Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

И угощает очень вкусно.
Бедняк обрадовался так чрезмерно,
Что вскоре стал монахией и сам.[2 - Перевод стихотворения – Д. Щедровицкого.]

Учительница написала на моем листочке: «Темпл, с исторической точки зрения все правильно, но ты совсем не выдерживаешь стихотворного ритма. Ты способная девочка, тебе нужно просто быть внимательнее». Я очень старалась, однако невозможность выражать свои мысли и чувства ритмически не поддавалась моим усилиям.

Во втором классе я начала мечтать о «волшебной» машине, которая будет сильно, но приятно сжимать меня со всех сторон. Использование этой машины не смогло бы заменить для меня материнскую ласку; но она должна была быть готова к работе в любое время, чтобы крепко сжимать и успокаивать меня всякий раз, когда это понадобится.

Сейчас я понимаю, что мечтая о «волшебной» машине, искала способ удовлетворить потребность моей поврежденной нервной системы в тактильной стимуляции. Гувернантка, воспитывавшая меня с трех до десяти лет, никогда не ласкала ни меня, ни мою сестру, – и я мечтала о нежных прикосновениях.

Я жаждала любви и нежных объятий. Но в то же время я избегала всякой чрезмерности в выражении чувств – как, например, когда меня душила в объятиях толстая, приторно пахнущая тетушка. Чувство было такое, словно меня глотает кит. Даже когда учительница брала меня за руку или клала руку на плечо, я вздрагивала и отшатывалась. Я искала телесного контакта – и в то же время избегала его. Я стала узницей поврежденной нервной системы; казалось, прозрачная стена отделяет меня от мира окружающих людей – мира, полного любви и взаимопонимания. Основываясь на моем опыте, можно сделать вывод, что, начиная обучать аутичного ребенка получению удовольствия от тактильного контакта, нужно быть очень осторожным, чтобы не испугать его слишком сильным воздействием.

В десять лет я набрала 9 из 15 очков по шкале тактильно-защитного поведения Эрза. «Тактильно-защитное поведение» – другое название для сверхчувствительности к прикосновениям. Например, я до сих пор не могу носить шерстяную одежду. А водолазки с высоким воротником, давящим на горло, наоборот, мне нравятся. Я не люблю ночных рубашек: неприятно чувствовать, как голые ноги трутся одна о другую. До сих пор мне тяжело сидеть спокойно, когда врач осматривает мне глазное дно или вынимает серную пробку из уха.

Когда речь идет о тактильной стимуляции, я, как и многие аутичные дети, оказываюсь в тупике. Наши тела жаждут человеческого прикосновения; но, как только контакт происходит, мы в страхе отшатываемся. Мне было уже далеко за двадцать, когда я наконец, здороваясь, научилась пожимать руку и смотреть собеседнику в глаза.

«Волшебной» машины у меня не было, и, чтобы удовлетворить тактильный голод, я заворачивалась в одеяло или наваливала на себя гору диванных подушек. Ложась спать, я сворачивала простыню и одеяло так, что получалась «пещерка», и залезала внутрь. Для тех же целей я использовала и листы картона.

Нужду в тактильной стимуляции испытывают не только дети с чертами аутизма. Согласно ряду исследований, младенцы, растущие без матери, плохо развиваются, если не брать их на руки и не обнимать; тактильная и кинестетическая стимуляции благотворно действуют на недоношенных детей. Даже детеныши обезьян, будучи отделены от своих матерей, начинают цепляться за меховой валик для краски, чтобы удовлетворить потребность в тактильном контакте.

Некоторые ученые полагают, что недостаток тактильных стимулов вызывает гиперактивность, вспышки агрессии, аутистическое и разрушительное поведение. Другие считают, что даже негативный физический контакт лучше полного его отсутствия. Проводились исследования, основанные на предпосылке, что агрессивное поведение и склонность к насилию связаны с недостаточной сомато-сенсорной стимуляцией всех пяти чувств.

Из-за дисфункции восприятия аутичные дети остро нуждаются в дополнительной тактильной стимуляции. Непосредственную (контактную) стимуляцию, воздействующую на осязание, обоняние и вкус, они предпочитают стимуляции на расстоянии (дистантной стимуляции), связанной со зрением и слухом. При развитии нервной системы контактное восприятие формируется быстрее дистантного. У млекопитающих и птиц тактильное восприятие также развивается в первую очередь. Видимо, первичностью тактильной сферы объясняется и то, что дети с поврежденной или недоразвитой нервной системой предпочитают контактные ощущения.

Стимуляция должна быть, во-первых, достаточной и, во-вторых, связанной с ситуацией: ребенку необходимо понимать, откуда и почему она исходит. Постепенно он осознаёт, что одно поведение влечет за собой болезненные ощущения, а другое – приятные.

Грань между приятным и неприятным была для меня очень тонка. Над количеством и качеством ощущений мне необходимо было сохранять постоянный контроль. Я находилась в тупике: нуждалась в тактильной стимуляции, чтобы преодолеть тактильно-защитное поведение, и в то же время страшилась этой стимуляции. Так и дети, в младенчестве лишенные ласки, повзрослев, сами избегают чужих прикосновений.

Став слишком большой для «норы» из одеял или горы диванных подушек, я попыталась придумать «машину для объятий» (всякие механизмы я обожала, еще будучи совсем маленькой). Первой придуманной мной «моделью» стал давящий надувной костюм. Идея появилась во время возни с водоплавающими надувными игрушками. У меня было много таких игрушек; иногда я разрезала их на мелкие кусочки, но и после этого продолжала с ними играть. Порой я пыталась вырезать в остатках резиновых игрушек дырки для рук, чтобы носить их, как костюм.

В третьем классе, мечтая во время скучных уроков, я придумала новую модель «успокаивающей» машины: узкий ящик, формой напоминающий гроб.

Я представляла, как заползаю в открытый конец, ложусь на спину и начинаю надувать резиновую внутреннюю обивку. Она раздувается и сжимает меня в объятиях – крепко, но удивительно нежно… А главное (об этом я не забывала даже в мечтах) – я сама управляю машиной и с начала до конца контролирую силу давления.

Еще представлялась мне каморка в три фута[3 - фут равен 30,48 см. – Прим. перев.] высотой, такой же длины и ширины – достаточно, чтобы войти туда и закрыть за собой дверь. Каморка должна была быть жарко натопленной: давление в моих фантазиях всегда неразрывно связывалось с теплом. Современные исследования свидетельствуют, что определенные стимулы и стереотипные действия могут снижать возбуждение. Именно так действуют, особенно на поврежденную нервную систему, тепло и давление. Возможно, если бы у меня появилась такая «волшебная» машина, успокаивающее тепло и давление помогали бы мне избегать бешеных вспышек гнева. Я фантазировала на тему «волшебной» машины постоянно, совершенно на этом «зацикливаясь».

Другая навязчивая идея, развившаяся у меня в четвертом классе, едва не свела с ума всю семью. Я буквально помешалась на выборах губернатора штата. Не могла говорить ни о чем, кроме предвыборных плакатов, рекламных наклеек и значков. Однажды мы с Эленор Гриффин, моей подругой, потратили несколько часов, чтобы содрать с телефонной будки два плаката: мы хотели повесить их к себе в спальни. Эленор держала велосипед; я стояла на сиденье и отдирала клейкую ленту, которой плакаты крепились к стенке будки.

Еще одной моей фиксацией[4 - Фиксация (в оригинале fixation) – чрезмерное увлечение какой-либо идеей или действием. В настоящем переводе слово fixation передается по-разному, в зависимости от контекста. Помимо буквальной передачи – «фиксация» – используются и другие слова и обороты, например «пристрастие», «увлечение», «навязчивая идея», «навязчивое поведение» и др. – Прим. ред. – консульт.], немало раздражавшей окружающих, была «вопросомания». Бесчисленное число раз я задавала один и тот же вопрос и с восторгом ожидала одного и того же ответа. Если меня что-то интересовало, я говорила только об этом и «забалтывала» всех. Неудивительно, что меня прозвали Трещоткой.

Подобные «вопросомании» и «зацикленности» на одной теме наблюдались в детстве у многих людей, частично или полностью преодолевших аутизм. Даже ночью в постели я громко рассказывала самой себе истории. Мне недостаточно было просто выдумать историю; чтобы почувствовать ее реальность, я должна была обязательно проговорить ее вслух. Главным героем выдумываемых мной историй был Бисбан – персонаж из сериалов «Наша компания» и «Маленькие мошенники». Больше всего мне нравилось, что Бисбан все умеет и со всем может справиться. Я сама хотела все уметь и со всем справляться, и Бисбан был моим «вторым я». Он умел обращаться со шторами, с термостатом, управляться с освещением в холодильнике… Для него не существовало безвыходных положений – он мог распутать самую безнадежную путаницу и любую историю приводил к счастливому концу. Впрочем, Бисбан был отнюдь не ангелом. Ему ничего не стоило связать шнурками папины ботинки, или насыпать в сахарницу соли, или приклеить крышку унитаза к сиденью. Над такими проделками я хохотала до упаду! Порой, рассказывая себе вслух истории про Бисбана, я начинала смеяться и долго не могла остановиться.

В одиннадцать лет в моих фантазиях появился новый, более сложный и интересный персонаж – Альфред Костелло. Этот Альфред учился со мной в одном классе и вечно надо мной смеялся. Он передразнивал мою речь, подставлял мне ножку, когда я выбегала во двор, обзывал меня разными обидными словами вроде «кукла» или «манекен». Он был чем-то вроде классного шута – наказанием школы, головной болью учителей. Именно он подложил в классный журнал резиновую змею, в ящик учительского стола посадил мышь и преподнес учительнице яблоко с червяком внутри. Альфред и в жизни был неисправимым озорником, в моих же историях он и вовсе не признавал никаких правил. Я воображала, как он разбрасывает мусор по школьному двору или показывает учительнице язык. Я рассказывала себе об этих проделках вслух – и смеялась. Потом Альфред попадался и терпел заслуженное наказание – и я снова смеялась, не в силах остановиться.

Неконтролируемый смех, постоянная болтовня, бесконечные вопросы и «зацикленность» на одной теме (как мое увлечение выборами) – все это типично для аутичных детей. Мои пристрастия снижали внутреннее напряжение и помогали успокоиться. Многие врачи и психологи полагают, что любая фиксация может принести ребенку непоправимый вред. Думаю, это не всегда так. Умный и терпеливый взрослый способен направить детское увлечение в конструктивное русло. А тактика ругани и запретов в данном случае ничего не даст. Если

запретить ребенку сосать палец, он начнет грызть ногти – так же и одно запрещенное увлечение неизбежно сменится другим. Не лучше ли попробовать найти в «странном» занятии ребенка положительную сторону? Благодаря своему увлечению он начинает общаться с окружающими; пусть это очень ограниченное общение – оно все же лучше, чем ничего. При осторожной помощи взрослого увлечение может подвигнуть аутичного ребенка к активным и конструктивным действиям. А постоянная болтовня о предмете своего увлечения, так раздражающая окружающих, помогает ребенку уменьшить внутреннее напряжение и смягчить чувство одиночества, столь часто испытываемое аутичными детьми.

Внутреннее напряжение и досада сопровождают аутичного ребенка на всех ступенях обучения. Помню, как переживала я, когда в четвертом классе никак не могла получить приз за красивый почерк. Все мои соученики один за другим получали звание «Мастер пера» и коробку цветных карандашей; только я, как всегда, плелась в хвосте. Титул «Мастер» меня интересовал мало, а вот цветные карандаши не давали мне покоя. Я старалась, как только могла, и все равно получила приз последней.

Другой проблемой стала математика. Снова я не могла идти в ногу с классом. Как только я начинала что-то понимать, учитель уже переходил к другой теме.

Математику у нас преподавал мистер Браун – англичанин до мозга костей, помешанный на аккуратности. Он заставлял нас выписывать уравнения пером и снижал отметку за малейшее чернильное пятнышко. Ломать голову над зубодробительными иксами-игреками и одновременно следить за аккуратностью письма – это было выше моих сил. Как я ни мучилась, вся моя тетрадь была в чернильных пятнах. А самое обидное – стоило мне начать что-то понимать, как мистер Браун переходил к следующей главе.

Лучше всего я успевала по чтению. Мама занималась со мной каждый день после школы. Благодаря ей я читала даже лучше своих одноклассников. Она использовала два полезных приема: во-первых, заставляла меня читать вслух и при этом

громко, отчетливо произносить слова; а во-вторых, после занятий поила меня, «как взрослую», чаем. Теперь-то я понимаю, что мама наливала мне просто горячую лимонную воду, в которую добавляла ароматизатор с запахом чая, но для меня в то время это был восхитительно настоящий чай, какой пьют только большие и умные. Так мама не только помогала мне в учебе, но и повышала мою самооценку.

Единственным любимым предметом, ради которого стоило терпеть все остальные, было для меня художественное творчество – рисование или склеивание поделок из картона. С раннего детства я обожала что-то делать своими руками. В то время концепция двух типов мышления – линейного последовательного левополушарного и глобального художественного правополушарного, охватывающего картину в целом, – еще не привилась в педагогике. Думаю, если бы в нашей школе больше внимания уделялось художественному творчеству, учиться мне было бы гораздо легче и интересней.

Помню, как в четвертом классе нам с Эленор Гриффин разрешили первыми перейти к изготовлению поделок из дерева. С какой радостью я шла на эти уроки, как гордилась своими первыми творениями – моделями корабля и сеялки! Но скоро мы вернулись в кулинарный класс, и я снова из первой превратилась в последнюю.

Для учительницы французского я была сущим наказанием. В конце концов она от меня отказалась после того, как я сказала ей на уроке: «Mademoselle Jo-Lee, ferme la bouche»[5 - Так в оригинале. Правильно эта фраза выглядела бы следующим образом: «Mademoiselle Julie, ferme la bouche». -Прим. перев.] («Мисс Жюли, закрой рот»). Эта же дама вела у нас уроки шитья и не могла взять в толк, почему на этих занятиях ее худшая ученица ведет себя отлично. Объяснялось это просто: на уроках шитья я ощущала себя творцом (особенно удавалось мне вышивание).

Исследования, касающиеся преступности среди одаренных подростков, показали, что эти дети набирают высокие баллы в области так называемого «текучего», невербального мышления, а «жесткое» мышление, требующее предварительного обучения и тренировки, у них развито плохо. «Жесткое» мышление – словесное, последовательное, логическое – в нашей системе образования поощряется, награждается и считается едва ли не единственно возможным. Поэтому многие одаренные дети и подростки, обладающие «текучим» мышлением, не вписываются в обычную систему образования. Другое исследование выявило людей, обладающих интересным и уникальным даром: способностью воспринимать большие порции информации и находить систему там, где остальные видят лишь бессмысленный хаос. Благодаря этому такие люди могут успешно решать самые сложные проблемы – наподобие выравнивания шансов в гандикапе (скачках с участием лошадей разных возрастов и пород). Однако столь ценная способность остается вне поля зрения обычных IQ-тестов. В результате их возможности оцениваются неверно, и они превращаются в парий.

Одаренный подросток редко доставляет трудности взрослым сознательно, из стремления к оригинальности; гораздо чаще он просто «слышит другую музыку», «живет в другом ритме».

Для меня «другой музыкой» стала созидательная деятельность – воображаемая или реальная, «ручная». Помню, в четвертом классе мы проходили по истории пещерных людей; учитель дал всем задание сделать дома какое-нибудь каменное орудие – разумеется, без помощи клея, веревок и прочих современных материалов. Задание было как раз в моем вкусе! Весь вечер мы с Эленор Гриффин обтесывали камень, чтобы получился наконечник для дротика, а затем привязывали виноградной лозой этот наконечник к палке.

Помню еще, как наш класс ходил на экскурсию в художественный музей. Особенно меня поразили мумии в египетском зале. Зрительные впечатления всегда действовали на меня сильнее любых других – я была восхищена необыкновенным зрелищем и, вернувшись домой, снова и снова рассказывала родным обо всех подробностях этой восхитительной экскурсии. Однако читать о Египте или других древних странах в учебнике

истории было для меня невыносимо скучно: сидя за партой, я уносилась мечтами в свой внутренний мир, где меня ждала «волшебная» машина и ласковое, убаюкивающее тепло, так похожее на объятия добрых и любящих рук…

Своими плохими оценками, импульсивным поведением и вспышками гнева я заслужила в школе репутацию «двоечницы» и «хулиганки». Однако мои несомненные творческие способности скрашивали этот неприглядный образ. Когда в школе устроили выставку животных и каждый должен был продемонстрировать свое домашнее животное, я хотела привести нашу собаку – но мама не разрешила. «Вовсе не нужно, – сказала она, – чтобы бедное создание весь день сидело на привязи в душной школе». И тогда я решила показать на выставке саму себя! Я оделась собакой, нашла себе хозяев – близнецов Рис, и весь день вела себя по-собачьи: ходила на четвереньках, лаяла, садилась и ложилась по команде. Вся школа пришла в восторг, и моя изобретательность была награждена голубой лентой. На следующий год я явилась на выставку игрушек, нарядившись тряпичной куклой. И эта выдумка тоже была оценена по достоинству.

Моя изобретательность – как в учебе, так и в шалостях – привлекла ко мне девочку по имени Кристал Свифт. Мы часами качались вместе на качелях или играли в ассоциации. Никто, кроме нас двоих, не мог понять, что смешного в том, что за «желе» идет «известь», а за «известью» – «подливка». Но нас это бесконечно забавляло. Кристал понимала мою речь – невнятную, отрывистую и сбивчивую. Когда другие спрашивали ее, как она может водиться с этой чудачкой Темпл, Кристал отвечала: «Зато с ней не скучно».

С другой моей подругой, Эленор Гриффин, мы дружили до конца младшей школы. Помню, как любили мы вместе строить шалаши. Эленор была тихой, хорошо воспитанной девочкой. Однажды, когда на перемене кто-то начал передразнивать мою «прыгающую» походку и манеру говорить, я пришла в ярость. Я бросилась на пол, вопила и кидалась с кулаками на всякого, кто подходил слишком близко. Эленор была в ужасе, однако и после этого не перестала дружить со мной и защищать меня от

насмешек одноклассников. Ей нравилось, как я рисую лошадей. Когда на школьном празднике я вышла на сцену и спела «Америка, прекрасная страна», Эленор хлопала громче всех.

В пятом классе мне поручили шефство над младшими: я должна была помочь третьеклассникам сделать костюмы к школьному спектаклю. Вот эта работа была по мне! Придумывать, изобретать, делать что-то своими руками – это я умела и любила, этим готова была с радостью заниматься хоть всю жизнь.

Даже в школьных играх я проявляла изобретательность. Мы часто играли в прятки. Чтобы запутать водящего и выиграть время, я снимала пальто, клала его на землю и забрасывала сухими листьями так, чтобы водящий непременно его увидел. Когда он кидался к пальто, я выскакивала из своего укрытия и мчалась к условному месту, чтобы его опередить. Проторенные пути навевали на меня скуку – я стремилась в каждом деле придумать что-то новое.

Изобретательность я проявляла не только в учебе и играх, но и в шалостях. Однажды я была в гостях у своей подруги, Сью Харт, мы играли на сеновале. Оттуда открывался вид на сад нашей учительницы, миссис Макдоннелл (мы были тогда в четвертом классе).

– Спорим, ты не попадешь мячиком в фонтанчик во дворе миссис Макдоннелл, – подстрекала меня Сью.

В ответ я схватила красный резиновый мячик и метнула его в указанную сторону – и, естественно, не попала.

В углу сеновала, не знаю уж зачем, стояло множество пустых бутылок из-под виски – едва ли не сотня бутылок темно-коричневого стекла.

– А бутылкой попадешь? – продолжала подначивать Сью.

Бутылка, ударившись о кафельную кромку фонтана, разбила ее. Следующие бутылки полетели в крыльцо дома, в трубу, на дорожку между клумбами, в кусты роз… Скоро весь сад был засыпан осколками стекла. (Сью, вдохновительница этого злодеяния, занимает сейчас высокий пост в правительстве.)

На следующий день в школе миссис Макдоннелл рассказала нам, какие чудовищные разрушения произвели неизвестные хулиганы у нее в саду На меня никаких подозрений не было.