Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

– обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела).

Согласно Приказу № 535 выделяют четыре степени стойких нарушений функций организма (незначительные нарушения, умеренно выраженные, выраженные, значительно выраженные) и семь категорий ограничений жизнедеятельности (ОЖД) трех степеней выраженности. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся: способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.

С 11 января 2006 года вступило в силу Распоряжение Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. № 2347-р, утвердившее Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно, включая мероприятия по восстановительной терапии и реконструктивной хирургии, санаторно-курортному лечению, протезированию, ортезированию, предоставлению слуховых аппаратов, обеспечению техническими средствами реабилитации (опорные трости, костыли, кресла-коляски и др.)

Таким образом, изменение регламентирующих определение инвалидности документов расширяет показания к определению инвалидности за счет указанных дополнительных видов нарушения функций организма: речевых нарушений и нарушений, обусловленных физическим уродством. Это расширяет показания к определению категории «ребенок-инвалид» и в будущем приведет к росту числа детей-инвалидов.

Проведение медико-социальной экспертизы не заканчивает, а только начинает работу с больным ребенком: разрабатывается индивидуальная программа реабилитация, по которой осуществляется комплексная реабилитация ребенка-инвалида. Начавшийся в 2005 году четвертый этап в развитии социальной помощи детям направлен именно на решение вопросов реабилитации, его по праву можно назвать реабилитационным этапом, так как именно проведению реабилитационной работы посвящены усилия многих специалистов.

1.4. Общие виды отклоняющегося развития детей-инвалидов и их категории

Численность детей-инвалидов в России увеличивается стремительными темпами. Если в 1980 году их число составляло 16,5 человек на 10 000 тыс. детей, то в 2002 году – уже 210,3[27 - См.: Российский статистический ежегодник: стат. сб. / Госкомстат России. М., 2003.]. В 2002 году в органах социальной защиты состояли на учете 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет[28 - Там же.], что составило 2 % общей численности детей и подростков в целом по стране.

Исследование возрастного состава детей-инвалидов показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10–14 лет (47 %); на втором месте – дети 5–9 лет (29 %); на третьем – дети в возрасте 0–4 года (14 %). Дети-инвалиды в возрасте от 15 до 18 лет составляют 10 %[29 - См.: Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации. 2000 год». Министерство труда и социального развития РФ. М., 2000.]. Увеличение численности детей-инвалидов в возрасте до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограничению возможностей.

Международная классификация последствий болезни включает понятия: «нарушение», «ограничение жизнедеятельности», «социальная недостаточность».

Нарушения – это расстройства на уровне органа, любая потеря или аномалия физиологической, психологической или анатомической функции или структуры. К ним относятся умственные, психологические, языковые, речевые, слуховые, вестибулярные, зрительные, висцеральные, метаболические сдвиги, расстройства питания, двигательные дисфункции, уродующие нарушения.

Ограничения жизнедеятельности – полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Итогом названных состояний является социальная недостаточность.

Некоторые формы наследственной патологии, родовые травмы могут явиться причиной того, что ребенок раннего возраста, еще не прошедший важнейших этапов социализации, оказывается инвалидом. В дефектологии подробно изучена специфика сенсорных, речевых, интеллектуальных и двигательных нарушений, свойственных детям с аномалиями. Конкретный дефект (потеря зрения или слуха при аномалиях соответствующих анализаторов, моторные нарушения при детском церебральном параличе и др.) накладывает специфический отпечаток на формирование познавательных процессов личности ребенка.

Однако не все аномальные дети могут быть отнесены к инвалидам. Часть детей с сенсорными дефектами при помощи специфических средств коррекции (слуховые аппараты для слабослышащих, очки и линзы для слабовидящих) способны в определенной мере преодолевать ограничения, связанные с дефектом. В результате коррекционно-воспитательной работы они достигают почти полной социальной адаптации и способны к общественному и профессиональному самоопределению. Аномальные дети с легкой интеллектуальной недостаточностью также в пределах своих возможностей достигают приемлемого уровня социальной адаптации и не могут быть оценены как дети-инвалиды. В то же время среди детей-инвалидов немало тех, кого не следует относить к категории аномальных детей, то есть физические дефекты в ряде случаев не приводят к аномальному развитию. Это касается прежде всего детей, которые в результате травм и заболеваний оказываются ограниченными в движениях, но сохраняют свойственный их возрасту нормальный уровень психического развития.

Специфика детской инвалидности состоит в том, что ограничение жизнедеятельности в этом случае возникает в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, становления личности. Детская инвалидность представляет собой большую проблему по той причине, что она накладывает ограничения не только на проявления личности, но и на ее формирование.

Дети-инвалиды лишены доступных здоровым сверстникам каналов получения информации: скованные в передвижении и использовании сенсорных каналов восприятия, они не могут овладеть всем многообразием человеческого опыта. Они также часто испытывают затруднения в предметно-практической деятельности, ограничены в проявлениях игровой деятельности, что негативно сказывается на формировании высших психических функций.

Особого внимания требует эмоциональное развитие детей-инвалидов. Отрицательные эмоциональные переживания, хроническая неудовлетворенность и т. п. могут привести к патологическим изменениям характера, искажениям в формировании личности. Поэтому необходимо в доброжелательной и поощрительной манере формировать у них адекватную самооценку и уровень притязаний, стремление к развитию тех способностей и склонностей, которые могут способствовать максимальной самореализации.

Принято выделять несколько основных групп категорий детей с ограниченными возможностями.

Умственно отсталые дети – одна из самых многочисленных категорий детей, отклоняющихся в своем развитии от нормы. Они составляют около 2,5 % общей детской популяции.

Понятие «умственно отсталый ребенок» включает весьма разнообразную массу детей, которых объединяет наличие повреждения коры головного мозга. Умственная отсталость понимается как тотальное недоразвитие, при котором страдает не только познавательная деятельность, но и психика в целом. При этом нарушаются преимущественно мышление и речь, память и внимание, эмоциональная сфера и моторика при относительной сохранности элементарных функций и инстинктов.

Г.Е. Сухарева определила основные клинические проявления олигофрении: преобладание интеллектуального дефекта и отсутствие прогридиентности состояния. Чем в более ранние сроки ребенка постигло заболевание, тем тяжелее оказываются его последствия.

Преобладающее большинство умственно отсталых детей составляют те, у которых умственная отсталость возникла вследствие различных органических поражений главным образом наиболее сложно и поздно формирующихся мозговых систем, в период до развития речи (до 2–3 лет). Это так называемые дети-олигофрены.

Дети-олигофрены характеризуются стойкими нарушениями познавательной деятельности, отчетливо обнаруживающимися в снижении активности познавательных процессов. Причем имеет место не только отставание от нормы, но и глубокое своеобразие личностных проявлений и всей познавательной сферы. Существенную роль в познании ребенком окружающего мира играют его ощущения и восприятие. Они создают конкретную базу для знакомства с тем, что находится вокруг него, для формирования мышления, являются необходимыми предпосылками практической деятельности. У умственно отсталых детей чаще, чем у нормально развивающихся, имеют место нарушения ощущений различной модальности и, соответственно, восприятия объектов и ситуаций.

Для умственно отсталых учеников характерна узость зрительного восприятия, которая уменьшает их возможности ознакомления с окружающим миром, а также отрицательно влияет на овладение чтением. Нарушения пространственной ориентировки – один из ярко выраженных дефектов, встречающихся при умственной отсталости.

Многие исследователи отмечают недостаточность внимания, особенно произвольного, у умственно отсталых детей. Для них свойственно пассивное непроизвольное внимание, сопровождающееся чрезмерной отвлекаемостью. Причем у одних детей через 10–15 минут работы наблюдается двигательное беспокойство, подвижность. Другие становятся вялыми и пассивными. Обучение умственно отсталых детей в основном опирается на процессы памяти, которые обеспечивают им приобретение новых сведений, дают возможность овладевать различными областями знаний. Процессы памяти умственно отсталых детей характеризуются многими особенностями. Объем запоминаемого материала существенно меньше, чем у их нормально развивающихся сверстников.

Точность и прочность запоминания учащимися словесного и наглядного материала низкая. Воспроизводя его, они многое пропускают, переставляют местами элементы, составляющие единое целое, нарушая их логику, часто повторяются, привносят новые элементы, основываясь на различных, чаще всего случайных ассоциациях.

Умственная отсталость, возникшая в более позднем возрасте, встречается относительно редко. Она входит в ряд понятий, среди которых определенное место занимает деменция (слабоумие).

При деменции нарушение мозга возникает после довольно нормально протекавшего развития ребенка (5–7 лет и более). Деменция может являться следствием органических заболеваний мозга или травм. Как правило, интеллектуальный дефект при деменции имеет необратимый характер. При этом отмечается прогрессирование заболевания.

В основе возникновения умственной отсталости лежит множество разнообразных причин. Как утверждает Г.Н. Багаева, к причинам умственной отсталости, обусловленной повреждением плода, относятся хронические заболевания матери, тяжелые токсикозы беременности, внутриутробные инфекции плода, разнообразные интоксикации, вызванные алкоголем, промышленными химическими веществами, лекарственными препаратами[30 - См.: Багаева Г.Н. Дети с физическими недостатками в домах-интернатах: психологический аспект реабилитации // Методико-социальная экспертиза и реабилитация. 1998. № 2. С. 33–38.].

К причинам умственной отсталости, обусловленной повреждением плода во время родов и в самые ранние сроки жизни ребенка, относятся асфиксии, родовые травмы, нейроинфекции, тяжелые дистрофические заболевания, черепно-мозговые травмы, интоксикации, перенесенные ребенком в первые два года жизни.

Дети с нарушением опорно-двигателъного аппарата (ОДА) составляют около 10 % всех детей-инвалидов. Среди всех нарушений, связанных с нарушением ОДА, самым распространенным является детский церебральный паралич (ДЦП).

Детский церебральный паралич – тяжелое заболевание головного мозга, проявляющееся в различных психомоторных нарушениях при ведущем двигательном дефекте. Для выявления возможностей психического развития детей, страдающих ДЦП, большое значение имеет оценка условия развития их сенсорных функций, ориентировочно-познавательных реакций, эмоционального и звукового общения с окружающими.

Нарушение сенсорного восприятия приводит к невозможности установления с детьми эмоционального контакта, что, в свою очередь, тормозит появление первых положительных эмоций. Так, улыбка у детей с ДЦП возникает лишь к 3–6 месяцам. Для детей с ДЦП в возрасте от 5 месяцев до 1 года характерно неравномерное развитие отдельных психических функций: восприятия, зрительно-моторной координации, ориентировочно-познавательных реакций, эмоционального и звукового общения с окружающими.

По мнению дефектологов В.А. Лапшина, П.П. Пузанова[31 - См.: Лапшин В А., Пузанов Б. 77. Основы дефектологии. М., 1990.], наиболее характерными нарушениями зрительного восприятия являются следующие: косоглазие, нистагм, сужение поля зрения (как вверх-вниз, так и влево-вправо), влияние патологических тонических рефлексов на мышцы глаз, трудности фиксации взора на интересующем объекте.

У подавляющего большинства детей ярко выражена недостаточность в развитии рук: они не могут дотянуться до игрушки и схватить ее из-за плотно сжатых кулаков. При попытках захватить игрушку отмечаются тремор рук и промахи. Ребенок не тянется к игрушке, удаленной от него на 25–30 см, а только к находящейся непосредственно перед глазами.

По мнению исследователей, частыми у детей с ДЦП являются расстройства речи, особенно ее звукопроизносительной стороны, что тесно связано с поражением общей и речевой моторики. Нарушения звукопроизношения проявляются в виде пропусков, искажений и замен звуков, различных нарушений голоса. При спастичности мышцы языка и губ напряжены, движения их резко ограничены. Нарушения дыхания также увеличивают трудности в звукообразовании. Кроме того, при церебральном параличе ребенок может слабо или даже неправильно ощущать положение языка и губ, что значительно затрудняет развитие правильного звукопроизношения[32 - См.: Мастюкоеа Е.М. Лечебная педагогика. М., 1997.].

Средства общения детей с окружающими людьми крайне ограничены: мал смодулированный крик или выразительные движения глаз. В большинстве случаев в процессе общения проявляются следующие особенности психической деятельности детей, страдающих ДЦП: низкий эмоциональный фон, высокая истощаемость, неустойчивость внимания.

Вместе с тем встречается и другая категория детей. Эти дети различают интонации голоса, реагируют на свое имя, выполняют простые речевые инструкции, знают названия некоторых игрушек. Несмотря на двигательную недостаточность, они активны, заинтересованы в общении с человеком, криком привлекают к себе внимание взрослого, бурно выражают эмоциональные переживания. У детей с ДЦП крайне затруднена связь с окружающим миром, что значительно замедляет развитие познавательной деятельности. Общение детей с окружающими чаще всего реализуется посредством недифференцированных движений тела, сопровождающихся немодулированной вокализацией. В ряде случаев дети пользуются такими средствами общения, как жест, мимика, лепет.

Особенностями эмоционально-волевой сферы детей является в этом возрасте в одних случаях вялость и безучастность, а в других – обидчивость и возбудимость. Например, одни дети равнодушны к игре, не реагируют на игрушки, не заинтересованы в общении. Другие дети, наоборот, активно во время занятия радуются новым игрушкам.

Среди симптомов органического поражения мозга центральное место занимают двигательные нарушения, основными из которых являются параличи, парезы и нарушения мышечного тонуса.

При ДЦП имеет место раннее, обычно внутриутробное повреждение или недоразвитие мозга. Причины этих нарушений могут быть разными: хронические заболевания будущей матери, а также перенесенные ею инфекционные, особенно вирусные, заболевания, интоксикации, несовместимость матери и плода по резус-фактору или групповой принадлежности и др.

Как считают исследователи[33 - См.: Лебединский В.В. Нарушения психического развития у детей. М.,1985.], иногда причиной ДЦП может быть акушерский травматизм, а также затяжные роды с обвитием пуповины, что приводит к повреждению нервных клеток головного мозга ребенка в связи с недостатком кислорода. Реже заболевание возникает постнатально в результате менингоэнцефали-тов, перенесенных в первые годы. ДЦП, как правило, не является наследственным заболеванием.

Дети с заболеваниями внутренних органов и органов чувств. Заболевания внутренних органов наблюдается у 20 % детей. Основными причинами этих заболеваний являются нарушения и расстройства питания, заболевания сердечно-сосудистой и дыхательной систем, нарушения функций почек и мочевыделения, заболевания системы крови, ВИЧ-инфицирование с вторичным имуннодефицитным состоянием.

Врожденные нарушения метаболизма разнообразны. Они проявляются уже в период новорожденности. Среди видов метаболических нарушений выделяются первичные нарушения обмена аминокислот, углеводов, лепидов, пуринов, пиримидинов, гемовых пигментов, мукополисахаридов. Близкородственные браки, отягощенная наследственность являются факторами риска развития метаболитопатий у детей.

Первыми признаками метаболических нарушений являются нарушения метаболизма аминокислот. Фенилкетонурия приводит к поражению головного мозга. Уже в первые месяцы после рождения заметны признаки психического отставания в развитии, наблюдается микроцефалия, выступание верхней челюсти, отставание роста.

При наследственном повышении тирозина поражаются печень и почки, центральная нервная система. Дети с нарушением обмена тирозина отстают в развитии, у них понижен вес, они легко возбудимы, могут развиваться лихорадка, рвота, диарея. Как правило, дети с нарушением обмена тирозина умирают от почечной недостаточности, не доживая до двух лет. Диета не оказывает существенного влияния.

Нарушения обмена триптофана (болезнь Хартнупа) приводит к развитию ранней кожной фоточувствительности, мозжечковой атаксии. У детей с данным эффектом снижен синтез никотиновой кислоты.

Проявления первых признаков метаболических нарушений отмечаются сразу после рождения. Так, непереносимость лактозы приводит после первого же кормления к рвоте, диарее. Другими метаболическими болезнями являются липидозы (болезнь Фабри, болезнь Гоше).

Значительная часть детей имеет врожденные и приобретенные заболевания сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Многие из них протекают тяжело, прогрессируют с возрастом и при отсутствии лечения рано ведут к инвалидизации. Наиболее часто встречающейся причиной детской инвалидности среди заболеваний сердечно-сосудистой системы являются врожденные и приобретенные пороки сердца. Главной причиной приобретенных пороков сердца является ревматизм.

Заболевания респираторного тракта у детей чаще носят приобретенный характер. Врожденные поражения дыхательных путей у детей чаще всего представлены бронхоэкстазами. Среди приобретенных заболеваний дыхательной системы первенствуют бронхиальная астма, бронхиты и пневмонии.

Функциональные и органические нарушения системы мочевыделения у детей, по мнению ученых, значительно изменяют и снижают возможности их нормального развития, роста и социальной адаптации.