Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

Наиболее широко данный подход представлен в международном определении инвалидности. Медицинский подход к классификации инвалидности лежит в основе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая отделяет заболевания и структурные нарушения от социальных последствий для инвалида. Многие исследователи критикуют данную международную систему определения инвалидности (ICIDH) именно за то, что она базируется на Медицинской модели инвалидности[8 - См.: Oliver М. The Politics of Disability. London: Macmillan, 1990. P. 25–38.]. Несмотря на несовершенство определения инвалидности и его критику, ICIDH весьма активно используется как международными организациями[9 - См.: E. Лайдфут дает информацию, какие именно страны используют определение ICIDH ВОЗ для построения социальной политики в отношении инвалидов. Например, Италия использует данную дефиницию и в качестве модели инвалидности, и для стандартизации определений в Законе социальной интеграции. Канада также использует ICIDH ВОЗ для стандартизации определений в национальной социальной политике.], государственными структурами, так и исследователями.

Экономическая модель инвалидности является закономерным продолжением медицинской модели и направлена на перераспределение доходов между различными слоями общества, когда медицинское определение инвалидности принимает в качестве методологической основы. Экономическая модель рассматривает инвалидность как дефицит человеческого капитала, в результате чего возникает неспособность участия в рынке труда. Лица с ограниченными возможностями в рамках данной модели рассматриваются как неполноценные физически или психически. Отсюда делается вывод: они способы работать с гораздо меньшей нагрузкой, чем здоровые люди, или неспособны работать вообще[10 - См.: Энциклопедия социальной работы / пер. с анг. М., 1994. Т. 2. С. 135.].

Лица, страдающие «неполноценностью», изначально рассматриваются как менее производительные и экономически ущербные, как неспособные производить достаточное количество ресурсов, чтобы обеспечивать себя. Поэтому они – обуза для общества. Дефиниция инвалидности напрямую связывается с тем, может ли инвалид трудиться в «обычных» условиях без соответствующих приспособлений. Согласно этой модели инвалидность – это скорее эластичный концепт, который является зависимым от таких факторов, как состояние экономики и положение на рынке труда. Подобный подход является эффективным инструментом для его регулирования.

Экономическая модель активно подвергалась критике среди зарубежных исследователей в основном за то, что делала участие на трудовом рынке зависимым от состояния здоровья индивида. И не принимала в расчет того, что создание безбарьерной среды резко повышает трудовые возможности инвалидов. Также данный подход плохо учитывал другие аспекты жизни, которые могли препятствовать полному участию лиц с ограниченными возможностями в жизни социума. Сегодня экономическая модель активно используется большинством государственных институтов, принимающих решения в отношении лиц с ограниченными возможно стями.

Функциональная модель инвалидности, или Модель функциональной ограниченности, описывает инвалидность как неспособность лица выполнять те или иные функции наряду со здоровыми людьми. Она признает существенные функциональные ограничения человека следствием хронической неполноценности здоровья.

Непосредственно из Модели функциональной ограниченности вытекает Реабилитационная модель инвалидности. Реабилитационная модель инвалидности определяет главную проблему инвалида в наличии больного, «ненормального» тела или психики, нуждающихся в медицинском лечении и реабилитации, цель которых – устранение или компенсация возникших функциональных расстройств[11 - Реабилитационная модель инвалидности возникала после Второй мировой войны в США, когда множество ветеранов-инвалидов нуждались в медицинском лечении, психологической терапии для интеграции в социум и специальных государственных мерах для включения в трудовую деятельность, в том числе квотировании рабочих мест на предприятиях для инвалидов.]. Подразумевается, что такие социальные институты, как институты занятости и государственной службы, создаются только для нужд здоровых людей. Работа большинству инвалидов при таком подходе совершенно недоступна.

Поэтому общество отделяет большинство инвалидов в специально созданное параллельное пространство, мало пересекаемое с «мейнстримом» неинвалидов. В результате люди с ограниченными возможностями становятся либо неработающими пенсионерами, либо занимают сегрегированные, как правило, низко оплачиваемые и не престижные «специальные» рабочие места для инвалидов.

Адаптация, приспособление инвалида к социуму, как и задача изменения социума в интересах инвалида, поднятие его социального статуса не рассматриваются. Весьма интересно, что в России ставится цель реабилитации инвалидов, провозглашается идея восстановления социального статуса лиц с ограниченными возможностями. Однако реабилитация чаще всего означает адаптацию инвалидов к социуму, а не наоборот[12 - См.: Социальная политика: учебник /под общ. ред. Н.А. Волгина. М., 2003. С. 693–694.].

Исследователи отмечают родственную связь Модели функциональной ограниченности, Реабилитационной и Медицинской моделей, которая позволяет говорить о смешанном характере этих трех моделей.

И Религиозная, и Медицинская, и Экономическая модели, как и Модель функциональной ограниченности, делают упор на лимитированности или отсутствии у инвалида чего-либо. Религиозная модель акцентирует внимание на неспособности инвалидов к социальной адаптации по моральным основаниям («божье наказание»), Медицинская – на нездоровье, Экономическая – на неспособности к экономическому труду, Модель функциональной ограниченности – на неспособности в широком смысле этого слова. Кроме того, все дефиниции данных моделей определяются в пространстве телесности инвалида, возможности которой ограничены. В связи с этим данные модели инвалидности можно определить как относящиеся к индивидуальным моделям инвалидности, в которых индивид имеет проблему, а следовательно, он должен изменяться под требования общества. Общество при этом остается неизменным.

Данные модели инвалидности относят к так называемой «старой» парадигме инвалидности, или парадигме инвалидности как индивидуального конструкта. Они оказали значительное воздействие как на определение самого понятия инвалидности, так и на конструирование национальных концепций социальной политики в области инвалидности. В результате для инвалидов создавались отдельные социальные ниши, а политика не пыталась вписать их в социум. Это приводило к созданию барьеров общения между здоровыми членами общества и инвалидами.

Старым моделям инвалидности противостоит новая, так называемая посттрадиционная, или социальная, парадигма инвалидности. Она обращает внимание не на «недостатки» лиц с ограниченными возможностями, а на динамическое взаимодействие между инвалидом и окружающей средой, социумом. Социальная модель подчеркивает, что инвалиды, которые различаются по степени физического или психического недуга, угнетаются обществом за счет концепта о нормальности. «Новая» посттрадиционная парадигма инвалидности состоит из ряда социальных моделей инвалидности, считающих, что не индивид, а общество имеет проблему и именно оно должно измениться. Социальные модели признают, что инвалидность существует лишь настолько, насколько она социально конструируется. Социальные модели инвалидности переносят проблему в коллективную ответственность общества как на макроуровне, так и на уровне отдельных индивидов.

Социальные модели условно делятся на британские, или материалистические, и американские, или идеалистические, модели инвалидности.

Так называемые Материалистические (Британские) модели инвалидности включают в себя Марксистскую модель и Модель независимой жизни.

Идеалистические модели включают в себя Психосоциальную, Социально-политическую, Культурную модели и Модели человеческого разнообразия.

Британская Материалистическая Марксистская модель[13 - В Великобритании лоббисты прав инвалидов еще называют ее «Социальная модель инвалидности».] представляла собой Социальную модель инвалидности, вытекающую из учения К. Маркса. Она была впервые сформирована в Великобритании и названа «великой идеей» британского социального движения инвалидов. Основной ее постулат: разделение социума на инвалидов и физически здоровое большинство является социальной конструкцией, вытекающей из экономического и социального развития капитализма. Материалистическая модель инвалидности настаивает на том, что инвалидность есть не что иное, как социальное угнетение, которое испытывают инвалиды[14 - В связи с этим и наиболее точно термин «инвалиды» – «disabled people» переводится с английского как «инвалидируемые обществом люди». В этом заключается его принципиальное отличие от определения «инвалиды» – «people with disabilities», трактуемого как «люди с инвалидностью» или «люди с ограниченными возможностями».].

Сторонники данной модели утверждают, что политическое и экономическое устройство капиталистического общества порождает необходимость появления зависимых категорий граждан, поскольку это помогает регулировать рынок труда, создает расширенную сеть бюрократических институтов для «идентифицирования» и обслуживания инвалидов[15 - Вик Финкелынтейн артикулировал данную модель и разработал первый в Великобритании курс исследований инвалидности.].

Британская модель независимой жизни вытекала из идей нормализации и социальной валоризации. Модель независимой жизни стала философией социального движения инвалидов во многих западных странах начиная с 1970-х годов. Данная модель рассматривала инвалидность как интеракцию между индивидом, обществом и окружающей средой. По модели независимой жизни следовало, что самопомощь лиц с ограниченными возможностями и потребительский контроль над сервисом для инвалидов – это основное противоядие для всех проблем, ассоциированных с инвалидностью. Концепт независимой жизни подразумевал способность лиц с ограниченными возможностями осуществлять контроль над своей жизнью, действиями профессионалов-практиков и возможность самостоятельного принятия решений. Модель независимой жизни – это скорее Модель социального обслуживания инвалидов, чем просто Модель инвалидности.

Психосоциальная модель инвалидности получила широкое распространение в последующих американских моделях инвалидности: Социально-политической модели инвалидности как группы угнетаемого меньшинство, Культурной модели инвалидности, Модели человеческого разнообразия.

В науке с недавних пор ведутся дебаты о том, что пришло время действия «новейшей» постпостсовременной парадигмы инвалидности, по сути отвергающей понятие инвалидности как таковое. Лицо с ограниченными способностями в рамках данной парадигмы перестает быть только реципиентом, безвластным объектом социальной политики, он становится в полной мере рефлексирующим субъектом, полностью интегрированным в социум, Человеком с большой буквы, профессионалом, способным создавать свое будущее, практически неотличимое от будущего лиц без инвалидности. Представители данного направления предлагают уничтожить само понятие «лицо с ограниченными возможностями» и заменить его термином «лицо, активно использующее достижения научно-технического прогресса». Именно это послужило основой для конструирования модели инвалидности в терминах высоких технологий, которая получила название Технической модели инвалидности. Близко к ней примыкает Модель инвалидности как незанятости.

В настоящее время Россия находится на стадии либеральной экономики и пытается формировать национальную концепцию социальной политики в этой области. В качестве приоритетной концепции социальной политики предпринимается слабая попытка выбрать модели гражданских прав. Это связано с известным переосмыслением инвалидности как социальной конструкции социального неравенства. Модель гражданских прав действительно дает возможность усилить степень участия граждан-инвалидов в жизни общества и формировании своей судьбы.

Как отмечает Н.В. Куваева[16 - См.: Куваева Н.В. Профессиональное становление в процессе социализации молодого инвалида: дис… канд. социолог, наук. М., 2006. С. 24.], поиск концептуальной модели социальной политики для России должен идти не по принципу «усвоения» современных западных теорий, а по принципу их переосмысления. Причем конструирование этих новых моделей должно осуществляться не за счет отказа от ранее достигнутых социальных завоеваний, а на основе анализа и обобщения работающих и адекватных схем реализации социальной политики, которые предпринимались на протяжении последних десятилетий

Исследователь считает, что в современных российских условиях необходимо совмещение этих двух моделей инвалидности. К существующим политическим инструментам и программам в рамках Медицинской модели необходимо добавить антидискриминационные законы, существующие в пространстве социальной концепции инвалидности. Важно учитывать, что категории инвалидов в обществе различны. Отдельные индивиды могут быть классифицированы как имеющие глубокую степень инвалидности и постоянно нуждающиеся в медицинской помощи и социальном обслуживании. Большинство из них могут существовать только в условиях специализированных интернатов и учреждений стационарного типа. Другие, имеющие меньшую степень инвалидности, способны к социальному интегрированию. Медико-социальный подход позволяет дифференцировать группы инвалидов, рассматривая их не как единое целое, а как различные группы, нуждающиеся в разной помощи со стороны государства.

Для внедрения этой концепции социальной политики необходимо реформирование общества, его основных социальных институтов по включению в них инвалидов, формирование в общественном сознании позитивного образа инвалидности. Здоровое большинство должно изменить свое отношение к инвалидности, расстаться с дискриминационными стереотипами.

Фундаментальным отечественным исследованием в рамках социокультурной концепции инвалидности является работа Е. Ярской-Смирновой «Социокультурный анализ о нетипичности». Социальное конструирование инвалидности представляет собой процесс формирования объективной реальности ограниченных возможностей человека из знания о функциональной норме и отклонении посредством человеческой деятельности на индивидуальном и социетальном уровнях[17 - См.: Ярская-Смирнова Е. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 40.]. В данной социальной модели проблема инвалидности выведена за рамки индивидуального существования и рассматривается в плоскости взаимоотношений между личностью и различными элементами общественной системы, акцентируя внимание на социальном давлении, дискриминации и эксклюзии[18 - См.: Mulvany J. Disability, impalement or illness? The relevance of the social model of disability to the study of mental disorder // Sociology of Health and illness. 2000. Vol. 33, № 5. P. 582.]. Важность данной модели в том, что она не рассматривает инвалидов как людей, с которыми что-то не в порядке, а видит причины недееспособности в неподходящей архитектурной среде, несовершенных законах и т. п.

Важной особенностью рассмотрения социальной модели инвалидности является то, что состояние здоровья социально конструируется, а нарушение здоровья обусловлено социальными факторами. Причины в данном случае идентифицируются через убеждения и мнения, которые изменяются и всегда субъективны, а также через интерпретации, построенные на обычаях и социальном давлении. В отличие от Медицинской модели медицинские знания здесь рассматриваются не как эксклюзивные, имеющие исторический, культурный, социальный контекст и формирующиеся вовлеченными в ситуацию людьми. Как отмечает Е. Ярская-Смирнова, «состояние человека может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими, а также иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от контекста рассматриваемой ситуации»[19 - Ярская-Смирнова Е. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 38^15.]. Исходя из этого важными являются не только объективный статус инвалида в обществе, но и переживания своей инвалидности самим человеком. Инвалид конструирует свой образ и сам определяет свою позицию в обществе, свой субъектный статус, свою персональную идентичность.

Концепция независимой жизни людей с ограниченными возможностями здоровья[20 - См.: Ким Е. Концепция независимой жизни в социальной работе с детьми с ограниченными возможностями: автореф. дис… канд. социолог, наук. М., 1997.], как и социокультурная концепция инвалидности, позволяет выйти за рамки «медикализированного» понимания проблемы инвалидности и рассмотреть в ней общегуманитарную проблему равенства прав и возможностей, распространяющуюся на социальные группы, находящиеся в особо трудных жизненных условиях. Равенство возможностей является основным условием, обеспечивающим действенность основополагающего тезиса Конституции РФ о гарантиях прав и свобод гражданина. Концепция независимого образа жизни предполагает право инвалида быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах.

Данная концепция ориентирована на возможность инвалидов самостоятельно принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Философия независимого образа жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, ставить перед собой такие же задачи, что и любой другой член общества[21 - См.: Инвалиды: к независимой жизни. М., 2000. С. 9.].

Смена подходов к пониманию инвалидности отражается в изменяющемся определении инвалидности.

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975) инвалид – это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей[22 - См.: Российская энциклопедия социальной работы. / под ред. А.И. Панова, Е.И. Холостовой. М., 1997. Т. 1.].

В 1980 году ВОЗ была предложена следующая модель инвалидности (медицинская):

Рис. 1.7. Медицинская модель инвалидности

В Рекомендациях № 1185 к реабилитационным программам 44-й Парламентской ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, что и другие члены общества[23 - См.: Технологии социальной работы: учебник / под общ. ред. Е.И. Холостовой. М., 2002. С. 344.].

Налицо факт изменения подходов к определению инвалидности. Важным является то, что сейчас при изучении инвалидности акцент делается на проблеме несовершенства, неприспособленности к окружающей среде.

Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (от 20 июля 1995 г.) определяет инвалида как лицо, которое имеет нарушения здоровья со стойким расстройством функции организма, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты.

На наш взгляд, наиболее правильным является понимание инвалидности, сформулированное Международным движением за права инвалидов: «Инвалидность – это препятствие или ограничение деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванными существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни»[24 - Шлогоеа Е.В. Процесс социальной реабилитации детей-инвалидов: социологический анализ: автореф. дис… канд. социолог, наук. М., 2001.].

Вследствие перехода к социальной модели инвалидности, развития эгалитарных тенденций, изменения подходов к определению инвалидности понятие «инвалид» в России стало заменяться на понятие «человек с ограниченными возможностями».

1.2. Функции и приоритеты государственной социальной политики России в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья

Современная государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья понимается как составная часть социально-экономической политики государства. Государство на официальном уровне провозглашает стратегические и тактические цели снижения уровня инвалидности и предупреждения ее, содействуя максимально возможной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в общество, определяет пути достижения данных целей с использованием комплекса мер прямого и косвенного регулирования, включая повышение качества медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц, имеющих инвалидность[25 - См.: Проект Концепции федеральной целевой программы «Социальная поддержка инвалидов на 2006–2010 годы» (Минздравсоцразвития России).].

Целью государственной социальной политики РФ в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья официально заявлена их социальная защита, включающая социальную реабилитацию и повышение качества жизни лиц с инвалидностью, обеспечение достойного уровня пенсий, охрану и восстановление здоровья, обеспечение доступности образования, рациональное трудовое устройство, предоставление социальных услуг, создание условий отдыха и досуга[26 - См.: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».]. Целью реабилитации декларируется интеграция лиц с инвалидностью в общество, улучшение их материального положения, повышение уровня независимой жизнедеятельности.

Современная государственная социальная политика РФ предполагает решение следующих основных задач:

– профилактика, минимизация масштабов и уровня инвалидности;

– создание современной научно-методической базы деятельности учреждений медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов;

– создание единой информационной сети по проблемам инвалидности и инвалидов;

– развитие инфраструктуры учреждений государственных служб медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– обеспечение доступной среды жизнедеятельности, включая транспорт, жилье, образование, работу и культуру, доступность информации и каналов коммуникаций для маломобильных групп населения, включая лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– развитие качественного инклюзивного образования для лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– обеспечение профессиональной подготовки, переподготовки и трудового устройства лиц с ограниченными возможностями здоровья как одного из основных инструментов социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в общество в современных социально-экономических условиях;

– обеспечение на социально приемлемом уровне материальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– усиление государственной поддержки общественных организаций лиц с ограниченными возможностями здоровья.