Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья
Татьяна Николаевна Дубровская

Марина Викторовна Воронцова

Вадим Сергеевич Кукушин

В учебном пособии рассматриваются вопросы социальной реабилитации лиц со специфическими социальными проблемами и потребностями: теоретические аспекты детской инвалидности; функции и приоритеты государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья; нормативно-правовое обеспечение социальной адаптации детей-инвалидов. В работе уделено внимание инклюзивному образованию детей-инвалидов и организации социально-педагогической помощи детям данной категории. На примере учреждений Ростовской области анализируются системы коррекционной работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья.

Пособие предназначено для социальных работников, социальных педагогов, психологов и студентов, обучающихся по специальности «Социальная работа».

Татьяна Дубровская, Марина Воронцова, Вадим Кукушин

Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

Министерство образования и науки Российской Федерации

Российский государственный социальный университет

Рекомендовано

УМО вузов России по образованию в области социальной работы в качестве учебного пособия для студентов высших учебных заведений, обучающихся по направлению и специальности «Социальная работа»

Рецензенты:

Л.А. Кайгородова, кандидат социологических наук, профессор, заведующая кафедрой социальной работы Новочеркасской государственной мелиоративной академии

П.Д. Павленок, доктор философских наук, профессор, заведующий кафедрой социологии и социальной работы Московского государственного университета сервиса

Введение

Изменения, произошедшие в последнее десятилетие в гуманитарной сфере жизни российского общества, в числе прочего выразились в усилении внимания к тем категориям и группам населения, специфические проблемы которых прежде неоправданно рассматривались как незначимые, либо не замечались и игнорировались, либо и вовсе намеренно замалчивались и скрывались. Речь идет, в частности, о детях и взрослых с ограниченными возможностями здоровья (инвалидах).

Особую обеспокоенность вызывает значительное увеличение числа детей-инвалидов. В зависимости от болезни или характера отклонений в развитии выделяют различные категории таких детей: слепые и слабовидящие, умственно отсталые, с нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата. Дети, имеющие столь значительные проблемы физического, психического, интеллектуального развития, становятся субъектами специального законодательства, получают на основе медицинских показаний особый медицинский статус – «инвалид».

В Российской Федерации за последние 20 лет уровень детской инвалидности увеличился более чем в 3,6 раза и по прогнозам будет увеличиваться в дальнейшем. По имеющимся данным, из 38,8 млн детей, проживающих в Российской Федерации, 4,5 %, то есть 1,7 млн, относятся к категории детей с ограниченными возможностями, обусловленными различными отклонениями в состоянии здоровья. На 1 января 2008 года в России зарегистрировано 533,926 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (на 1 января 2007 года – 554,0 тыс.), из них получателей социальной пенсии – 526,5 тыс. человек и 7,4 тыс. детей-инвалидов, получающих трудовые пенсии по случаю потери кормильца.

Основными причинами увеличения числа детей-инвалидов являются: ухудшение условий жизни, которые губительно действуют уже в период развития плода; рост врожденных и наследственных патологий; хронизация многих соматических заболеваний; ухудшение условий труда женщин; бытовых условий жизни; высокий уровень заболеваемости родителей; ухудшение экологической обстановки.

Около 500 тыс. детей-инвалидов воспитываются в семьях; чуть более 28 тыс. воспитываются в 151 детском доме-интернате системы социальной защиты населения (дети с тяжелыми умственными и физическими дефектами, которые не могут себя обслуживать и нуждаются в постоянном постороннем уходе); до 5 тыс. детей-инвалидов находятся в 249 домах ребенка системы здравоохранения.

Известно, что дети-инвалиды – самый социально незащищенный общественный слой населения России. Тенденция увеличения в России количества детей-инвалидов при общем снижении рождаемости и недостаточность существующих форм обучения и воспитания, адекватных потребностям и способностям детей данной категории, позволяют сделать вывод об определенном несовершенстве социальной и образовательной политики в отношении детей с нарушениями развития и поставить задачу поиска эффективных путей оказания социально-педагогической помощи детям данной категории.

Современное российское государство (свидетельством тому служит принятие целого ряда мер нормативно-правового характера, осуществление целевых программ и т. п.) осознало социальную реабилитацию граждан, находящихся в специфической ситуации социального развития, в качестве своей неотъемлемой функции и важнейшей задачи социальной политики.

Новые федеральные программы позволили усилить адресность социальной защиты детей-инвалидов в части обеспечения техническими средствами реабилитации, необходимыми лекарственными средствами, путевками на санаторно-курортное лечение.

Наряду с медицинской и трудовой реабилитацией для детей с ограниченными возможностями здоровья необходимым является участие в программах социальной реабилитации, основная цель которых – успешная социализация и интеграция в общество. Обеспечение условий, способствующих социальной интеграции, социализации и оптимальному индивидуальному развитию детей, – важнейшая проблема правового, демократического государства[1 - См.: Конвенция о правах ребенка: Конвенция ООН. М., 2006. Ст. 23; Российская Федерация. Конституция (1993). Конституция Российской Федерации: офиц. текст. М., 2001. Ст. 38; Российская Федерация. Законы. Семейный кодекс Российской Федерации. М., 2001; Федеральный закон от 24 июля 1998 г. «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации». Ст. 38.].

Современные социальные практики реабилитации представлены широким спектром разновидностей: агротерапия, зоотерапия, ипротерапия, изобразительная терапия (лепка, рисование, конструирование из бумаги), эстетотерапия, музыкотерапия, игротерапия, компьютерное игровое моделирование социальных ситуаций, а также арттерапия, рекреационная терапия, гидротерапия, методика «социального бара» и другие. Выбор той или иной конкретной социальной практики реабилитации из множества существующих строго индивидуален и осуществляется в соответствии в особенностями каждого ребенка.

Авторами предпринята попытка обобщения теоретического материала по проблеме социальной реабилитации детей-инвалидов и опыта учреждений Ростовской области по работе с данной категорией детей.

Авторы выражают свою признательность рецензентам данной работы: кандидату социологических наук, профессору, заведующей кафедрой социальной работы Новочеркасской государственной мелиоративной академии Кайгородовой Л.А. и доктору философских наук, профессору, заведующему кафедрой социологии и социальной работы Московского государственного университета сервиса Павленку П.Д., принимавшим активное участие в обсуждении поднятых в монографии вопросов.

1. Теоретические аспекты детской инвалидности

1.1. Понятия «инвалиды» и «инвалидность» в современном обществе, концептуальный анализ теорий инвалидности

Слово «инвалид» происходит от латинского invalidus, что означает слабый, немощный. В социологическом энциклопедическом словаре приводится следующее определения этого понятия: «инвалид – лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность».

Инвалидность – это социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойкими расстройствами функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты.

В социальных науках представления об инвалидности можно условно разделить на два типа. Одна точка зрения – традиционная – начинает объяснение инвалидности с констатации органической патологии и дисфункции, приписывая инвалидам статус девиантов, и приходит к выводу о необходимости их исправления или изоляции. Концепция роли больного была разработана Т. Парсонсом, раскрывшим специфику взаимоотношений врачей и пациентов. Он указал на особенности социальной роли больного, которая предполагает легитимное освобождение заболевшего от некоторых социальных обязательств и делегирования ответственности за себя профессионалам.

Другая точка зрения объясняет феномен инвалидности с позиций теории социального конструктивизма. С этой точки зрения состояние человеческого организма может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими и иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от их пола и возраста, культуры, традиций и социальных условий, то есть контекста рассматриваемой ситуации. В этом случае инвалидность можно рассматривать не только как физиологическую патологию организма, но и как социальное определение, своеобразный «ярлык».

Процесс социального взаимодействия между больным и обществом с соответствующими социальными ожиданиями и последствиями в виде формирования инвалидом стигматизированной идентичности исследовали П. Бергер и Т. Лукман, которые рассматривали проблему инвалидности через такое понятие, как «социальная роль». Важной характеристикой большинства социальных ролей является то, что действия, необходимые для их выполнения, не предписываются во всех подробностях, а существует некоторый диапазон вариабельности. В этом случае ролевое поведение определяется и регулируется представлениями самой личности и общества о том, как должен вести себя человек, занимающий определенное социокультурное положение.

Исследователи социальной политики выделяют 12 различных исторических моделей инвалидности, повлиявших или влияющих на конструируемую социумом социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья[2 - См.: Pfeiffer D.A. Comment on the Social Model (s) [online] Disability Studies Quarterly. Fall 2002, Volume 22, No. 4. Date of access: February, 19. 2003. http://www.afb.org/dsq/_articles_html/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html (http://www.afb.org/dsq/_articles_html/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html)]. Они условно разделяются исследователями на две парадигмы инвалидности – «старую», традиционную, или индивидуальную, и «новую», посттрадиционную, или социальную, хотя не исключается с дальнейшим развитием общества и появление третьей, «новейшей» парадигмы инвалидности[3 - Несмотря на то что исследователи часто артикулируют эти модели для объяснения инвалидности, стоит отметить, что они не являются академической классификацией в чистом виде. Скорее всего, они представляют собой различные точки зрения на инвалидность, существующие в мире и влияющие на формирование официальных национальных концепций социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.].

Важное место в моделях отводится так называемой «старой», или традиционной, парадигме инвалидности, включающей в себя индивидуальные модели инвалидности:

– моральную (религиозную) модель, вытекающую из базовых постулатов практически всех мировых религий;

– медицинскую модель, вытекающую из научного рационализма и в качестве методологической базы опирающуюся на биологический детерминизм;

– экономическую модель, опирающуюся на экономическую теорию и социологию функционализма;

– реабилитационную модель, в качестве методологической базы использующую социологию функционализма;

– функциональную модель, или модель ограниченности, в качестве методологической базы, использующей социологию функционализма.

Моральная (религиозная) модель инвалидности, являющаяся исторически самой древней и наименее преобладающей в наши дни, определяла инвалидность, во-первых, как религиозное наказание за грехи, искупление, позор или как знак причастности к злым духам. Во-вторых, религиозная модель инвалидности считала лиц с ограниченными возможностями святыми, мучениками, отмеченными особой благосклонностью Господа (например, если посмотреть на значение слова «убогий», каким называли на Руси инвалидов, то оно уже имеет указание на особый статус – находящийся уже у бога, пострадавший). В-третьих, она определяла инвалидность как особое испытание, карму («эти вещи посланы нам для того, чтобы испытать нас»).

Дуализм религиозного восприятия людей с ограниченными возможностями здоровья порождал дуализм их положения в социуме: с одной стороны, это означало для них низкий статус и пренебрежение, а с другой стороны, почитание их как «мучеников Господних». Обеспечение им помощи и обслуживания рассматривалось, например, в православном христианском обществе как акт особой христианской любви и сострадания к нуждающимся.

Для людей с ограниченными возможностями здоровья данная модель является особенно тягостной, поскольку способствует самоидентификации, которая является тяжелой ношей и испытанием для родственников. Такой подход порождает социальный остракизм и самоненависть у лиц с ограниченными возможностями здоровья. Поскольку Моральная модель инвалидности распространяла позор на всю семью с инвалидом, то, чтобы избавиться от стигмы, семьи пытались дистанцироваться от него, помещая в изолированные стационарные учреждения, лишая возможности играть когда-нибудь значимую роль в обществе[4 - См.: Lightfoot Е. The Implications of New Disability Rights Policies on the Contours of the Welfare State in the United States and Great Britain. PhD Dissertation, Indiana University, August 1998. P. 203–215.].

Моральная модель инвалидности косвенно способствовала появлению и развитию институциональных форм ухода за людьми с ограниченными возможностями. В качестве теоретической базы для концепции социальной политики в области инвалидности она в настоящее время открыто не используется.

Медицинская модель инвалидности в течение длительного времени была доминантной и претендовала на особую научность, объективность и гуманность. Иногда данную модель называют еще «административной» моделью[5 - См.: Ярская-Смирнова E.P., Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами: учеб, пособ. Саратов, 2003. С. 13.], поскольку зародилась она в недрах системы здравоохранения и социального обеспечения[6 - Данный подход к пониманию инвалидности, который можно еще назвать «Моделью социальной патологии», сливается с Медицинской моделью. Модель социальной патологии понимает инвалидность как девиацию, а Медицинская модель рассматривает инвалидность как медицинскую девиацию. Важно то, что обе эти модели порождают единый тип социальной политики в отношении инвалидов.].

Медицинская модель инвалидности рассматривает физические и психические различия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, то есть «неполноценности». При этом здоровье определяется как «норма», а физический или психический недуг рассматривается как девиантность, то есть отклонение от «нормы».

Медицинская модель инвалидности рассматривает людей с ограниченными возможностями как некомпетентных, неспособных отвечать за себя и трудиться, нуждающихся в присмотре и, возможно, опасных для общества[7 - Согласно этой модели инвалиды вынуждены исполнять традиционную роль больного (концепция Парсонса), по сути дела роль социального аутсайдера, заключающуюся, с одной стороны, в неспособности к независимой жизни и отказе от ответственности и обязательств перед обществом, а с другой стороны, в ожидании повышения своего статуса после медицинского излечения. Однако наивно было ожидать для инвалидов и людей со стойкими нарушениями здоровья полного излечения, соответственно роль больного закреплялась за ними навсегда.]. Медицинское определение инвалидности в значительной мере довлеет и сегодня над самим явлением инвалидности, над всей социальной политикой и социальной работой. При таком подходе недуги, заболевания, которыми страдают инвалиды, автоматически исключают их участие в традиционной социальной деятельности. На этом основании делается вывод, что они будут в дальнейшем непригодны к полноценной работе или функционированию и социальной коммуникации в «обычном» обществе. Такой подход способствует понижению социального статуса людей с ограниченными возможностями, усиливает социальные стереотипы восприятия их как лиц социально некомпетентных. В этом случае инвалиды выступают объектом социальной политики, а не ее субъектом.

Постепенно социальные теоретики и клиницисты, использующие Медицинскую модель инвалидности, начинают осознавать методологическую противоречивость данного подхода. Связано это с трудностью идентификации категории «норма», которая может быть различной в различных обществах. Более того, сторонники данного подхода начинают осознавать, что инвалидность – это нечто большее, чем просто физический или психический недостаток.

В настоящее время медицинские работники широко используют Медицинскую модель инвалидности, когда трактуют инвалидность или ведут лечение. Данный подход используется в социальной политике США, Великобритании и России. Официально инвалидность в этих странах определяется в терминах функциональной недостаточности.