Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

Я слушала врача. Совсем не сразу до меня дошло: не слышит – значит, не будет говорить. Это потрясло меня гораздо больше. Фразы врача были достаточно обтекаемыми. Мол, вы придете к нам еще раз через полгода, мальчик еще очень маленький. Но я почему-то была уверена, что все это не про нас, что слышать Кузя не будет.

Я попыталась хоть как-то сориентироваться в ситуации и спросила врача о том, что мы можем сделать для сына сейчас. Врачи, а их было уже несколько, для начала попытались быстренько от нас избавиться, сказав что-то вроде: «Подождите пока, не болейте, а исполнится Кузе три года – пойдете в спецсад». Получалось, что около трех лет мы должны были ждать неизвестно чего. А как это время мы будем общаться с ребенком, как понимать его? Как объяснить ему все то, что объясняют все родители своим мальчикам? Такой поворот событий нас не устраивал. Нам нужен был четкий план действий. Причем как можно быстрей.

Врачи с тоской взглянули на меня, и начался долгий разговор.

Как мы после этого жили

В разговоре с врачами выяснилось, что в реабилитационном отделении сурдоцентра есть педагог, которая занимается с детьми раннего возраста, что проконсультироваться с ней можно уже сейчас, а с полутора лет приступить к занятиям. Это уже что-то. Теперь мы знали, с чего начинать.

Конечно, какое-то время потребовалось, чтобы прийти в себя. Не помню, чтобы я впадала в истерику или рыдала по ночам, слезы иногда наворачивались на глаза, но не было ни шока, ни депрессии. Мне по-прежнему доставляло радость мое материнство. Мой малыш не казался мне хуже других, и не вызывал беспричинной жалости. Известие об отсутствии слуха не потрясло сильно моих чувств и души, затронув только разум и сознание. Мы с мужем много думали и говорили об этом. Первым делом позвонили сурдопедагогу Ирине Александровне Вороновой. Разговор с ней был приблизительным и, что важно, понятным. Она была рада, что мы так рано к ней обратились, была готова помочь и сама назначила день, когда сможет прийти к нам познакомиться с семьей и ребенком.

Мы ждали ее визита с нетерпением. Наконец-то мы нашли человека, который подробно и понятно говорил с нами, был готов ответить на вопросы и оказать реальную помощь.

Ирина Александровна приехала с мешком звучащих игрушек и разных пособий. Проведя с нами практически весь день, она внесла определенную ясность в наши умы и души. Боюсь, что сейчас я даже не смогу перечислить всего, что мы от нее узнали. Прежде всего то, что глухого ребенка можно научить говорить, что начинать заниматься нужно как можно раньше. Мы узнали о том, что раньше для неслышащего ребенка был один путь – специальная система обучения в саду и в школе. Позже, благодаря успехам родителей и появлению новой методики общения, неслышащие дети получили возможность посещать обычные сады и школы. Заниматься можно с самого раннего возраста, и для многих родителей книга с описанием разных заданий стала библией. Мы узнали о слуховых аппаратах, о необходимости тщательной их подборки и настройки. Мы поняли, что поступили правильно, не став дожидаться трехлетнего возраста.

Так прошла наша встреча с первым сурдопедагогом. Нашему Кузе не было тогда еще и трех месяцев.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Кто-то, читая эти воспоминания о первых шагах в новой жизни, вспомнит о своих мытарствах на том же пути. А кому-то, возможно, рассказ Арины покажется довольно странным – родители, попавшие в такие обстоятельства на 4–5 лет позже нас, оказались, к счастью, в других условиях. И техника, и взгляды на развитие и образование детей с нарушением слуха с тех пор значительно изменились. Теперь есть возможность не только сразу подумать о приобретении слуховых аппаратов, но и при значительной потере слуха серьезно начать обсуждать со специалистами вопрос об имплантации. Фигурально говоря, по отношению к нынешнему поколению родителей мы находились если не в каменном веке, то уж точно в начале бронзового.

Но приходится признать, что и до сих пор многие родители преодолевают те же самые трудности, с которыми сталкивались мы. Это очень обидно и странно, но, надеемся, что все же поправимо.

После встречи с сурдопедагогом последовали повторные визиты к врачам. Наш неонатолог изучала карту беременности, давала направления то на один, то на другой анализ. Мы сдавали кровь на скрытые инфекции. Сыну сделали кучу обследований. Никто из специалистов не нашел у нас с мужем каких-либо заболеваний, которые могли спровоцировать нарушение слуха у Кузи. Что касается самого Кузи, то особых претензий не было и к нему. Конечно, не все идеально, но серьезных проблем не обнаружилось. Ни мне, ни сыну не кололи антибиотиков. Мы не болели болезнями, однозначно предопределяющими глухоту.

Конечно, есть ряд причин, которые могли бы повлиять на слух (а могли бы не повлиять), и вот из этого списка пара пунктов были на нашем счету. Но, в отличие от краснухи, токсикоз не является однозначной причиной снижения слуха.

Обращались мы и в Первый медицинский институт, в лабораторию слуха и речи. Там Кузе сделали импедансометрию и еще что-то. Названия звучали как китайские слова. По причине малого возраста результаты обследований были противоречивы. Слышит – не слышит. Врачи гремели погремушками, били в бубен и в барабан, звенели колокольчиками. Весь ассортимент звучащих предметов был исчерпан, а ответ не получен. Точнее, ответы были разнообразные, но вывод я сделала один: мой ребенок слышит только очень громкие звуки.

Единственным местом, где мы еще не обследовали Кузю, был Институт раннего вмешательства. Там не только могли проверить состояние слуха, но и дать рекомендации по общему развитию ребенка. Но это можно сделать только в шесть месяцев, так что визит туда пока отложили.

По совету сурдопедагога взяли в ЛорНИИ программы для занятий с маленькими глухими детьми. Раздобыли полный комплект занятий по системе Э. И. Леонгард. И одновременно продолжали разыскивать людей, что-либо знающих о тугоухости. Такие люди, конечно же, нашлись. АРДИС – Ассоциация родителей детей – инвалидов по слуху – так называлась организация, в которую однажды вечером наведался Андрей. Он узнал о ней, ее деятельности, о досуге, организуемом для детей. Если в подшивках газет и журнальных заметках, в изобилии имеющихся в АРДИСе, не находилось нужной информации, нам всегда могли подсказать когда, куда и к кому можно обратиться. Но самое бесценное – это люди, родители, с которыми мы могли пообщаться, которые уже имели столь необходимый нам жизненный опыт.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Родительский опыт действительно незаменим. Мамы и папы, которые волею судьбы вынуждены были сидеть в очереди к какому-либо специалисту, знают, что нигде не узнаешь столько, сколько перед кабинетом врача. Это вполне можно использовать как руководство к действию: потолкайтесь часок-другой в месте скопления родителей глухих детей и узнаете много бесполезного и полезного для себя.

Вернувшись из АРДИСа, Андрей рассказал, что приняли его там тепло и радушно и предложили вступить в ассоциацию. Мы так и сделали, ни разу об этом не пожалев.

АНТОН

Поскольку Антошкины «хождения по мукам» начались значительно позже Кузиных, то и развивались события «так же, да иначе».

Вернувшись домой, я кинулась звонить своему педагогу Елене Павловне Микшиной. Человек это удивительный, и до сих пор Арина, которую я позже познакомила с Еленой Павловной, вспоминает ее не иначе как словами «А вот Елена Павловна смогла бы…» и т. д. Что называется, педагог от Бога. Спокойная, веселая, никогда не повышающая голоса и умеющая подобрать «ключик» к каждому малышу. Говорить о ней могу бесконечно, и ее дружба – один из самых больших подарков судьбы. И вот именно ей звоню со словами: «Антон глухой». Я сейчас уже не помню нашего с ней разговора, но мысли пришли в порядок, и появился четкий план действий. Он был прост: надеть аппарат и начать заниматься. Но прежде это требовалось все-таки переварить, обсудить.

После разговора с Еленой Павловной – разговор с мужем. Этого я тоже совершенно не помню. Данат сейчас вспоминает, что обсудили мы все спокойно, решили, что в состоянии справиться с ситуацией. В нашей жизни появилась проблема, а вот в жизни нашего сына – трудность. Именно так отнеслись мы ко всему. И это действительно так. В прочитанных до и после книжках о глухом ребенке в семье говорилось примерно в том смысле, что надо принять все как неизбежность, с которой необходимо справляться, с честью нести свой крест. Имея профессиональный опыт, к сожалению, подтвержденный личным, хочу внести свою лепту в эту тему. Глухой или слабослышащий ребенок в семье – это комплекс проблем, зачастую совершенно не связанных со слухом любимого чада. Каждой семье приходится сталкиваться с проблемами. Нам – с такими, другим – с иными. Ребенок, грызущий ногти или не желающий спать в детском саду, – это тоже проблема. И притом что сил, а иногда и нервов для разрешения этих ситуаций приходится тратить немало, вряд ли кому-то придет в голову назвать эту ситуацию «тяжкой долей».

В одной книге мне очень симпатичной показалась мысль: когда вы хотите узнать о качествах того или иного человека, вам ведь не придет в голову в первую очередь спросить: он глухой или слышащий? Вы спросите, умный ли он, веселый ли, порядочный, аккуратный или неряха, и зададите множество других вопросов. В крайнем случае вас может заинтересовать, красив ли он. И эти важные для вас качества не имеют отношения к состоянию слуха. Я запомнила эту мысль. Теперь делюсь ею с вами.

Отдаю себе отчет, что пишу эти строчки по прошествии огромного времени. Но, максимально объективно оценивая те дни, могу сказать: и тогда наши с мужем взгляды на ситуацию мало отличались от сегодняшних. Недавно, вспоминая обо всем, Данат сказал: «Мы правильно увидели перспективу, – у нас действительно есть проблемы, но не более. А у нашего сына в жизни действительно есть трудности. Но они вполне преодолимы. И он с ними обязательно справится».

После обсуждения всего в тесном семейном кругу (я и муж), я решила «перемолоть» все с друзьями. Прежде чем начать действовать, необходима передышка. Замечу, что речь пока не идет о том моменте, который условно обозначен «Рассказать близким о ситуации». В каждой семье этот момент складывается по-своему, и мне кажется, по крайней мере так было со мной, это самое трудное. А пока встречаюсь со специалистами. С Еленой Павловной уже поговорили. Самое время пообщаться с Олегом Пальмовым. Гуляем с ним по городу, обсуждаем все стороны вопроса. Это не первая тема, которую мы проговариваем таким образом. Главное и единственное, что меня волнует, – не слишком ли поздно я надеваю ребенку аппараты и начинаю занятия. Приходим к единому мнению: все в порядке. Конечно, чем раньше начнешь, тем лучше. Но с другой стороны – уже не начали раньше. Зато лишний год прожили без нервотрепки. Полтора года нормального здорового «мамства». Полтора года настоящей родительской жизни. Я была мамой как все: без беготни по врачам и поисков причин, без возни с аппаратами и вкладышами, без табличек и картинок. И это тоже ценно. У кого есть, с чем сравнивать, меня поймет. Арина понимает. И Лена Пинежанинова, родившая после глухой Юльки (чудесной, уже взрослой барышни) слышащую Дашку. Так что всему свое время. На том и порешили.

Еще один человек, встреча с которым оказалась необходимой, была Людмила Тхоржевская. Имея взрослого слышащего Мишу и в ту пору еще не очень взрослого, но очень успешного глухого Егора, она была «ценным свидетелем». О Егоре можно писать отдельную книгу. Он всю жизнь был, что называется, в «массовой среде». Сад, школа – обычные; ощущение себя в жизни – удивительное. «Я как Сальвадор Дали», – недавно сказал он по поводу своей неординарности. А уж что он выдавал в более нежном возрасте! Заинтересовавшись этимологией одного слова (не могу привести его в данной книге), одиннадцатилетний Егор заявил маме, что у него есть версия. Только ему не очень понятно: если это слово глагол, обозначающий действие предмета, то какое именно действие этот глагол обозначает.

Сами понимаете, с мамой ребенка, мыслящего подобным образом, следовало побеседовать. Именно она указала мне отправную точку – «Мелфон» – фирму, подбирающую и обслуживающую слуховые аппараты. Наверняка и тогда и сейчас были и есть организации подобного профиля. Но наше с Антошей сотрудничество с фирмой «Мелфон» было незаменимым и очень продуктивным. Именно там мы приобрели первые аппараты, вкладыши, которые никогда не приходилось переделывать. Там работают Марина Анатольевна Орлова – врач, которому я безоговорочно доверяю до сих пор, хотя с момента имплантации мы редко встречаемся, и Елена Николаевна Балышева – эмоциональный, впечатлительный, неординарный и совершенно восхитительный человек. Как она ставит детям звуки – не знаю, но в ее кабинете говорят все, даже те, которые не говорят в принципе. Это бесконечная загадка и высшая степень профессионализма. Пишу об этом подробно, потому что это ощущения моей «мамской» жизни. А эта книга, если помните, о мамах.

При таком раскладе проблема подборки аппаратов для меня не существовала. Я отдала Марине Анатольевне аудиограмму, она отдала мне аппараты, предварительно их настроив, – и все. В них мы и ходили, время от времени подстраивая аппарат под меняющийся слух. Итак, аппараты были организованы. Оставались занятия. Кроме занятий по системе Э. И. Леонгард, которые я получила от Инны Владимировны Колмыковой, у меня почти не было материалов на эту тему. Затем, как и в жизни Арины, в моей появилась И. А. Воронова. Она взяла Антона в группу ранней реабилитации при городском сурдоцентре. Кроме того, Антон с удовольствием, хотя не без проявлений характера занимался у Е. П. Микшиной. Я никогда не постигла бы глубины чувств сына к «тете Лене», если бы не одна ситуация, свидетелем которой я стала. Дело было так. Занятие с Еленой Павловной подошло к концу, и Антон уже одевался. В этот момент к педагогу пришел следующий ученик, вошел в кабинет, и дверь за ним закрылась. Мой ребенок лег на пол, прижался к щели под дверью и обнаружил, что тетя Лена (о коварная!) занимается с другим. Крик ревности вырвался из самой глубины души. Заливаясь слезами гнева, он мне рассказал, что тетя Лена – его учитель, а мальчик должен уйти, и теть вокруг много, и он – мальчик – если постарается, найдет себе другую. Вышедшая на вопли тетя Лена убедила Антона во взаимности, но в то же время дала понять, что мальчику тоже нужны занятия и Антону придется с этим смириться. Антон смирился. Итак, начало было положено.

Мы и наши близкие

АНТОН

Это было самое трудное, потому что пришлось говорить по телефону – бабушки и дедушки живут далеко и друзья тоже. Моя мама диабетик, и я не знала, как ее болезнь «отреагирует» на это известие. (Забегая вперед, скажу, что новость подорвала мамино здоровье.) Зная, что лучше папы никто не сможет поддержать маму, я, сообщив ему о ситуации, переложила на его плечи и груз передачи информации. До сих пор, представляя, что было дальше, предпочитаю об этом не думать.

В моей жизни было несколько ситуаций, которые не хотелось переживать заново. И я заметила, что мозг ставит блокировку, видимо, чтобы не травмировать и без того изрядно потрепанную психику. Такой блок стоит на моем воспоминании о разговоре с сестрой. Вика с Антоном очень нежно относятся друг к другу. Их отношения начались с момента моей беременности и продолжаются до сих пор. И я совершенно не помню нашего с ней разговора. Помню, что какое-то время собиралась с духом. Больше ничего. Блок. Данат сообщил об Антохиной трудности своим родителям. Мы очень благодарны им. Спокойно, без слез и вздохов, они расспросили о подробностях, сказали, что ждут нас скорее в гости, и заверили, что у Антона все будет в порядке. По их словам, вместе мы справимся.

Оставалась еще одна проблема, растянувшаяся на долгое время. Мои друзья, жившие рядом, в Санкт-Петербурге, узнали об этом от меня практически сразу. Но был еще город детства, в котором остались близкие люди. Я получала от них письма и ничего не могла написать в ответ. О таких вещах хочется сказать самой, а не посылать их в конверте. Возможности поговорить не было, и ответов на письма друзья не получали. Я рада, что это время позади. Прошло больше года, прежде чем я решилась отправить письмо. Знаю, что оно стало причиной слез и переживаний не меньших, чем мои собственные.

И еще об одном разговоре. В период безответных писем, кто-то сказал моей подруге, что время идет, люди разъезжаются, становятся другими, это нормально. «Нет, у нее что-то случилось», – ответила еще ничего не знавшая о моей ситуации Танечка. А потом была встреча, были слезы и ночные разговоры…

Мои друзья – это, пожалуй, единственные люди, не считая родителей, в кругу которых я не чувствовала себя мамой глухого ребенка.

Повторюсь – сообщить другим о своих проблемах было самым трудным во всей этой истории. К счастью, это позади. И, к счастью, я заканчиваю об этом писать. Кажется, именно эта глава в книге, как и глава жизни, самая трудная.

КУЗЯ

После того как выяснилось, что наш ребенок не слышит, нужно было сообщить об этом бабушкам и дедушкам. И не только им. Эту обязанность мы с мужем разделили. Он поговорил со своими родителями, а – я со своими. Каждому из нас пришлось пережить все с самого начала. Это было тяжело для нас обоих, но другого выхода не было.

Родители имели право знать. Сказали и Даше. С дочкой было гораздо легче – она оптимистка и не усложняла наше душевное состояние слезами и причитаниями. С друзьями и знакомыми была избрана следующая тактика. Всем, кто поддерживал с нашей семьей отношения, кто бывал в нашем доме, кто часто звонил по телефону, кто поздравил с рождением сына, при первой же встрече мы сообщали, что наш ребенок чудесный, изумительный, но глухой. Нам было проще пережить этот момент сразу, чем в течение нескольких лет, по мере того как проблемы нашего сына станут все более заметны для окружающих, выслушивать вздохи и соболезнования. Тем более что мы сами так не думали и не чувствовали. В этом смысле наша семья очень отличается от многих других, где родился неслышащий ребенок и как правило, жизнь разделилась на до и после.

До – это когда все радовались рождению ребенка, а после – это когда как гром среди ясного неба, как приговор прозвучал диагноз и стало понятно, почему малыш так неразговорчив. И пришло осознание того, что чем дальше, тем больше их кроха будет отличаться от других, отставать в развитии, не сможет много понять или объяснить.

За эти годы у меня появилась масса друзей среди мам таких же детей. И несколько раз я слышала рассказы о том, что родители не могут даже смотреть без слез на младенческие фотографии своего ребенка, так как для них это память о безвозвратно ушедшем времени, когда они еще ничего не знали о глухоте своего малыша. Он был самым замечательным, и все у них было хорошо, и все были счастливы.

У нас же было совсем по-другому. Мы давно хотели этого ребенка. И когда однажды на УЗИ мне сказали, что я беременна, мы, после всех наших мытарств и злоключений, были полностью готовы к тому, чтобы воспринимать это как чудо, и никак иначе. Он появился, он родился живым, поэтому что там какая-то глухота по сравнению с тем, что его могло и не быть вообще, тем более что о глухоте мы узнали практически сразу.

Так что у нас не было ни до, ни после и Кузины проблемы только больше сблизили нас с мужем. И если бы нам было заранее известно, что у нас будет глухой ребенок, мы все равно бы его родили, хотя имели уже и дочь. Мы просто очень хотели, чтобы он был.

Так сказал мне мой муж, а это успокоило бы и придало силы любой женщине. Я бы выразилась так: когда раздавали детей, остался только этот. И он нам так понравился, что мы были счастливы приобрести это сокровище.

Таким образом, мы успешно, как мне кажется, преодолели первый этап сложностей, связанных с глухотой. Мы уже кое-что узнали, кое с кем познакомились, кое-что прочли. Родственники, словно сговорившись, приносили нам вырезки из газет и журналов. Их было много, но все об одном и том же.

Постепенно сложилось мнение о том, что надо, а что не надо делать.

Что делать?

Этот вопрос, извечно будораживший умы российской интеллигенции, встает для родителей во всей своей полноте и приобретает совершенно новое звучание. Мы с Алёной, тогда еще не знакомые друг с другом, тоже не оказались исключением. Тут же возникает и другой вопрос: «С чего начать?» Однако будем решать проблемы по мере поступления.