/Section1245_4980.htm Accessed 19 September 2012]. В течение подросткового периода у пациентов начинает формироваться собственная идентичность, а также происходит изменение тела и приходит осознание собственной сексуальности. Они смотрят в будущее и задумываются над ролью, которую будут играть в нем. Они сталкиваются с выбором образования, карьеры, взаимоотношений и планирования семьи. Заболевание CF может делать этот выбор более трудным в связи с растущим осознанием ограниченности продолжительности жизни и с нарушением естественного процесса самоидентификации, особенно в таких чувствительных областях, как физическая инвалидность и сексуальное осознание[127 - Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16]. Формирование собственной идентичности является трудной проблемой, особенно в ситуации заботы, которую им приходится принимать от родителей, с одной стороны, и от работников здравоохранения, с другой стороны. На этом этапе своей жизни они не хотят как-либо отличаться от своих ровесников, и ощущения изоляции и небезопасности мира могут выражаться в гневе, направленном на самих себя, на свою семью и на лиц, осуществляющих уход и лечение[128 - Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16]. Это может оказать отрицательное влияние на становление их независимости.

Подростки с CF сталкиваются с проблемами, связанными с заболеванием, на одном из самых уязвимых этапов их жизни. Сохранение открытости и общение на равных с родителями и лицами, осуществляющими уход, являются непростыми задачами; на данном этапе жизни они имеют интересы, далекие от CF и от терапии. Важно, чтобы подростки чувствовали поддержку своей семьи и лиц, осуществляющих уход, при принятии их собственных решений и побуждались к корректировке и изменению решений, если они совершили ошибку, независимо от их поведения. Подростки с CF хотят, чтобы их лечили, как взрослых, и их родители и работники здравоохранения должны знать об этой потребности и реагировать соответственно.

3.2. Родители

Родители являются надежной опорой для своего ребенка по мере совершения ими перехода ко взрослой медицинской помощи. В течение этих лет родители играют важную роль в обеспечении своего ребенка медицинской помощью.

После первого получения известий о том, что их ребенок страдает CF, родителям также пришлось пройти через процесс трансформации. Они были вынуждены не только отклонить эмоциональные аспекты, но и привыкнуть к роли лиц, осуществляющих уход и лечение. Этот процесс может сопровождаться различными эмоциями: опасением за будущее, чувством вины, неуверенностью, печалью, гневом и отрицанием. Для родителей важно распознать свои эмоции на раннем этапе и стараться регулировать их интенсивность, чтобы они не оказывали отрицательного влияния на взаимоотношения с ребенком и не осложняли его путь к самодостаточности и управлению самим собой.

Переход с детской медицинской помощи к взрослой медицинской помощи является логичным этапом для подростков с CF. Пациент хочет быть более независимым и взять жизнь в собственные руки. Для родителей этот этап является эмоциональным: прежде они были ответственны за уход за своим ребенком, а теперь они должны постепенно передать заботы о подростке ему самому и работникам взрослой медицинской помощи. Это может вызвать опасения, ощущение утраты непрерывности медицинской помощи и потери контроля здоровья ребенка. Таким образом, родители должны быть вовлечены в процесс перехода, который включает адекватную родительскую поддержку и руководство. То, от чего они должны освободиться, их ребенку приходится взять на себя. Обеспокоенность соблюдением режима медицинской помощи своему ребенку и боязнь, что этот режим ухудшится, могут противоречить той роли, которая им отведена в процессе перехода. Данное опасение понятно, и родителям может быть трудно его преодолеть. Для них может быть проблематичным не отменять решение, принятое их ребенком, если это решение не совпадает с их собственным; вместо этого им необходимо оказывать ребенку позитивную поддержку и обучать его принимать собственные решения, при необходимости учитывать обстоятельства и доводить их до результата. Родители должны с любовью сопровождать своего ребенка в жизнь во взрослом мире, таком, как он существует в реальности, даже если это не всегда совпадает с их желаниями и ожиданиями[129 - Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16].

3.3. Бригада педиатрической помощи

Подготовка пациентов с CF к переходу на взрослую медицинскую помощь осуществляется в основном работниками детских медицинских учреждений[130 - Brumfield K, Lansbury G. Experiences of adolescents with cystic fibrosis during their transition from pediatric to adult health care: a qualitative study of young Australian adults. Disabil Rehabil 2004;26:223-34]. В действительности этот процесс перехода начинается с того момента, когда поставлен диагноз CF, и в случае скрининга новорожденного это произойдет очень рано. Родители и ребенок поступают в учреждение здравоохранения с самого его рождения. Они нуждаются в руководстве и поддержке со стороны работников детских медицинских учреждений с целью установления оптимальных отношений взаимного уважения друг к другу[131 - Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16]. Родители должны научиться доверять собственному мнению и умению осуществлять правильный уход за своими детьми. Они должны быть способны построить нормальные взаимоотношения со своим ребенком, и эти взаимоотношения не должны быть основаны на опасениях и беспокойстве. Способ, которым ребенок реагирует на свое хроническое патологическое состояние, тесно зависит от реакции родителей, а также братьев и сестер. Впечатления пациентов и их родителей в процессе педиатрической помощи влияет на их восприятие всего процесса перехода[132 - Eiser С Effects of chronic illness on children and their families. Adv Psychiatr Treat 1997; 3:204-10].

Таким образом, задача работников детских медицинских учреждений состоит в бережном и уважительном руководстве как родителями, так и детьми и в предоставлении медицинской помощи соответственно возрасту. Работники детских медицинских учреждений осуществляют на практике лечение в соответствии с ростом и развитием ребенка. Тем не менее руководство родителями в процессе их обучения оказанию медицинской помощи и построению хороших взаимоотношений со своим ребенком требует дополнительных навыков коммуникации и эмпатии, а также практических знаний и затрат времени.

Родители и ребенок должны укреплять связь с медицинскими работниками, осуществляющими уход и лечение. Важно, чтобы работник здравоохранения учитывал тот факт, что эти взаимоотношения являются профессиональными и впоследствии закончатся.

Необходимо, чтобы работники здравоохранения положительно относились к взрослой системе медицинской помощи, чтобы родители и ребенок могли с уверенностью пережить процесс перехода[133 - Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16]. Когда ребенок становится подростком, родители должны отойти в сторону и дать возможность своему ребенку взять ответственность за лечение на себя, а педиатрической бригаде необходимо грамотно направлять процесс перехода.

Протокол, одобренный всеми заинтересованными сторонами, может быть полезным инструментом. Он может применяться в качестве руководства и использоваться при оценке обслуживания и мониторинге развития ребенка и родителей.

Установление оптимального сотрудничества и контакта со взрослыми больницами важно не только для совершенствования методов работы, но также для эффективного информирования друг друга и обмена опытом. Взрослая медицинская помощь имеет больше опыта в вопросах образования, планирования карьеры, а также планирования семьи. Врачи-педиатры имеют свои преимущества, и их бригада может информировать родителей и ребенка о последних разработках во взрослой медицинской помощи. Целесообразно также обмениваться протоколами.

Работникам взрослой медицинской помощи встреча с подростком с CF в детском лечебном учреждении и участие в амбулаторной помощи могут быть полезны при знакомстве с пациентом и его семьей. Это верный путь к началу общения в семейной обстановке. Для работника взрослого медицинского учреждения может быть также полезен опыт детского медицинского центра по поддержке подростков, и его можно использовать в работе с юным взрослым во взрослом лечебном учреждении.

Важная роль должна быть отведена среднему медицинскому персоналу – консультанту по CF или координатору по CF[134 - Kralik D, Visentin K, van Loon A. Transition: a literature review. J Adv Nurs 2006; 55:320-9][135 - Cowlard J. Cystic fibrosis: transition from paediatric to adult care. Nursing Standard 2003; 18(4):39-4][136 - Viner R. Transition from paediatric to adult care. Bridging the gaps or passing the buck. Arch Dis Child 1999; 81:271-5]. Средний медицинский персонал, работающий с пациентами, может помочь идентифицировать изменения, спровоцированные болезнью, и найти новые возможности лечения[137 - Kralik D, Visentin K, van Loon A. Transition: a literature review. J Adv Nurs 2006; 55:320-9]. Задачи среднего медицинского персонала по CF могут включать следующее:

• поддерживать тесный контакт с родителями и их ребенком;

• являться связующим звеном между лечащими врачами детской и взрослой медицинской помощи, поддерживая связи со своими коллегами – средним медицинским персоналом – консультантами по CF/координаторами по CF детской поликлиники;

• участвовать в процессе перехода с самого начала и поддерживать родителей и детей/подростков в их переходе к новому этапу жизни;

• гарантировать, что все профессиональные работники, обслуживающие больного, работают по возможности одними и теми же методами и в соответствии с одними и теми же протоколами и руководствами;

• поддерживать связь с врачебным руководством;

• координировать объединенную детскую и взрослую амбулаторную помощь и переводить подростка и его родителей на взрослую медицинскую помощь;

• быть готовым отвечать на вопросы;

• давать советы подросткам и их родителям в их выборе больницы;

• выстраивать связи там, где существуют различия в культуре между детскими и взрослыми центрами;

• являться доверенным лицом в процессе перехода.

3.4. Бригада взрослой медицинской помощи

Системы здравоохранения откликнулись на рост числа взрослых, страдающих CF. В результате в большинстве стран основаны централизованная медицинская помощь и многопрофильные бригады для взрослых, страдающих CF[138 - Own SJ, Bell SC. Transition of adolescents with cystic fibrosis from paediatric to adult care. Clin Respir J 2011;5:64-75].