Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

Эти симптомы обычно проявляются в первые же месяцы жизни. Младенец реагирует на окружающее не так, как другие дети. Он не глухой – реагирует на звуки. Однако его реакция на другие сенсорные стимулы явно неадекватна. Запах роз, доносящийся из сада, может вызвать у такого малыша вспышку бешеной ярости или заставить его спрятаться в своем внутреннем мире. Имеются и другие симптомы аутизма: избегание прикосновений, недостаточное использование речи, стереотипное поведение, вспышки гнева, чувствительность к громким или необычным звукам, слабость эмоционального контакта с окружающими.

Какими же средствами борются обычно с аутизмом? Сенсорной стимуляцией, техниками модификации поведения, обучением, лекарствами, диетой, витаминами… Выбирайте на вкус. Применяются все эти средства, и каждое дает определенный эффект. Одним помогает одно, другим – другое. А некоторые аутичные люди проводят всю жизнь в условиях стационара – из-за неспособности следовать законам окружающего мира или из-за склонности к разрушительным действиям.

Моя история совсем другая. Я предлагаю надежду всем, кто в соответствии со своими родительскими обязанностями или профессиональным долгом имеет дело с аутичными детьми. Дело

в том, что у меня тот же самый диагноз. Возможно, прочтя в книге отрывки из маминого дневника, иные врачи назовут этот диагноз ошибочным: мое поведение, мол, было слишком близко к нормальному Однако Мэрион Сигман и Питер Манди из Университета в Лос-Анджелесе обнаружили, что аутичные дети ведут себя более социально, чем о них обычно думают. При сравнении трех групп детей – обычных, аутичных и умственно отсталых – оказалось, что аутичные дети выполняют указания матери с такой же готовностью, как и дети двух других групп. Неверно полагать, что аутичный ребенок абсолютно не реагирует на окружающее. Лорна Уинг из лондонского Института психиатрии утверждает, что аутичный ребенок может в одних ситуациях реагировать на окружающих, а в других – нет. По умениям, способностям, социальным навыкам, симпатиям и антипатиям аутичные дети так же различаются между собой, как и обычные.

В 1950 году мне поставили диагноз «аутизм». Так начался мой долгий путь из тьмы к свету.

В процессе написания книги я рассылала рукопись немалому числу специалистов по развитию детей и аутизму. Мне была интересна их реакция. От некоторых я получала многословные письма примерно такого содержания: «А почему вы не попробовали такую-то терапию? Она бы обязательно вам помогла!» Но они не учитывают, что тридцать лет назад «такая-то терапия» либо не существовала вообще, либо была известна лишь узкому кругу специалистов. Не нужно забывать, что в годы моего детства термин «аутизм» только-только вошел в употребление. Многое из того, что сейчас кажется очевидным, в то время не было доступно даже специалистам, не говоря уж о более широких кругах.

Мои детские воспоминания похожи на старинный гобелен: одни его участки вытерлись до полной неразличимости рисунка, другие видны так же ясно, как много лет назад. Краски, звуки, места и люди ушедших лет, вызванные мной из небытия, расскажут вам увлекательную историю о том, как необычно аутичные дети воспринимают окружающий мир – странный, хаотический мир, в котором они отчаянно пытаются навести какой-то порядок.

Детские воспоминания

Помню тот день, когда я чуть было не убила маму и сестренку Джин.

…Мама садится за руль и, повернувшись ко мне, говорит:

– Вот твоя шляпка, Темпл. Ты ведь хочешь быть красивой на занятиях?

С этими словами она надвигает голубую плисовую шляпку мне на уши и включает мотор. Машина трогается с места.

Шляпка сдавливает голову. Завязки немилосердно режут под подбородком. Уши как будто слиплись в одно большое ухо. Я срываю шляпу и громко визжу. Крик для меня – единственный способ выразить недовольство. Я не хочу носить шляпу! В ней неудобно! Она давит мне на голову! Я ее ненавижу! Ни за что не пойду в «речевую школу» в шляпе!

Остановившись у светофора, мама оборачивается ко мне.

– Ну-ка надень шляпку! – приказывает она и выезжает на шоссе.

Ненавистная шляпа лежит у меня на коленях; я тру ее пальцами, стараясь стереть ворс. Затем, немелодично мыча, принимаюсь комкать ее в руках. Вскоре шляпа превращается в бесформенный мохнатый ком. «Куда бы ее деть? – думаю я. – Выброшу в окошко! Мама ничего не заметит. Она ведет машину и не смотрит по сторонам».

Однако мне немногим более трех лет, и открывать окна в машине я еще не умею. Жаркая, кусачая шляпа лежит у меня на коленях. Мне кажется, она притаилась и чего-то ждет. Я импульсивно наклоняюсь вперед и швыряю ее в открытое окно с маминой стороны.

Мама кричит. Я затыкаю уши, чтобы не слышать невыносимо громкого звука. Инстинктивно она ловит шляпку, выпуская при этом руль; машину заносит, и мы вылетаем на соседнюю полосу. Вопит на заднем сиденье Джин. Я вжимаюсь в кресло и наслаждаюсь этой бешеной каруселью.

И сегодня я отчетливо помню кусты, растущие на обочине. Стоит закрыть глаза – и я вновь ощущаю душный жар того летнего дня и запах выхлопных газов. И вижу красный трейлер, мчащийся нам навстречу.

Мама отчаянно крутит руль – но уже слишком поздно! Слышится жуткий металлический скрежет, и меня отбрасывает вбок – мы врезались в трейлер.

На меня сыплются осколки стекла

– Лед! Лед! Лед! – кричу я в восторге. Мне совсем не страшно; для меня эта авария – захватывающее приключение.

В боку машины – огромная вмятина. Просто чудо, что все мы остались живы. А я четко и членораздельно выговорила слово «лед» – и это, пожалуй, не меньшее чудо.

Одна из основных проблем аутичного ребенка – трудности с речью. Я понимала почти все, что говорили вокруг, но не могла ответить. Как ни старалась, получалось очень редко. Какой-то внутренний барьер не давал мне заговорить. Однако порой я отчетливо произносила короткие слова вроде «лед». Чаще всего это происходило в стрессовой ситуации, вроде той дорожной аварии, когда стресс помогал мне преодолевать барьер.

Такая «избирательная» речь, наряду с другими непонятными и шокирующими странностями в поведении, зачастую ставит в тупик взрослых, имеющих дело с аутичным ребенком. Люди вокруг не понимали, почему я то говорю, то нет. Может быть, недостаточно стараюсь или просто капризничаю? Тогда надо быть со мной построже!

Не умея нормально общаться с окружающими, я уходила в свой внутренний мир. Может быть, именно поэтому мои детские воспоминания отличаются такой живостью. Словно старая кинопленка, они вновь и вновь прокручиваются в мозгу.

Когда я родилась, маме было всего девятнадцать. Я была у нее первым ребенком. Она рассказывала, что в первые месяцы я казалась нормальной здоровой девочкой. Густые каштановые волосы, большие голубые глаза и ямочка на подбородке. Тихая, послушная малышка по имени Темпл.

Порой мне мучительно хочется вспомнить те первые дни и недели жизни. Чувствовала ли я, как соскальзываю в бездну одиночества? Как воспринимала я неправильные – то слишком громкие, то искаженные – сигналы от пяти органов чувств? Когда впервые ощутила, что отрезана от мира? В какой момент повреждение мозга, полученное еще до рождения, начало влиять на мою жизнь?

Когда мне было полгода, мама заметила, что я перестала ласкаться к ней и вся застываю, если она берет меня на руки. Еще через несколько месяцев, когда она попыталась меня обнять, я набросилась на нее, словно пойманный зверек, и оцарапала ей руку. По словам мамы, она не могла понять, почему я смотрю на нее, как на врага. Ведь другие дети в моем возрасте спокойно сидят на руках, лепечут и ластятся к матерям. Что она делает не так?

Однако мама была молода и неопытна, и сама это понимала. Мой аутизм ее пугал; она не знала, как общаться с ребенком, который, как ей казалось, отвергает ее любовь. Но она смирилась с этим, сочтя, что мое поведение не выходит за рамки обычного. В конце концов, я редко болела, хорошо двигалась, была сообразительной и понятливой. Поскольку я была первым ребенком, мама, возможно, думала, что такое поведение нормально: я просто расту и учусь самостоятельности.

В последующие несколько лет отказ от соприкосновения с окружающими, столь обычный для аутичного ребенка, дополнился другими типичными признаками: пристрастием к вращающимся предметам, стремлением к одиночеству, разрушительным поведением, вспышками гнева, неспособностью говорить, кажущейся глухотой, обостренной чувствительностью к внезапным звукам и жгучим интересом к запахам.

Со мной было немало хлопот. Я разрисовывала стены – и не один-два раза, а всегда, когда ко мне в руки попадал карандаш или мелок. Помню, однажды я решила помочиться на ковер, и мама застала меня прямо за этим занятием. Когда мне в следующий раз захотелось по-маленькому, я просунула себе между ног длинную занавеску. Занавеска быстро высохнет, думала я, и мама ничего не узнает. Обычно дети лепят из глины; я же использовала для этой цели собственные испражнения и раскладывала свои «творения» по всей комнате. Я жевала кусочки картонных головоломок и выплевывала бесформенную бумажную массу на пол. Стоило мне разозлиться (а такое случалось часто), я хватала и швыряла все, что попадет под руку, – от дорогой старинной вазы до тех же фекалий. Я постоянно кричала, бурно реагировала на шум – и в то же время зачастую, казалось, вовсе ничего не слышала.

Короче говоря, я была совсем не похожа на соседских детей. Мои младшие брат и обе сестры тоже не позволяли себе ничего подобного.

В три года мама повела меня на проверку к неврологу. Электроэнцефалограмма и слуховые тесты не показали отклонений. При проверке по тесту Римланда, где +20 очков означают классический аутизм (синдром Каннера), я набрала +9. (Лишь около 10 % детей, считающихся аутичными, в точности подходят под описание синдрома Каннера; это связано с тем, что аутизм по Каннеру несколько отличается от других типов аутизма.) Поведение мое было несомненно аутичным, однако обнаруженные зачатки речи снизили показатели по шкале Римланда почти наполовину: к трем с половиной годам у меня появился младенческий, нечленораздельный, но уже явно осмысленный лепет.

Разумеется, аутизм, независимо от его разновидности и степени, тягостен как для ребенка, так и для родителей. После проверки врач сказал, что органических нарушений у меня нет, а для развития коммуникативных способностей посоветовал обратиться к специалисту по развитию речи.

В то время речь была для меня дорогой с односторонним движением. Я понимала окружающих, но отвечать им не могла. Единственным средством общения были для меня крик и бурная жестикуляция.

О миссис Рейнольде, которая занималась со мной развитием речи, я до сих пор вспоминаю с теплым чувством, несмотря даже на ее указку. Указка была длинная, с острым концом и выглядела весьма угрожающе. Дома мне строго-настрого запрещали тыкать в людей острыми предметами – ведь так можно выколоть глаз! А миссис Рейнольде направляла указку прямо мне в лицо, и я в ужасе вжималась в кресло. Кажется, она так и не поняла моего страха перед этой палкой. А я не могла объяснить, чего боюсь.

Однако, несмотря на эти неприятные переживания, занятия с миссис Рейнольде очень мне помогли. Именно у нее в кабинете я впервые ответила на телефонный звонок. Случилось это так. Миссис Рейнольде на минутку вышла из кабинета, и тут зазвонил телефон. Никто не снимал трубку. Телефон звонил, звонил, звонил – и наконец этот громкий раздражающий звук помог мне преодолеть обычный барьер. Я подбежала к аппарату, сняла трубку и сказала: «Ал-ло!» Должно быть, даже первый звонок Александра Белла не вызвал у окружающих такого потрясения!

Мама рассказывала, что вначале мой словарь был очень ограничен. К тому же я глотала окончания говорила, например, «мя» вместо «мяч». Разговаривала я отдельными короткими словами: «лед», «иди», «мое», «нет». Однако мама восхищалась моими успехами. Какой шаг вперед по сравнению с визгом, младенческим лепетом и нечленораздельным мычанием!

Но маму беспокоила не только отрывистая речь. Я произносила слова монотонно, невыразительно, без всякого намека на ритм. Одно это резко отличало меня от других детей. Кроме того, я не умела смотреть людям в глаза (и научилась этому, только став взрослой). Помню, как мама вновь и вновь говорила мне: «Темпл, ты меня слушаешь? Взгляни на меня!» А я и хотела бы выполнить ее просьбу, но не могла. Ускользающий взгляд – также характерный симптом, часто встречающийся при аутизме.

Темпл два месяца (с мамой); 4 года (с мамой и сестрой); 5 лет (с отцом). Фотографии из блога австралийской женщины-аутиста Донны Уильяме, педагога, писателя, автора книг об аутизме http://blog.donnawilliams.net/2011/04/01/childhood-pictures-of-temple-grandin/

Имелись у меня и другие ярко выраженные симптомы. Я почти не проявляла интереса к другим детям, предпочитая их компании собственный внутренний мир. Часами я сидела на пляже, пересыпая между пальцами песок и делая из него холмики. Каждую песчинку я изучала вдоль и поперек, словно ученый с микроскопом. Я могла часами разглядывать линии у себя на ладонях и водить по ним пальцем, словно по дорогам на карте.

Другим любимым занятием было для меня вращение. Я садилась на пол и начинала кружиться. Стены и потолок кружились вместе со мной, и я казалась себе могучей владычицей мира: ведь стоило мне захотеть – и вся комната начинала ходить ходуном! Порой я шла во двор и крутилась на веревочных качелях, как на карусели. Земля и небо вертелись вокруг меня, и я была счастлива. Конечно, обычные дети тоже любят качаться на качелях, но только аутичные способны часами наслаждаться самим процессом вращения.

Во внутреннем ухе у человека расположен механизм, согласующий информацию, поступающую от зрительных и вестибулярных рецепторов. При долгом вращении информация от вестибулярного аппарата поступает в мозг. В результате человек ощущает тошноту и глазные яблоки у него начинают подергиваться – это явление называется нистагмом. Когда обнаруживается нистагм, ребенок слезает с качелей или перестает вертеться волчком. У аутичных же детей нистагм зачастую выражен слабо. Возможно, их организму вращение требуется как фактор, своеобразно корректирующий незрелость нервной системы.

…Я вертелась сама и крутила на полу монетки, крышечки от бутылок – все, что подходило для этой цели. Всецело поглощенная вращением монеты, я не видела и не слышала ничего происходившего даже в двух шагах от меня. Люди вокруг превращались в бесплотные призраки. Ни один звук не проникал сквозь броню сосредоточенности. Я как будто на время глохла, и даже внезапный громкий шум не мог вывести меня из моего мира.

Однако, вернувшись в мир людей, я становилась необыкновенно чувствительна к звукам. Каждое лето мы отправлялись на дачу в Нантакет. Сорок пять минут приходилось плыть на пароме. Эту часть путешествия я ненавидела! То, что казалось маме, брату и сестрам необычайным и захватывающим приключением, для меня превращалось в кошмар, полный душераздирающего воя и рева.

Мама и гувернантка всегда выводили нас на палубу.

– Какой здесь чудесный свежий воздух! – восхищалась мама.

– И для здоровья полезно: щечки у ребятишек станут, как яблочки! – всегда добавляла гувернантка.

К несчастью, ради здорового воздуха и «щечек-яблочек» мы устраивались прямо под гудком. Его рев раздирал мне уши; я затыкала их, но это не помогало. Тогда я валилась ничком на палубу и визжала во все горло.