Жизнь на всю оставшуюся жизнь: настольная книга человека

Галу Магомедову

Елену Мартьянову

Аракси Мурадову

Валерия Першукова

Ксению Пуганову

Евгению Резван

Александра Сёмина

Анну Скоробогатову

Работая в хосписе[1 - Хоспис – это дом, где человек может провести последние дни жизни без боли, страха и одиночества. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), это «медицинская организация, которая обеспечивает уход за неизлечимо больным человеком, облегчая его физическое и психическое состояние, поддерживая его социальный и духовный потенциал, создавая для него и членов его семьи максимально комфортные, приближенные к домашним, условия пребывания. Хоспис оказывает медико-социальную помощь неизлечимо больным людям и их близким в стационарных условиях или на дому. Это центр распространения идей организации оказания паллиативной помощи, центр милосердия, сострадания, бескорыстия, волонтерства, достойной жизни до конца».], встречаешь и провожаешь многих людей, и каждый, да, каждый оставляет свой след в душе. След может быть разным, совсем легким или глубоким, болезненным или – «легкой царапинкой», заставляющим возвращаться к себе снова и снова или мимолетным… Запоминаются разные вещи – слово, улыбка, взгляд, поступок, чувство. И я уверена, если следы не будут оставаться, нельзя оставаться работать в хосписе.

Есть особенные люди, которые запомнились навсегда, которые сделали сердце лучше, честнее, сильнее. Кажется, мы все в нашей хосписной семье, в которую входят не по образованию, не по городу или стране проживания, – понимаем и хотим этого изменения сердец, своих и не только…

Спасибо, что дали возможность подумать об этом.

* * *

В больнице можно не знать пациента, когда он пришел и ушел. Провел в больнице под наблюдением врача неделю – и ушел домой восстанавливаться.

Но в паллиативной помощи[2 - Паллиативная помощь – по определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), «подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающим жизни заболеванием, путем предотвращения и облегчения страданий за счет раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других соматических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки». Паллиативная помощь нужна, чтобы каждый человек проводил последние дни жизни без боли, страха и одиночества.] не знать пациента нельзя. Без этого знания не получится помочь по-настоящему качественно. Уж если мы помогаем тем, кого нельзя вылечить, то прежде всего мы должны уметь любить и молчать, ждать и слушать. И слышать.

Помогать надо с учетом всех особенностей характера, с пониманием отношений в семье, с терпеливым и нежным отношением к капризам, ворчанью, с желанием предугадать реакции пациента буквально на всё: на перемену погоды, на посетителей, на новую смену персонала, на концерт в холле. У медиков, как правило, на это нет ни сил, ни времени. Тут им помогают сотрудники фонда «Вера»[3 - Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» – единственная в России некоммерческая организация, которая системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов. Он был создан в ноябре 2006 г. и назван в честь Веры Миллионщиковой, создателя и главного врача Первого московского хосписа. Работает для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от возраста, места жительства и достатка, была доступна профессиональная и милосердная помощь в конце жизни. Сегодня фонд оказывает благотворительную помощь 30 хосписам и почти 450 семьям с неизлечимо больными детьми по всей России. Учредитель фонда – Нюта Федермессер.].

* * *

За десять лет моей работы координатором в хосписе[4 - Координаторы немедицинской помощи в хосписах и паллиативных отделениях г. Москвы – это сотрудники Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», их задача – организация необходимой социальной, психологической и духовной поддержки пациентов и их близких.] самое первое впечатление до сих пор не теряет своего вкуса.

На ум приходит именно это сравнение. Вкус сладкой горечи.

В тот момент я открыла книгу отзывов просто из некоторого любопытства, уважительного, но именно из интереса, что же можно написать в хосписной книге отзывов.

На первой же записи я как будто нырнула в бездонный колодец. Она мне напомнила самый короткий рассказ Хемингуэя про продажу детских ботиночек, неношеных. Только слова сына бывшего пациента меня не просто растрогали, а выдали все силы авансом для работы в этом месте: «…Наш отец и дед – ветеран войны, генерал-майор в отставке, за время своей болезни испытал многое: и равнодушие, и хамство, и полное безразличие к своей судьбе. У вас он почувствовал себя человеком! (подчеркнуто). Он с огромной благодарностью говорил о вас и ушел из жизни спокойно, без обиды…»

Уйти из жизни спокойно, без обиды и благодаря, – я думаю, это единственное, ради чего стоит жить, какой бы жизнь ни сложилась.

* * *

Я хорошо помню один обход. Вера Васильевна Миллионщикова[5 - Вера Миллионщикова – врач, основатель Первого московского хосписа, возглавляла его на протяжении шестнадцати лет.] не ограничивалась медицинскими вопросами, она всегда со своими больными разговаривала, задавала вопросы общего характера.

И вот пациентка ей говорит:

– Всё хорошо, только курить хочется!

Вера Васильевна подтянула к кровати стул и сказала:

– Ну, давайте курить! Почему вы не курите?

* * *

У нас в Доме милосердия, что в Поречье-Рыбном[6 - Дом милосердия кузнеца Лобова в маленьком селе Поречье-Рыбное Ярославской области находится под опекой Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».], сегодня девятнадцать человек, в феврале мы приняли у себя девять новых жителей. Отмечали день рождения Ивана Ивановича под русскую гармошку с застольем, пели частушки, играли в лото и в «Поле чудес». Пили вино под живое исполнение романсов и грустили под советский винил на веранде, глядя на тщетные попытки зимы вернуться в виде тающих на окне снежинок. У нас прошла выставка фигур из дерева, а 23 февраля были 100 граммов и бутерброды с икрой.

Мужчины заняли три комнаты из восьми. Мужчины – это редкость, их очень ждут бабушки в столовой. Они приходят, когда «барыни» уже займут свои места. Приходят как бы нехотя, но ждут приветствий и взглядов. Один грозный и важный. Но его душа тает, когда ты к нему с юмором. С юмором, но – как к старейшине, как к главному в стае. Другой – как паровозик из Ромашково. Тот самый, из мультфильма, но в образе старика, торопящегося каждое утро услышать пение птиц. Сидит с сигареткой на качелях и медленно потягивает, так медленно, как будто густая жизнь в этот момент течет тут, в сейчасье.

* * *

Еду домой и читаю по дороге чат наших хосписных координаторов. Читаю и понимаю, что ничего мне больше не нужно. Делать бы свою работу и получать бы вечерами эти фотографии как подтверждение того, что дело мамино растет и множится и день прожит не зря.

В саду Первого московского хосписа[7 - Первый московский хоспис (ныне – Первый московский хоспис им. В. В. Миллионщиковой) – первое медико-социальное учреждение для помощи неизлечимо больным людям в Москве. Выездная служба помощи пациентам на дому работает с 1994 г., стационар – с 1997 г.] пациенты ловят немногие оставшиеся теплые денечки. В их жизни это последнее осеннее солнце и последние теплые дни. Это дорогого стоит.

В Центре паллиативной помощи[8 - Центр паллиативной помощи (ЦПП) входит в структуру ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ», включающую в себя также 9 московских хосписов и созданную для того, чтобы сделать помощь неизлечимо больным людям в Москве одинаково качественной и доступной.] в одном отделении пациенты собрались в палате и читают вслух «Войну и мир». Когда болеешь – спешить некуда и появляется время на то, что ускользало от внимания в счастливой здоровой жизни. Хотя, кто знает, какая жизнь счастливее…

А в другом отделении пациентов на ИВЛ привезли прямо на кроватях в холл на киносеанс. Ага. И у них тусовка. И полумрак, свет выключен. И персонал ходит на цыпочках, чтобы не мешать. И для кого-то из них этот фильм будет последним.

А в хосписе в Поречье под Ярославлем Петра Сергеевича вывезли гулять на улицу. И он до слез растрогался от запаха сырых кленовых листьев. Просто от того, что смог увидеть, потрогать и почувствовать эту осень. И столько в нем радости и счастья от этого соприкосновения, что кажется мне, это его последняя осень…

* * *

Наше общество не приемлет слабости. Мы все должны быть лидерами, успешными, эффективными, красивыми. Что тогда удивляться, что при таких установках мы не умеем болеть и стареть? Каждый для себя хочет эвтаназию, раз – и всё. Легко. Чтобы без мучений и быстренько. Надо, чтобы всё было легко. Жить, любить, умирать…

Но прожить без боли невозможно. Надо приучать себя принимать чужую слабость, тогда легче будем воспринимать и свою.

* * *

Елена Петровна, возвращаясь после концерта в палату: «У вас хочется жить. К сожалению». И немного позже: «А к Новому году когда готовиться будем?»

* * *

Чего хочет человек, находясь в больнице? Хочет выздороветь и отправиться домой.

Чего хочет человек, когда он знает, что его болезнь неизлечима и не известно, сколько еще осталось жить? Всё равно хочет выздороветь и жить. Это естественно для человека – хотеть жить. А что можем мы сделать для наших пациентов? Подарить им радость сегодня и сейчас, снять напряжение и страх своим вниманием и заботой. Увидеть каждого со своей историей жизни.

Нине Ефимовне восемьдесят восемь лет, она практически не разговаривает, всё отрицает или со всем соглашается. Поехали с ней на прогулку, говорим – именно говорим – друг с другом. Спрашиваю: как в войну жили, как юность прошла, тяжело ли было? Да, отвечает, тяжело. А что, спрашиваю, было хорошего в жизни? Всё было хорошо, отвечает, жили весело и дружно. А сейчас в чем радость? Чтобы внук хотя бы один раз навестил, телевизор посмотреть, выпить чаю самостоятельно и сидя в кресле, а не лежа в кровати. Спасибо, говорит, что вы мне время уделили.

А рядом в палате Лариса Антоновна говорит: «И чего вы с ней возитесь?»

Ревность. Каждый, каждый хочет участия и заботы.

* * *

Александр Владимирович поступил к нам неделю назад. Первое знакомство не всегда долгое и объемное: большинство пациентов вначале стесняются и немного не понимают, кто такой координатор в хосписе. А потом заглядываешь к пациенту почаще, болтаешь с ним, и он расслабляется и уже приоткрывается в своих переживаниях, делах семейных и самое главное – в своих желаниях, пристрастиях и вкусах.

Так и с Александром Владимировичем получилось: на второй день я начала предлагать ему то да се и, наконец, кофе, а он: «А кофе у вас какой? Растворимый?»