Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

Три месяца Антон ел только гречневую кашу и пил соевую смесь (заранее опробованную и точно безопасную для сына) и воду. Все это было «началом конца». Через беспокойство бабушек и дедушек – ребенку недостает питания – мы с мужем прошли стойко. Уверенность в правоте придавали и результаты: мальчику явно становилось лучше. К году мы вздохнули спокойно – выкарабкались, но не до конца, у нас будет еще много проблем с кожей и дыханием (скажется наследственность), но первая ступень преодолена.

Рассказываю об этом периоде для того, чтобы было понятно: мое и без того неотчетливое беспокойство о слухе отодвинулось на второй план. Кто, как и мы с мужем, сталкивался с подобными проблемами здоровья, знают, что диагноз «аллергодерматит» по сравнению с другими не самый безобидный.

Но вот основные трудности этого периода преодолены, и вопрос о слухе стал еще более острым. Теперь уже я разделила свои опасения с мужем и вскользь с родителями.

Позвонила однокурсникам: «Ребята, у меня глухой ребенок». Они, конечно, как могли, постарались меня успокоить: показалось, профессия наложила отпечаток, насмотрелась, наслушалась, наработалась.

Когда сыну исполнилось 1 год и 2 месяца, звоню ребятам еще раз: «Приезжайте, будем смотреть». Одной с этим не справиться. С приехавшим Олегом Пальмовым обследуем малыша. Нам обоим становится понятно: надо ехать в Институт раннего вмешательства – есть повод проверить слух точнее, чем в домашних условиях.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Здесь хочу сделать отступление от «истории болезни».

Мне, конечно, было легче, чем многим другим. Я знала, что люди бывают глухие. Знала, что с этим можно благополучно жить, учиться, работать, создавать семью. Я видела много глухих и слышащих родителей. Их жизнь не была серой, безрадостной или безнадежной. Трудной – да. Но разве у слышащих людей не бывает трудностей? То есть морально я была подготовлена (насколько это вообще возможно) к такому повороту событий.

Мне было легче и в другом: я знала, что делать, куда идти, с чего начинать. Вместе со мной были люди, ориентирующиеся в ситуации и помогающие мне морально и профессионально. Я понимала, о чем мне говорят специалисты, знала, что спросить, и меня окружали люди, готовые мне ответить. Благодаря им я не кидалась по инстанциям и врачам, благодаря им и своему опыту понимала, что главное, а что может подождать. «Предупрежден, значит, вооружен». Я оказалась во всеоружии. Немногим в моей ситуации так везет. Точнее, я даже и не знаю, кому еще.

Так вот. Я оказалась в Институте раннего вмешательства, и в моей жизни появились еще два замечательных человека – Инна Владимировна Колмыкова и Катя. О них в этой книге мы вспомним еще не раз. После обследования Антошки решено: делать КСВП. Узнав номера телефонов, я позвонила по одному из них. Не хочу говорить об организации, в которую я попала, но ответ был таким: «Беспокоиться рано. Подождите пару месяцев и позвоните еще». По второму номеру мне ответили, что, к сожалению, компьютер пока сломан, и попросили перезвонить. Больше звонить было некуда, а что-либо предпринимать без точного диагноза совершенно бессмысленно.

Еще два месяца беспокойства, и вот наконец мы в кабинете, где снимают КСВП. Мальчишка уснул, компьютер работает. Жду. Через пару минут из-за занавески появляется Инна Васильевна Королева и проверяет, хорошо ли подключены электроды. Нет сигнала. Но я-то вижу, что электроды в порядке, и понимаю: «Приехали». Твердая «четверка». Так и оказалось.

Порог обнаружения звука 100 дБ.

Еще одна «редкая удача». Обычно начинают хотя бы с 70–80 дБ. Слух падает до 100 дБ и ниже уже потом, так сказать, «в процессе». Мы же сразу начинали с того, к чему другие переходят к 3–4 годам жизни.

Хочу заметить, что я сейчас веду речь о глухих детях. Слабослышащие начинают и заканчивают совершенно другими цифрами.

Выхожу из кабинета, отдаю ребенка мужу и говорю: «Поехали домой. У нас проблема. Похоже, что у нашего сына нейросенсорная тугоухость IV степени». До сих пор не понимаю, почему сказала именно так. Вероятно, пыталась смягчить удар. Согласитесь, для непрофессионала фраза «Наш ребенок глухой» звучит гораздо безнадежнее, чем «нейросенсорная тугоухость III–IV степени».

Кто же их знает, сколько там этих степеней! Если, к примеру, семь, то III–IV не так уж и плохо. С другой стороны, думаю, что я все-таки была в состоянии легкого замешательства (не скажу шока). Такого поворота событий не ожидала даже я.

КУЗЯ

Меня зовут Ариной, мужа – Андрем, дочь – Дашей. Сейчас уже трудно вспомнить, когда и с чего все началось, но однажды мы с мужем осознали, что оба хотим, чтобы в семье появился второй ребенок. Вообще этот момент можно считать отправной точкой нашего непростого родительства. У нас уже была дочь Даша – самостоятельная барышня, не доставлявшая практически никаких проблем. Все родительские сложности закончились, когда в 1 год и 8 месяцев Даша пошла в ясли. У меня появилась возможность вырваться из замкнутого круга домашних хлопот и вернуться в институт, а Даше очень нравилось играть с другими детьми, болела она редко, истерик по утрам не устраивала. Таким образом, ясли пошли всем на пользу.

Но с тех уже прошло достаточно много лет, я получила свое высшее образование, Даша уже училась в школе. И тут я совершенно по-другому взглянула на все эти коляски, пеленки, распашонки. Показалось, что все это как-то промелькнуло, что Даша выросла слишком быстро, незаметно. И захотелось, чтобы в семье снова появился маленький, хорошо бы, если сын для комплекта.

И с чего это мы с мужем решили, глупые, что все дети такие замечательные, воспитанные, белые и пушистые! Во второй раз с самого начала все состояло из одних только проблем. Не то возраст, не то здоровье, не то бог его знает, что еще сыграло свою роль, но лишь через четыре года и не без помощи врачей наш второй ребенок появился на свет.

Как мы выбирали имя

Понятно, что новый член семьи не мог быть Арнольдом или Стивеном. Не хотелось снова «проколоться», как с именем дочки. Имя Даша нравилось очень. Среди друзей, знакомых, одноклассников, однокурсников, товарищей по работе ни одной Даши не было. Имя было приятным и показалось довольно редким. Как мы просчитались, стало понятно, когда пришли в первый раз в детскую поликлинику. Среди наших ровесников Даш не было, но среди малышей… Каждая вторая девочка была Дашей.

Не хотелось, чтобы история повторилась. Имя для малыша должно было быть русским и редким. О женских именах говорили мало, в основном спорили о мужских. В результате долгого выбора осталось всего два имени – Демьян и Кузьма. Не скажу, что меня все устраивало. Нравилось Демьян, но не нравилось Дема, нравилось Кузя, но не нравилось Кузьма. Жаль, что компромисс – записать Демьян, а дома звать Кузей – был невозможен. Решили, что когда появится малыш, тогда и поглядим, на кого он больше похож.

По крайней мере он не глухой

Беременность была не самая простая и не самая легкая. Треть всего срока я провела в больнице. Мы постоянно боялись за жизнь и здоровье маленького. Казалось невероятным, что когда-нибудь все это закончится благополучно. Каждый раз, когда делали УЗИ, я со страхом ждала, что скажут врачи, жив ли мой ребенок. В 30 недель я прошла ультразвуковое исследование на скрытые пороки развития. Все было в порядке. Мне определенно сказали, что мой ребенок – мальчик. А для особо недоверчивых дали фотографию именно тех частей тела, которые и отличают мальчика от девочки. Это была первая фотография сына в семейном альбоме. Оставалось 10 недель.

Мой муж хотел присутствовать при родах. Я была рада, что в такой момент рядом будет родной человек, кроме того, Андрей волновался вместе со мной, переживал.

Наконец этот день наступил. Опять все шло не так, как надо, не так, как хотелось. Но это все такая ерунда по сравнению с тем, что он все-таки родился.

«Он там хоть живой?» – это первое, что я спросила. «Живой», – успокоил Андрей. Наш сын появился на свет классическим младенцем – красным и сморщенным.

Вот нас уже четверо. Мы отметили рождение сына шампанским и начали его пристально разглядывать. Пересчитали ручки, ножки, пальчики. Все на месте. Наверное, со стороны все это кажется непонятным и странным, но мы так долго ждали этого ребенка, так тяжело протекала беременность, так часто нам приходилось опасаться за его жизнь, что мы все время ждали любых неприятных осложнений.

На третий день, когда медсестра пришла измерять давление, она споткнулась и с грохотом уронила на пол манометр. Сын, который в это время спокойно сосал грудь, аж подпрыгнул. «Ну, по крайней мере он не глухой», – сказала я Андрею. Почему я так сказала?

Кузькина мать

Ну вот наконец пришло время выбираться из роддома. Довольная Дашка тащит брата, бабушки и дедушки, как им и положено, охают, а я сама до конца не могу поверить в то, что у меня есть свой собственный и настоящий сын.

Дни идут за днями, мы уже ознакомились с некоторыми привычками нашего очаровательного отпрыска. Например: орать, когда дома никого, кроме матери, нет, а маме срочно нужно на кухню. Дело в том, что мы живем в большой коммунальной квартире в центре города, и, даже если три младенца будут голосить в нашей комнате, на кухне ничего не слышно – уж больно далеко. Еще одна милая особенность – сын не любит спать в детской кроватке, ему там слишком просторно и неуютно. Он любит спать потеснее, между папой и мамой. Родительская тахта узковата для троих, так что нам приходилось переворачиваться с боку на бок по команде.

Но, как гласит народная мудрость, если нет выхода, то ищут вход, то есть все проблемы решаемы. Во-первых, наша семья перешла на новый распорядок дня, а именно: мамино дело, чтобы был счастлив и спокоен малыш. Если ребенок не может оставаться один, если он сразу плачет, как только мама оставляет его одного, значит, ему необходимо мамино общество. И незачем экспериментировать – одной рукой качать коляску, другой варить суп.

Это мы уже проходили с Дашей. Писать курсовые, готовить, стирать, гладить и нянчить ребенка – все приходилось делать одновременно. Кормить строго по часам, ночью к ребенку не вставать, лишний раз на руки не брать, не баловать. Между прочим, Даша и вправду росла более послушной, но из-за этой «дрессировки» материнство доставляло гораздо меньше радости.

После рождения Даши прошло десять лет. Я уже на десять лет старше, условия для ухода за детьми теперь совсем другие, у нас есть стиральная машина-автомат, существуют памперсы, в данный момент я уже не учусь и не работаю, мне никуда не надо спешить, так что же мешает заняться своим уже не таким простым малышом? Это и есть моя главная обязанность. Остальные дела теперь достаются папе и Даше. Впрочем, этих дел не так уж и много. В еде наше семейство неприхотливо, поэтому папа, придя с работы, быстренько что-нибудь готовит на скорую руку. Даша убирает квартиру, мы с сыном ходим в магазин, а гладит тот, у кого есть свободное время. С этим разобрались.

Далее, если сын не желает или не хочет оставаться один, значит, одного мы его оставлять не будем. Рюкзак-кенгуру, которым пользуются обычно на улице, приспосабливается для домашнего употребления. И теперь, когда мама идет по коммунальному коридору, например, к телефону, сын не орет ей вслед, а спокойно едет на маме. Или когда вся семья ужинает вечером на кухне, малыш не рыдает один в комнате, а висит на одном из членов семьи.

Проблема с местом для сна решается еще проще. Раз в детской кроватке не нравится, а с родителями тесно, приспособим для ночного сна коляску, но не ту, в которой гуляем, а Дашину кукольную коляску. Сын туда прекрасно помещается, спокойно спит, а если заплачет, то его всегда можно покачать.

Но один вопрос так и остается открытым. Младенцу уже скоро месяц, а мы так не решили, как его зовут. На Кузьму он вроде не похож, да и на Демьяна не очень. Папе все-таки кажется, что он Кузьма. Даша всегда во всем поддерживает папу. Мне тоже придется выбрать одно из двух. Ну что ж, пусть будет Кузьма. Так и зарегистрировали. Женщина, которая оформляла свидетельство Кузи, сказала, что за много лет работы она впервые видит мальчика с таким именем. Мы довольны. Так и было задумано.

Бабушки-дедушки сначала воспринимают происходящее как шутку, потом недовольно-недоверчиво, затем начинают отговаривать. Один мой дядя – оптимист. Он вспоминает, что у него был дед Кузьма. И получается, что сын наш назван в честь него, а значит, это уже не родительская дурь, а традиция. И хотя этого деда Кузьму никто в глаза не видел, родня успокоилась и смирилась с происходящим.

Итак наш сын – Кузя. И официальный документ об этом есть. И тут Даша с ангельским выражением лица сообщает, что мне официально присвоено звание – Кузькина мать. Кузькина мать так Кузькина мать. Даже на самом деле забавно.

Как мы узнали, что Кузя не слышит

Кузя рос. Взгляд мутных младенческих глаз менялся, становился более внимательным, сконцентрированным. Когда брали его на руки, откидывал голову и смотрел в лицо. «Да просто он еще головку плохо держит», – сказала нам медицинская сестра, когда пришла к нам с очередным визитом. Ерунда. Уж я-то знала, что просто так сын никогда голову не запрокидывает, только если нужно посмотреть в лицо папе или маме. Значит, видит, уже как может наблюдает. А вот слышит ли? Конечно, я не думала, что Кузя глухой. Кому может прийти в голову такая мысль, если в семье никто и никогда нарушениями слуха не страдал. Вот зрение – понятно, ведь папа Кузи носит очки. А слух? И тем не менее что-то меня тревожило. Это сейчас я понимаю что. А тогда… Вроде все было нормально, но душа не на месте. Что-нибудь грохнет, бабахнет, а малышу хоть бы что. Подойду, начну проверять, в свисток свистну, погремушкой погремлю. Вроде все в порядке – оживляется, значит, слышит. Потом еще какой-нибудь резкий звук – и никакой реакции. Уже несколько недель мальчику, должен же слышать. Однажды папа что-то ремонтировал и включил дрель. Кузя как раз в это время поел и находился между сном и явью. Я же хорошо помню это пограничное состояние по Даше, когда каждый скрип половицы может напрочь отогнать сон и вызвать истошный крик, помню, как выползала от засыпающей дочери на четвереньках в другую комнату, чтобы скрипучий паркет не вспугнул. А тут дрель ревет, а сын то закроет глаза, то приоткроет, то снова закроет уже надольше, то есть преспокойно засыпает под работающую дрель. И хоть бы что. Я нервничаю и в следующее кормление, когда Кузя занят, звоню над его ухом в колокольчик. Сын перестает сосать и скашивает глаза. Уф! Слышит. Через несколько минут повторяю эксперимент. Ноль внимания. Я ничего не понимаю и нервничаю. При очередном посещении медсестры на дому делюсь с нею своими опасениями. Загадочные люди наши медики. Когда я говорю, что ребенок заглядывает мне в лицо, они отвечают, что это ничего не значит – он просто плохо держит головку, может, и не видит ничего, когда же я говорю, что мне не нравится, как он слышит, отвечают, что он все слышит. И в качестве довода хлопают в ладоши у него над ухом. Но тут даже я понимаю, что, независимо от того, слышал он или нет, во-первых, боковым зрением он видит движение рук, а во-вторых, чувствует колебание воздуха. И в результате сын вертит головой. Медсестра радуется, как ребенок, что он прекрасно слышит. Ну что тут сказать – я делюсь своими опасениями с мужем. Он пытается меня успокоить, говорит, что у нашего сына все в порядке. Но ведь это не аргумент.

Кузе ровно месяц. Мы отправляемся с первым визитом в детскую поликлинику. В нашей поликлинике детей до шести месяцев принимает врач-невропалотог. У кабинета всегда очередь. Познакомились с врачом. Это молодая приятная женщина, очень внимательная и дотошная и отнюдь не медлительная. От ее внимания не ускользает ни одна мелочь, ни одна жалоба не остается незамеченной. Если доктору в ребенке что-то не нравится, она никогда не поленится сходить на другой этаж и привести нужного специалиста. Если есть необходимость, при малейшем беспокойстве дает направление в другие медицинские учреждения, а не пускается в пространные рассуждения о расчетных счетах, страховой медицине и о том, кто все это будет оплачивать. Если ребенку нужна помощь – он ее получит. Да, визит к этому врачу не похож на пустую формальность и длится как минимум двадцать минут.

Вот к такому замечательному неонатологу мы и пришли с Кузей на прием. Я ей рассказываю обо всем, что меня беспокоит и, конечно же, в первую очередь о том, что малыш, как мне кажется, не слышит. Врач достает из стола какую-то шумелку, больше похожую на переносной фонарь, аккуратно со спины подносит к Кузиному уху, шумит. Результата нет. К другому уху. Результат нулевой. Ей это не нравится. Мы получаем направление к ЛОРу для дальнейшей консультации. Врач внимательно заглядывает Кузе в уши. Их строение никаких вопросов не вызывает. Тогда врач достает из стола такую же шумелку и шумит. Получается та же картина, что и в кабинете неонатолога. В результате мы получаем направление в городской детский сурдоцентр. Я в недоумении. Совершенно не представляю себе, как можно достоверно проверить слух у месячного ребенка. Звоню в сурдоцентр. Оказывается, можно. Я еще раз уточняю, что ребенку только месяц. «Мы сделаем КСВП». Нас записывают. Мы должны прийти на неведомое КСВП через двадцать дней.

Мы с мужем пока не рассказываем о том, что происходит, даже Даше. Съездим в сурдоцентр, тогда и решим, кому что говорить, думаем мы.

В день обследования Андрей на полдня отпрашивается с работы. Мы основательно готовим Кузю. Ситуацию осложняет то, что обследуемый должен крепко спать. Пришлось разбудить сына в пять часов утра, покормить и больше не давать спать. Мы по очереди развлекаем ребенка, чтобы он не уснул. Я сцеживаю молоко в бутылочку. Задумка такова: измотать и утомить ребенка настолько, чтобы, поев из рожка, он заснул на приеме у врача крепко, как дома. Иначе придется делать ему укол. Ну уж нет! Никаких уколов нам не надо. Обследование назначено на 12 часов. В одиннадцать выезжаем из дома. В машине Кузя так и норовит «отрубиться». Я уже не знаю, как его тормошить, чтобы он не закрывал глаза. Ну вот, слава богу приехали. Нас проводят в просторную комнату с кушеткой, закрывают жалюзи, дают одеяло и оставляют засыпать.

Обстановка мне нравится, нас никто не торопит. На каждого пациента отведено два часа. Я успокаиваюсь. Уж за два-то часа мы уснем и обследуемся. В комнате тихо, только мы с Андреем и Кузя. Сын высосал все молоко и закрыл глаза. Я аккуратно перекладываю его на кушетку и накрываю одеялом. Вроде бы спит. Я тихонько пощипываю его за пятку, щекочу под подбородком – никаких эмоций. Значит, спит крепко, можно звать врача. Обследование началось. Врач надела Кузе наушники, закрепила на голове какие-то провода и села к компьютеру.

На мониторе запрыгали совершенно непонятные для меня кривые. Так просидели мы в тишине и в полумраке в течение часа. Наконец нам объявили, что обследование закончилось. Врач отпечатала заключение и отдала его нам. Диагноз: нейросенсорная тугоухость III степени. Наши с мужем реакции на это сообщение были совершенно противоположные.

Я, узнав, что есть еще и IV степень, подумала: «Ну, слава богу, все-таки не совсем глухой». Андрей же, наоборот, ожидал, даже был уверен, что обследование не подтвердит наших опасений, а тут – такой диагноз.