Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

– Бедняжка Темпл! Плохой из нее моряк! – говорила мама. А гувернантка мисс Крей презрительно кривила губы при виде такой наивности. Она-то понимала, чем я недовольна.

Мисс Крей, сухопарая женщина с пучком седых волос на затылке, была типичной старой девой. Она всегда ходила в блузе, придававшей ей сходство с французским художником, а свой пучок закалывала булавками из китового уса – мне в то время казалось, что она втыкает булавки прямо себе в голову. Мисс Крей была женщиной строгой, но доброй, и умелой воспитательницей. Ко мне и сестре Джин она относилась одинаково. Она играла с нами, водила кататься на санках, играла на фортепиано военные марши, под которые мы весело маршировали по комнате. Но мисс Крей не одобряла «нежностей». Она прикасалась к нам в одном-единственном случае – когда хотела отшлепать.

Теперь, годы спустя, я понимаю, что мисс Крей чувствовала, насколько неприятны мне громкие звуки. Дело в том, что аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль.

Сущей пыткой были для меня праздничные вечеринки. Внезапно в доме появлялось множество людей; все они страшно шумели, а потом так же стремительно куда-то исчезали. И я защищалась единственно доступными мне способами: била других детей или швыряла через всю комнату любой предмет, оказавшийся под рукой, – будь то тарелка, стакан или пепельница.

Подобная избирательная чувствительность к внешним стимулам – повышенная к одним и пониженная к другим – достаточно обычна для аутичных детей. Современные исследования показывают, что такие дети могут не замечать громкого шума – и в то же время выходить из себя от шелеста целлофанового пакета. Возможно, эта избирательная чувствительность связана с тем, что аутичный ребенок не способен составить получаемые впечатления в целостную картину мира и выбрать, на какие стимулы реагировать.

Дебора Фейн и ее коллеги из Бостона выдвинули интересную гипотезу о причинах возникновения аутизма. «У животных "аутистическое" поведение связано с недостатком внешних впечатлений, у людей же оно, возможно, вызывается неспособностью адекватно реагировать на стимулы. По-видимому, из-за рано возникающих нарушений восприятия аутичные дети в первые дни и недели жизни лишаются первичного перцептивного опыта, необходимого для последующего усвоения понятий о мире и овладения языком».

С этой концепцией легко увязываются более ранние исследования, показывающие, что аутичные люди неспособны правильно воспринимать несколько стимулов одновременно, а при воздействии сложного зрительно-звукового стимула могут воспринимать лишь какой-нибудь один его аспект. Сейчас я, дожидаясь самолета где-нибудь в переполненном аэропорту, способна «отключиться» от всех посторонних звуков и спокойно читать; однако, если приходится оттуда звонить, я не могу отвлечься от шума на заднем плане. Так происходит и с аутичными детьми. Им приходится выбирать между аутостимуляцией с помощью вращения или причинения себе боли – и бегством во внутренний мир, где всякие внешние стимулы для них перестают существовать вообще. В противном случае они, потрясенные и напуганные множеством одновременных впечатлений, кричат, падают на пол, швыряют вещи – словом, «плохо себя ведут». Аутостимуляция помогает снять повышенное возбуждение центральной нервной системы.

Некоторые исследователи полагают, что у аутичных детей нервная система гиперактивная, тогда как у многих гиперактивных детей она замедленная. Аутичный ребенок вертится на одном месте, чтобы успокоиться; а гиперактивный ребенок бегает, прыгает и ни минуты не стоит спокойно, пытаясь таким образом стимулировать свою недостаточно возбудимую нервную систему.

Мисс Крей, наша гувернантка, заметила мою чувствительность к звукам. И тогда она стала использовать шум как наказание. Если за обедом я застывала и погружалась в мечтания, не донеся ложку до рта, мисс Крей говорила: «Ешь, Темпл. Сейчас же доедай суп, иначе я хлопну у тебя над головой бумажным пакетом!» На холодильнике она держала целую стопку бумажных кульков и, если я плохо себя вела или погружалась в свой внутренний мир, подносила бумагу мне к лицу и рвала с громким, невыносимым для меня треском. Такая чувствительность к шуму обычна и для аутичных взрослых. Даже сейчас, услышав звук автомобильного выхлопа, я подскакиваю на месте, и на мгновение меня охватывает ужас. Громкий немелодичный шум, как, например, рев мотоциклетного мотора, все еще воспринимается мною весьма болезненно.

В детстве впечатления внешнего мира часто оказывались для меня слишком возбуждающими. Любое изменение в распорядке дня, любое непредвиденное событие приводило меня в бешенство – что уж говорить о праздниках, вроде Рождества или Дня Благодарения! В эти дни дом наполнялся родственниками. Шум множества голосов; симфония запахов духи, сигары, шерстяные кепки и перчатки; люди, снующие взад-вперед, – одни медленно, другие быстро; то и дело кто-то подходит ко мне, заговаривает, пытается потрепать по голове или взять на руки… Короче говоря, для меня это было слишком. Одна добрая и очень-очень толстая тетушка давала мне рисовать своими настоящими масляными красками. Она мне нравилась. Но каждый раз, когда она пыталась меня обнять, я приходила в ужас. Казалось, огромная, приторно пахнущая гора разверзлась и хочет меня поглотить! Я кричала и вырывалась; моя нервная система не выдерживала тетушкиной нежности.

Хорошо ли, плохо ли, но так я прожила первые пять лет. Вот что записывала мама в дневнике, который вела все эти годы:

Устав или заскучав, Темпл начинает плеваться. Еще она любит снимать с себя тапочки и швырять их во что-нибудь, хихикая при этом. Порой мне кажется, что она не в силах удержаться, а в другой раз – что она вполне сознательно провоцирует скандал. В течение дня Темпл становится все упрямей и со все большим трудом контролирует свое поведение. Например, она плюется, а затем вытирает плевок тряпкой, как будто понимает, что этого делать нельзя, но никак не может сдержаться. Часто она приносит мне карандаш и листок бумаги, чтобы я что-нибудь нарисовала. «Нарисуй сначала ты», – отвечаю я. Если дело происходит утром, она слушается. Вечером же приходит в ярость и швыряет карандаш через всю комнату, а потом, плача, приговаривает: «Лома, лома!» (т. е. «сломался»). Она понимает, что если бросить карандаш, он сломается, но не может сопротивляться яростному порыву.

Мне кажется, Темпл очень разумна. В минуты раздражения она ведет себя странно, и тем страннее, чем сильнее устала или расстроилась. Однако она прекрасно сознает, что ее «номера» досаждают окружающим, и часто хулиганит, просто чтобы развлечься и обратить на себя внимание.

Милая моя девочка! «В хорошие минуты она замечательна, в дурные – просто ужасна!» Но моя Темпл даже в худшие дни остается живой и сообразительной. С ней мне всегда интересно и весело.

Мама заполнила диагностический вопросник для детей с нарушениями поведения. Черты, типичные для аутичного ребенка, хорошо представлены в ее ответах (см. Приложение 1).

Школа: младшие классы

В пять лет меня отвели в нулевой класс. Я ждала этого дня одновременно с нетерпением и страхом. Мама рассказывала, как весело в школе, как интересно заводить друзей, учиться чему-то новому… Звучало все это очень заманчиво, но я была полна тревоги. Меня пугала новая обстановка; мир человеческих отношений был для меня чужд и непонятен. По счастью, в то время я не понимала, как сильно отличаюсь от других. Моя речь была странной – отрывистой, монотонной, полной грамматических ошибок; я часто уходила в свой внутренний мир и не обращала внимания ни на что вокруг; а порой совершала столь странные и неожиданные поступки, что удивлялась сама себе.

Меня отдали в маленькую частную школу для обычных детей. Предварительно мама обсудила мои проблемы с учителями. В первый день учебы я осталась дома, чтобы учителя смогли объяснить ребятам в классе, что я не похожа на других.

Наша учительница, миссис Кларк, носила платье с высоким воротом, а свои седые волосы коротко стригла. Лицо у нее было белое, словно у привидения, а очки постоянно съезжали на кончик носа. Еще мне помнится, что она душилась очень сильными духами, и у меня тошнота подступала к горлу всякий раз, когда она подходила ко мне достаточно близко.

Потренировавшись с нами в различном прочтении букв, миссис Кларк раздала нам тетради с картинками. На одной странице были нарисованы коробка, чемодан, качели, кресло, телефон и велосипед.

– Отметьте предметы, названия которых начинаются со звука «к», – предложила миссис Кларк.

Я отметила чемодан – потому что решила, что это тоже коробка. А качели пропустила: они стояли в саду, и я подумала, что здесь имеется в виду первый звук «с». Однако я плохо говорила и не могла внятно объяснить миссис Кларк, почему отметила или не отметила ту или иную картинку. Я понимала, что такое звук «к», и отмечала или не отмечала картинки по вполне разумным причинам. Помню свой гнев и досаду: мне хотелось стукнуть кулаком по столу или пнуть что-нибудь ногой. «Ведь ясно, что "сад" начинается звуком "с"! – думала я. – Что тут непонятного?» А чемодан я отметила потому, что в него, как и в коробку, складывают разные вещи.

Впрочем, даже если бы я смогла объяснить все это миссис Кларк, боюсь, она не приняла бы подобную логику. Мои рассуждения не укладывались в обычную педагогическую схему «верно-неверно».

Другой тяжкой, поистине непосильной задачей стало для меня следование ритму. Вот миссис Кларк усаживает нас в круг, а сама садится за пианино.

– Теперь, дети, прислушивайтесь к ритму. – Она играет несколько тактов. – А теперь хлопайте в ладоши в такт музыке.

У меня ничего не получается! Все уже хлопают, а я только собираюсь.

– Темпл, внимательнее!

Миссис Кларк повторяет мелодию. И снова я вступаю слишком поздно.

– Темпл, зачем ты так делаешь? Ты нам всем мешаешь! А я не хочу никому мешать: у меня просто не выходит одно временно слушать музыку и хлопать.

Миссис Кларк начинает снова, и я опять выбиваюсь из ритма.

– Хорошо, Темпл, – говорит она, – если не хочешь хлопать со всеми, просто держи руки на коленях.

Все смеются. Взбешенная ее тоном, я вскакиваю, опрокинув стул. Миссис Кларк хватает меня за плечо и ставит в угол, где я и остаюсь до конца упражнения.

Даже сейчас на концерте, когда слушатели хлопают под музыку, я могу лишь копировать соседа. Мне нетрудно выдерживать свой собственный ритм, но подстроиться под ритм чужих голосов или инструментов для меня почти невозможно.

Для аутичных детей это обычное явление. Им крайне сложно выполнять две двигательные задачи одновременно. Исследования показали, что аутичные люди плохо координируют движения правой и левой руки. Поэтому им трудно хлопать в ладоши, а тем более хлопать в ритм.

Темпл – школьница (иллюстрации из оригинального издания Temple Grandin, Margaret М. Scariano. Emergence labeled Autistic, 1996)

Моя неспособность следовать ритму ярко проявлялась даже в школьных сочинениях. В пятом классе я написала такое стихотворение:

Темные века

Тевтронам выпал срок страшенных бед,
И в том вина страшенных гуннов.
У гуннов – копий целый рой,
Из замка выступил герой.
Когда тевтроны укрепились,
Они отбросили страшенных гуннов.

Так длились Темные века,
Но знания монахии несут,
Один из тех монахий
Варит суп.
Монахии воздвигли монастырию.
Строительство идет,
Работа длится.
Один монахий кушал чечевицу.

Хоть в монастырии и тесны кельи,
Монахии вместиться в них сумели,
И это несмотря на свой высокий рост.
Они едят и в трапезной сидят.
И, кроткие, как все монахии,
Они добры и нищих привечают.

Один монахий, встретив бедняка,
Принес ему воды из родника.
Он приглашает в монастырию его