Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

КУЗЯ

Практически сразу мы решили, чего делать не надо. Не надо тратить драгоценное время на бесконечные обследования в попытках выяснить, почему так случилось. Не следует также пробовать все традиционные и нетрадиционные методы лечения, потому что это не лечится. И хоть чудеса случаются, не стоит сидеть сложа руки в ожидании этого чуда.

А вот что было совершенно необходимо, так это выяснить, что мы должны начать делать, чтобы помочь нашему сыну. На этот вопрос нам могли ответить в городском сурдопедагогическом центре. Центр занимался диагностикой и реабилитацией неслышащих детей. И мы делали там КСВП.

Мы стали уже на одну ногу «подкованными» в вопросах тугоухости, но все-таки информации было еще недостаточно. К примеру, мы уже знали, что нашему ребенку необходимы слуховые аппараты. Но что это такое, какие они бывают, с какого возраста ими можно пользоваться? На эти вопросы нам довольно пренебрежительно ответили, что надеть аппараты можно хоть сейчас, да будет ли от этого толк. Когда ребенку будет года три, тогда другое дело. Это мне не понравилось. Не могла понять, чем же хуже, если ребенок будет слышать раньше.

Я продолжила свои расспросы, и моя настойчивость возымела неожиданный результат. Оказывается, у нас было право на получение бесплатного слухового аппарата. Когда я понадоедала врачам еще минут пять, мне тут же его и выдали, достав из ящика стола. Однако сказали, что аппарат отечественный, неважного качества. Пришлось выяснять, где берут хорошие аппараты и как они называются. Вот так, почти пытками, добывала я ответ на вопрос «что делать?». Когда наше семейство покинуло сурдоцентр, мы, без преувеличения, были довольны. Мы стали счастливыми обладателями адреса центра слуха «Мелфон», который специализировался на подборе слуховых аппаратов. Теперь было ясно, чем мы займемся в ближайшую неделю.

АНТОН

Перед нашей семьей вопрос «что делать?» стоял менее остро. Я была убеждена, что если проблемы ребенка ограничены нарушением слуха, то дилемма «учить или лечить?» решается только в сторону «учить». Конечно, весь комплекс необходимой поддерживающей терапии обязателен. В него входят витамины и некоторые другие препараты, от которых кроме пользы никакого вреда. Но пытаться лечить непосредственно нейросенсорную тугоухость какими-нибудь способами (традиционными и нетрадиционными) неконструктивно.

Различные методы стимуляции, которые показаны только с определенного возраста, бывают весьма эффективны, но не являются основными. Хочу напомнить, что речь идет о нейросенсорной тугоухости. «Кондуктив» и прочие дела – «из другой песочницы».

Мои рассуждения поддержала и моя приятельница Л. В. Тхоржевская. Ее сын Егор – релаксация для начинающих. Глядя на него, начинаешь думать, что и у нас получится. Она сказала, что в свое время пыталась учить и лечить Егорище одновременно. Теперь предостерегала от этого меня. Таким образом, я точно знала, что делать. Пить витамины, подбирать аппараты, искать педагога. Сама я никогда в жизни не занималась с детьми младше пяти лет. Считала всех, занимающихся ранней реабилитацией, людьми героическими, и как это выглядит на деле, представляла только теоретически.

Из всего этого проклевывался совершенно другой вопрос…

С чего начать?

АНТОН

Получив в ЛорНИИ заключение, я позвонила в Институт раннего вмешательства. Инна Владимировна, услышав мой сдавленный голос, сказала коротко: «Приезжай».

И вот мы снова в знакомом коридоре. Замечу, что посещение этого учреждения необременительно и комфортно для малышей и мам. Не говоря уже о том, что в этом оазисе реабилитации очередей нет вообще. Но если вдруг вам не удается сразу пройти в кабинет – нет повода для огорчений. Скорее наоборот, чем позже вы войдете к врачу, тем больше ваше сокровище успеет насладиться жизнью. Пластиковые горки, автомобильчики, в которых можно кататься, комнатка-кухня с плитой и кастрюльками… Всего и не перечислишь. Но это дополнительный штрих. Основное чудо здесь – сотрудники центра, их общение с детьми и родителями. Это не жалостливое сюсюканье, не цинизм видавших виды специалистов. Атмосферу, в которую ты попадаешь, не передать словами. Спасибо, что есть такое прекрасное место.

Продолжу о нас. Инна Владимировна с Катей сняли первую в жизни Антона игровую аудиограмму. Помнится, колебалась она в пределах 85–95 дБ. Теперь нам нужны были аппараты. Инна Владимировна дала две отечественные «Сонаты», предупредив, что прилагающиеся к ним вкладыши лучше заменить индивидуальными. Далее наш путь лежал в «Мелфон».

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

В 1998 году, когда происходили эти события, еще не было такого количества разнообразных слуховых центров, как сейчас. Знаю по отзывам родителей, что теперь немало мест, где можно подобрать и подстроить аппараты. Сама же я и по сию пору остаюсь верной своему выбору.

Посещение «Мелфона» оказалось очень результативным. Во-первых, сделали слепки, по которым затем изготовили индивидуальные вкладыши. Во-вторых, нам подробно рассказали о существующих сейчас видах аппаратов.

«Мелфон» же одарил нас еще одной замечательной встречей – с Мариной Анатольевной Орловой. С той поры решение многих вопросов, касающихся ушных и околоушных проблем, начинались со слов «Надо спросить у Марины Анатольевны». Согласитесь, важно иметь возможность практически в любое время суток посоветоваться с врачом, которому абсолютно доверяешь и который никогда не откажется посмотреть твоего ребенка. К этому доктору можно было обратиться по любому поводу. Многим малышам она скрасила жизнь. В то же время в другом медицинском центре я попросила сурдолога посмотреть моего сына и услышала совет обратиться к ЛОРу по месту прописки. Справедливости ради стоит отметить, что после вспышки негодования с моей стороны врач все-таки посмотрела ухо Антона и даже вполне вежливо дала ценные указания. Марина Анатольевна не отказывает в помощи никому. Ничего не поделаешь – «человеческий фактор». Всем нам приходилось сталкиваться с разными врачами.

Но вернемся к нашим аппаратам. Я показала Марине Анатольевне игровую аудиограмму Антона. Внеся ее в компьютер, она предложила несколько подходящих моделей аппаратов. Посоветовавшись, мы остановились на одной из них. Правда, купить их сразу мы не могли, но теперь стало понятно, на что ориентироваться.

Через три дня вкладыши были готовы, Антону на уши водрузили аппараты и… это все. С года и пяти месяцев он носил их практически без проблем, не срывая с ушей, не кидая в кашу, без чепчиков и прочих трудностей привыкания. Спасибо, ребенок, я благодарна тебе за это. Сам того не зная, ты облегчил мне жизнь.

Занятия вошли в жизнь нашего сына вместе с Е. П. Микшиной. Я уже рассказывала о нашей «тете Лене». Занятия с ней были удовольствием для Антона. Хотя именно в те дни стало понятно, что «живым он не дастся». Благо терпение Елены Павловны не знает границ. Или, по крайней мере, мы, родители, не знаем об этих границах.

Кроме занятий, Елена Павловна снабдила меня соответствующей литературой. Распечатки с заданиями по системе Э. И. Леонгард дала нам И. В. Колмыкова, книгу Исениной – однокурсница Ирочка, она работала вместе с Еленой Павловной в лекотеке. Учеба пошла своим чередом, оставалось последнее – посещение городского сурдоцентра. Во-первых, надо было вставать на учет и оформлять инвалидность. Во-вторых, Елена Павловна рассказала мне о существующем там кабинете ранней реабилитации (до трех лет) и педагоге И. А. Вороновой. Оформив бумаги и заручившись обещанием Ирины Александровны начать с нами занятия с сентября, мы отбыли на лето.

КУЗЯ

Для Кузи, как и для других детей, все началось со снятия игровой аудиограммы в городском реабилитационном центре. Что касается аудиограммы, то тут ему предстояло потрудиться самому. Кузе надели наушники, и по поворотам головы, движениям ресниц, по реакции зрачков опытный врач отмечала, какие звуки Кузя слышит, какие нет. Здесь не только построили аудиограмму, но и выдали другой слуховой аппарат, хорошего качества. Врач объяснила, что для разных степеней тугоухости есть аппараты разной мощности, что после выбора аппарата его необходимо как можно точнее настроить. Для этого и снимают аудиограмму. Но и правильная настройка еще не все. Нужно обязательно сделать индивидуальные вкладыши, которые изготавливаются по слепкам.

Приличный слуховой аппарат, настроенный по Кузиной аудиограмме, у нас теперь был. Надеть его можно было хоть сегодня. Оставались только вкладыши. Их можно было сделать, например, в фирме «Мелфон», адрес которой у нас уже был.

Итак, следующая остановка на нашем маршруте – «Мелфон». Фирма находилась в центре города, недалеко от дома, да еще и работала в субботу. Что было совсем неплохо, так как Андрею не пришлось лишний раз отпрашиваться с работы. Мы записались и пришли на прием. Очередной врач осмотрел Кузю, прочитал его медкарту, ознакомился с результатами КСВП и сказал, что, на его взгляд, КСВП указывает на четвертую степень тугоухости. Я уже и не знала, как на такое заявление реагировать, хотелось покончить наконец с установлением диагноза, надеть аппарат и начать заниматься. А теперь все-таки придется опять выяснять, какая у нас степень. Но тем не менее слепки с Кузиных ушей сняли, вкладыши должны были быть готовы через несколько дней. Кстати, заглянув Кузе в уши, врач сказал, что у нашего мальчика они очень большие. Это здорово облегчило нам тогда и в будущем изготовление вкладышей.

Вкладышей мы сделали два, хотя аппарат у нас один, так как надеялись в ближайшем будущем приобрести второй.

Наконец индивидуальное бесформенное чудо получено. Можно надевать аппарат. Не без проблем удается запихнуть это изделие Кузе в ухо. Я бы не сказала, что в поведении сына появились какие-либо изменения. Но все равно первое включение для всех нас было большим событием. Мы фотографируем Кузю с табличкой «Второе марта» и с аппаратом на ухе.

Сыну шесть месяцев, пора идти в Институт раннего вмешательства. Что мы и делаем. Не могу не написать пару строк об этом уникальном месте. Ничего общего ни с одной поликлиникой, ни с любым другим медицинским учреждением. Никаких белых халатов, никаких белых шкафов со стеклянными дверьми, никаких очередей. В коридоре палас, ребенок даже может ползать по полу. Море игрушек, среди них одна большая машина, на которой можно кататься, огромный мат, на котором можно попрыгать, и множество всяких мелочей для ребенка. И все это богатство можно трогать руками, во все можно поиграть. Доброжелательный персонал, никто не сделает ни одного замечания.

Сейчас, когда я пишу это, Кузе уже шесть лет. Наш сын по-прежнему чудесный и изумительный. И теперь не только глухой, но еще и упрямый мальчишка, которого ежеминутно приходится снимать то со стен, то с занавесок и с которым не просто договориться. Ему все надо, до всего есть дело. Если он где-нибудь не стучит, то, значит, что-нибудь пилит. Если ничего не откручивает, значит, что-то варит. Это не его вина. Это характер, отсутствие опыта и, как говорят невропатологи, неврология и еще куча мелких диагнозов. За эти годы я выслушала столько замечаний в свой и Кузин адрес, что не могу не сказать о том, как это важно – получить от врачей не только медицинскую помощь, но внимание, заботу и моральную поддержку, а не выслушивать злобное ворчание.

В Институт раннего вмешательства приходят дети с различными проблемами, есть и намного сложнее Кузиных, но эти проблемы здесь понимают. В кабинете на приеме, пока врач беседует с мамой, малышу тоже есть чем заняться. Все, что можно, в его распоряжении. Чтобы осмотреть ребенка его не оттаскивают от игрушки, а врач сам подходит к нему на ковер. Наверное, есть люди, кому знакомы слова докторов: «Не каждый малыш легко идет на контакт». Но это бывает, когда его быстро-быстро сажают на пеленальник, полураздетого быстро-быстро изучают, быстро-быстро слушают и при этом хотят, чтобы он лучезарно улыбался. А если поиграть с ребенком, присесть на корточки, покатать малыша, глядишь, и контакт появится.

Но вернемся к Кузе. В Институте раннего вмешательства его осмотрел аудиолог Инна Владимировна. Все в кабинете предназначено для снятия аудиограммы у детей раннего возраста. Вместо лаконичной кнопки, которая обычно имеется в наличии, здесь вывешиваются мерцающие огоньки, или экран с картинками, или ворона с огромным клювом – только играй, малыш. Большинство детей лучше всего работают с Инной Владимировной, но мой сынуля и здесь исключение. Потрогать огоньки – пожалуйста, поиграть с вороной – тоже, но работать – это не к нему! Ну вот и я и аудиолог отстали от «бедного» ребенка. И он довольный ушел к игрушкам. А я опять начинаю спрашивать о том, чего не знаю. О том, что не совсем поняла или в суете пока не запомнила. Следующий пациент не скоро, есть время, чтобы спокойно побеседовать, а это для меня не менее важно, чем снять аудиограмму. Я говорю о своих волнениях по поводу аппаратов, о том, что мнения специалистов расходятся. И как мне, не имеющей никакого отношения к этому, решить, кто из них прав? В этом вопросе Инна Владимировна согласна с мнением семьи. Показывает мне иностранные публикации, переводы книг и статей на нашу тему. В них говорится о том, что на основе многолетних наблюдений за развитием неслышащих детей специалисты пришли к выводу: чем раньше слухопротезировать ребенка, тем эффективнее он будет развиваться, тем меньше будет отставать от сверстников. Каждому неслышащему ребенку надо дать возможность слышать как можно раньше. В иностранной литературе также можно найти советы о способах общения с неслышащим младенцем. Много внимания уделено тому, как дать почувствовать ребенку родительскую любовь в полной мере. Может быть, у нас в России считается, что дети растут, как овощи в огороде? Тогда, конечно, наплевать, что некоторые не слышат. Какая ерунда, как-нибудь вырастут.

У Инны Владимировны было несколько «гуманитарных» аппаратов. Один из них подходил к нашей степени. Теперь у Кузи было два аппарата, правда, различных фирм.

Специалисты рекомендуют носить слуховые аппараты сначала непродолжительное время. И переходить к постоянному ношению постепенно. Наш сын уже через несколько дней носил их все время бодрствования. Почему бы и нет? Мы не заметили в поведении малыша никаких изменений в худшую сторону. А наблюдали мы внимательно. Не было ни возбуждения, ни беспокойного сна, ни неприятных ощущений. Словом, ничего из того, что могло бы быть, если бы аппарат утомлял Кузю.

Так как один из наших аппаратов уже был в употреблении, необходимо было проверить, насколько исправно он работает. Мы протестировали его в «Мелфоне». К сожалению, уровень искажений был выше допустимого. Вероятно, требовался ремонт, но в фирме этого сделать не могли, так как ремонтом аппаратов такого типа они не занимались. Нам сказали, что аппараты на обоих ушах должны быть одинаковымы. Значит, разумнее было купить пару к исправному, чем ремонтировать неподходящий. Такой же аппарат, который нам выдали в сурдоцентре, можно было купить в «Мелфоне». Нужно было только подождать пару недель, когда их привезут.

Пока мы находились в режиме ожидания, можно было довести до логического завершения неоконченные дела. Ну, например, мы выяснили, кто из врачей, был прав при определении степени Кузиной тугоухости (III степень). Прочитали несколько книг по нашей главной теме. Некоторые дала Ирина Александровна, некоторые – Инна Владимировна, одну дали соседи по коммуналке. Нам даже удалось раздобыть полный комплект занятий по системе Э. И. Леонгард. В продаже необходимые книги отсутствовали. Сходили на две лекции, одна из которых проходила в ЛорНИИ, другая – в сурдоцентре. Родителям рассказали о заболеваниях уха, лечении, протезировании.

В конце апреля мы с Кузей принимали гостей. К нам пришли Ирина Александровна и Инна Владимировна, чтобы снять сына на видео. В воздухе витала идея создания учебного фильма для родителей маленьких глухишей. Для этого снимали большое количество детей с нарушением слуха. Это были первые результаты первых занятий. Из таких фрагментов и собирались монтировать фильм. Кузе к этому времени было уже месяцев восемь, он уже вовсю носился в ходунках и получал удовольствие от общения с разными людьми. Особенно ему нравилось общаться с Ириной Александровной, которая умела производить замечательные громкие звуки. Сын даже несколько раз заглядывал ей прямо в рот, пытаясь понять, откуда берутся такие удивительные звуки. Между прочим, такого интереса к нашей речи он никогда не проявлял. Вот что значит новый человек! Как результат этой насыщенной болтовни, через несколько дней у Кузи появился первый лепет, то есть если раньше это были одинокие «о» или «а», то теперь – настоящий слог. Правда, понять, что это, не представлялось возможным. Но какая для нас всех это была первая и главная радость!

А в мае произошло еще одно важное событие. Ассоциация родителей детей – инвалидов по слуху созвала конференцию, и мы как члены этой организации получили приглашение. Два дня мама Андрея с утра до вечера следила за Кузей, а мы пропадали на конференции. Сколько мы всего узнали! Мы слышали рассказы родителей об их неслышащих чадах, о том, как эти дети росли, занимались дома, учились в школе, выбирали профессию. Кто-то учился в системе специального образования, кто-то – в школе общего образования. Папы и мамы делились своими знаниями и опытом. Видели мы и детей, разных по возрасту и слуху. Одним был необходим сурдопереводчик, другие говорили совершенно свободно. Узнали мы и о том, как решаются проблемы глухих людей в других странах. На конференции выступала глухая девушка, студентка из Италии. Говорила она прекрасно. Конечно, итальянского языка мы не знали, но слышали, какой плавной и мелодичной была ее речь. Видели, как без усилий ее понимал обычный переводчик. А между тем даже с аппаратом девушка почти ничего не слышала. Трудно оценить значение этой конференции для нашей семьи. Возможно, родители глухих детей «со стажем» получили не много информации. Для нас же все было впервые. Особенно важно, что мы туда попали в самом начале нашего пути, когда почти ничего не знали, а узнать было практически негде. Теперь, когда с момента рождения Кузи прошло много месяцев, я начала воспринимать происходящее иначе. В первую очередь мы поняли, как нам быть ближе к ребенку.

Казалось, можно вздохнуть спокойно. Хотя бы перевести дух. Но тут аппараты засвистели! Ох этот свист! С ним нам потом приходилось сталкиваться много раз. Нам объяснили, что это значит: надо делать новые вкладыши. И ухо подросло, и новые аппараты имеют бо?льшую мощность. Вкладыши должны сидеть в ухе плотнее. И вот новые расходы, новые препятствия.

Снова надо уговаривать Кузю, чтобы он посидел спокойно, пока уши наполняются зеленой пластилиновой массой. Снова трясти его, орущего в коридоре, пока слепки не застынут. Процедура снятия слепков для вкладышей – то еще удовольствие. Понятно, что должного почтения Кузьма не проявлял.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Вкладыш – важная составляющая аппарата. Индивидуальный вкладыш изготавливается с учетом особенностей состояния слуха конкретного человека. Канал вкладыша может быть расширен или сужен в зависимости от того, восприятие каких частот необходимо усилить (или заглушить). Для этого мастер может попросить у вас аудиограмму. Изготовление слепков требует соблюдения некоторых условий. В идеале ребенок должен сидеть спокойно, желательно с открытым ртом. Хорошие вкладыши – залог успешного протезирования и «мамского» покоя. Тонкий пронзительный свист – развлечение не для слабонервных. Вставленные в уши вкладыши не должны свистеть. Свист – это брак.

Вкладыши могут быть твердыми или мягкими – это решать специалистам. Но девиз «Не пищать!» актуален в любом случае. Сегодня выбор организаций, изготавливающих вкладыши, очень велик. Не постесняйтесь отказаться от не устраивающих вас вкладышей: ваши нервы и покой ребенка важнее!

Занятия

АНТОН

Осенью Антошке исполнилось год и 9 месяцев. Именно с этого времени и начались «его университеты», что продолжается до сих пор. Тот, первый год нашей учебы не был слишком обременительным. Несмотря на то что мы много ездили, тягостных воспоминаний об этом времени не осталось. Занятия у Елены Павловны были практически отдыхом для меня. После двух лет домашней жизни я начала встречаться с друзьями. Антона в лекотеке ждала спокойная, радушная тетя Лена, небывалое количество игрушек, включая любимые машинки. И кроме того, это тот этап, когда все только начинается, когда нет ощущения, что вот это у нас упущено, а с этим не справляемся. Это позже, когда словарь начинает пополняться, кажется, что нельзя объять необъятное. В мире столько слов, понятий, глаголов! А еще письмо, чтение, обучение грамоте!

Это не представить. В одной из книг мама глухого малыша написала, что она не думала, что в жизни столько слов. Именно это чувствуешь, занимаясь с неслышащим человечком. Голова кру?гом. Но это потом. А пока у нас самый благостный период. В цене любой звук, любое подражание, любая реакция на окружающий мир. Я вспоминаю этот учебный год с улыбкой и удовольствием.

Трудности пришли позже. Кроме занятий в лекотеке, мы ездили в сурдоцентр: один раз на занятия в отделение ранней реабилитации, а один раз на групповые занятия музыкой. И то, и другое понятно и не слишком «напряжно». Ранняя реабилитация – дело трудоемкое, но благодарное. Под грамотным руководством мы перелопатили кучу игрушек, табличек, картинок. Чтобы не слишком обременять себя написанием пресловутых табличек, я расправлялась с ними просто – картон и маркер. С огромным уважением отношусь к тем мамам, которые делают это тщательно и качественно. Но для меня такая деятельность из разряда «я не смогу никогда». Скажете – просто не пробовала? Честно – пробовала. И штук 50 у меня таких табличек правильных. Потом я сдалась. Возможно, потому, что мой мальчик педант – он никогда не рвал, не мял, не жевал их. Я имела возможность делать таблички «на скорую руку». Спасибо ему и за это тоже.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ