Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом

Причины плохого соблюдения режима лечения многогранны и включают факторы отношения к лечению пациента и семьи, изменения параметров заболевания и сложности режима лечения (таблица 6.1)[270 - Rapoff M. Adherence to pediatric medical regimens. 2nd edition. New York: Springer, 2010: 232][271 - Dunbar-Jacob J, Mortimer-Stephens MK. Treatment adherence in chronic disease. J Clin Epidemiol 2001; 54 (12 Suppl 1):S57-S60]. Причины плохого соблюдения пациентом режима лечения включают взросление, более низкий социально-экономический статус, аспекты психического здоровья пациента и лица, осуществляющего уход, семейный конфликт и неприятие заболевания[272 - Modi AC, Quittner AL. Barriers to treatment adherence for children with cystic fibrosis and asthma: what gets in the way? J Pediatr Psychol 2006;31:846-58][273 - Abbott J, Dodd M, Gee L, Webb K. Ways of coping with cystic fibrosis: implications for treatment adherence. Disabil Rehabil 2001; 23:315-24][274 - Zindani GN, Streetman DD, Streetman DS, Nasr SZ. Adherence to treatment in children and adolescent patients with cystic fibrosis. J Adolesc Health 2006; 38:13-7]. У детей, например, депрессивные симптомы связывали с неудовлетворительным выполнением правил очищения дыхательных путей[275 - Smith BA, Modi AC, Quittner AL, Wood BL. Depressive symptoms in children with cystic fibrosis and parents and its effects on adherence to airway clearance. Pediatr Pulmonol 2010;45:756-63]. Симптомы депрессии также распространены среди лиц, осуществляющих уход. Самый низкий показатель соблюдения режима лечения наблюдался при приеме панкреатических ферментов, приводящих в результате к невозможности прибавления веса к следующему посещению клиники[276 - Quittner AL, Slater S. Parenting stress, depression, and caregiving for young children with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol Suppl 2005;40:180-1]. Тревожное состояние также связано с соблюдением режима лечения: как высокий, так и низкий уровень тревоги оказывал отрицательное действие на следование режиму. Соответственно, пациенты, максимально соблюдающие режим лечения, проявляют средние уровни тревоги, в противоположность минимальной или сильной тревоге[277 - White T, Miller J, Smith GL, McMahon WM. Adherence and psychopathology in children and adolescents with cystic fibrosis. Eur Child Adolesc Psychiatry 2009; 18:96-104]. Напротив, существует несколько факторов, по-видимому, положительно влияющих на соблюдение режима лечения, например сплоченность в семье, социальная поддержка, чувство ответственности за чью-либо жизнь и эмпатия врача[278 - DeLambo KE, levers-Landis CE, Drotar D, Quittner AL. Association of observed family relationship quality and problem-solving skills with treatment adherence in older children and adolescents with cystic fibrosis. J Pediatr Psychol 2004; 29:343-53][279 - DiMatteo MR. Social support and patient adherence to medical treatment: a meta-analysis. Health Psychol 2004;23:207-18].

Таблица 6.1. Факторы, влияющие на соблюдение медицинских назначений подростками

4. Последствия плохого соблюдения режима лечения

Плохое соблюдение режима лечения чревато отрицательными последствиями как для пациентов, так и для системы здравоохранения в целом. Низкие показатели соблюдения режима лечения приводят к ухудшению состояния здоровья подростка, повышенной заболеваемости, более частой госпитализации и более ранней смерти[280 - Ernst MM, Johnson MC, Stark LJ. Developmental and psychosocial issues in cystic fibrosis. Pediatr Clin North Am 2011;58:865-85]. Поскольку пациенты проводят больше времени в больнице, у них остается меньше времени на учебу в школе или встречи с друзьями и семьей, что напрямую снижает качество их жизни[281 - Modi AC, Lim CS, Driscoll KA, Piazza-Waggoner C, Quittner AL, Wooldridge J. Changes in pediatric health-related quality of life in cystic fibrosis after IV antibiotic treatment for pulmonary exacerbations. J Clin Psychol Med Settings 2010;17:49-55][282 - Sawicki GS, Rasouliyan L, McMullen AH et al. Longitudinal assessment of health-related quality of life in an observational cohort of patients with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 2011;46:36-44].

Последствия плохого соблюдения режима лечения не ограничиваются ухудшением здоровья подростка, но также включают необходимость более высоких затрат на лечение, принятия новых решений клинического уровня и усложняют интерпретацию клинических испытаний новых лекарственных средств[283 - Berg JS, Dischler J, Wagner DJ, Raia JJ, Palmershevlin N. Medication compliance – a health-care problem. Ann Pharmacother 1993; 27 (9 Suppl):S1-24][284 - Balkrishnan R. The importance of medication adherence in improving chronic-disease related outcomes – what we know and what we need to further know. Med Care 2005; 43:517-20]. Несколько исследований хронических патологических состояний показали, что плохое соблюдение режима лечения приводит к более высоким расходам системы здравоохранения и пустой трате ресурсов[285 - Berg JS, Dischler J, Wagner DJ, Raia JJ, Palmershevlin N. Medication compliance – a health-care problem. Ann Pharmacother 1993; 27 (9 Suppl):S1-24][286 - Osterberg L, Blaschke T Adherence to medication. New Engl J Med 2005; 353:487-97][287 - Sabate E, ed. Adherence to long-term therapies: evidence for action. Geneva: World Health Organization, 2003. Available at: http://www.who. int/chp/knowledge/publications/adherence_report/en/ Last accessed October 2012.]. Недавние оценки позволяют предположить, что несоблюдение режима лечения обходится системе здравоохранения США приблизительно в $300 млрд ежегодно, включая $100 млрд на увеличение числа госпитализаций[288 - DiMatteo MR. Variations in patients' adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care 2004; 42:200-9]. Для пациентов с CF Briesacher et al. обнаружили, что точное соблюдение режима лечения ингаляционным раствором тобрамицина привело к уменьшению числа легочных обострений и снижению риска госпитализации и, как следствие, – к снижению затрат системы здравоохранения[289 - Briesacher BA, Quittner AL, Fouayzi H, Zhang J, Swensen A. Nationwide trends in the medical care costs of privately insured patients with cystic fibrosis (CF), 2001-2007 Pediatr Pulmonol 2011;46:770-6]. Пациентам, на которых, на первый взгляд, не действуют назначенные методы лечения, но которые в действительности не соблюдают режим лечения, врачи могут повысить дозу или назначить новые лекарственные средства. Это увеличивает затраты на лекарственные средства и может привести к передозировке. Наконец, плохое соблюдение режима лечения может вызвать ошибку в клинических испытаниях в результате недооценки или переоценки эффективности лекарственного средства[290 - Osterberg L, Blaschke T Adherence to medication. New Engl J Med 2005; 353:487-97]. В большинстве клинических испытаний соблюдение пациентом режима лечения оценивают, используя косвенные методы, которыми можно легко пользоваться, такие как подсчеты флаконов и коробок. Альтернативные методы включают применение электронных мониторов, анализ уровня концентрации лекарственного средства или ежесуточные телефонные дневники пациента[291 - Quittner AL, Modi AC, Lemanek KL, levers-Landis CE, Rapoff MA. Evidence-based assessment of adherence to medical treatments in pediatric psychology. J Pediatr Psychol 2008; 33:916-36].

5. Измерение соблюдения режима лечения

Оценка соблюдения режима лечения крайне сложна с учетом числа возможных назначений при CF и различных способов их доставки (например, таблетки, небулайзеры, Acapella [Smith's Medical, St Paul, Minnesota, USA]). Способы оценки соблюдения режима лечения включают самоотчет, ежесуточные телефонные дневники, электронные мониторы и статистические данные повторной выписки рецептов, и каждый из них имеет сильные и слабые стороны.

Измерение на основе самоотчета включает непосредственный опрос пациентов, как они ведут себя в отношении соблюдения режима лечения. К сожалению, анализ самоотчетов постоянно дает завышенные оценки по сравнению с другими мерами, большей частью вследствие желания пациента казаться лучше и ошибок памяти[292 - Modi AC, Lim CS, Yu N, Geller D, Wagner MH, Quittner AL. A multimethod assessment of treatment adherence for children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2006; 5:177-85]. Пациенты часто хотят «удовлетворить» своих врачей, а также имеют трудности с запоминанием того, как часто они совершают назначенные процедуры[293 - Daniels T, Goodacre L, Sutton C, Pollard K, Conway S, Peckham D. Accurate assessment of adherence self-report and clinician report vs electronic monitoring of nebulizers. Chest 2011; 140:425-32]. Хотя самоотчеты о соблюдении режима лечения менее точны, чем более объективные меры, такие анкеты, как Анкета соблюдения режима лечения (TAQ-CF; от англ. Treatment Adherence Questionnaire CF), являются полезными методами стимуляции самопроверки и диалога[294 - Quittner AL, Espelage DL, levers-Landis C, Drotar D. Measuring adherence to medical treatments in childhood chronic illness: considering multiple methods and sources of information. J Clin Psychol Med Settings 2000; 7:41-54]. После их заполнения подростки комментируют, что они не понимали, как плохо они соблюдали режим лечения, до тех пор, пока не заполнили эту форму.

Измерения с помощью дневников, то есть другого вида самоотчета, менее зависимы от желания пациента и ошибок памяти[295 - Modi AC, Lim CS, Yu N, Geller D, Wagner MH, Quittner AL. A multimethod assessment of treatment adherence for children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2006; 5:177-85]. Например, ежесуточный телефонный дневник (DPD; от англ. Daily Phone Diary) использует метод анкетирования для сбора информации о действиях пациентов за предшествующие 24 часа[296 - Quittner AL, Opipari LC. Differential treatment of siblings: interview and diary analyses comparing two family contexts. Child Dev 1994; 65:800-14]. DPD выявляет тип действия, продолжительность, показатель настроения при совершении манипуляций, длящихся 5 минут или дольше. Таким образом, DPD представляет собой незаметное измерение соблюдения режима лечения, обеспечивающее более точную информацию. Другой сильной стороной этого подхода является короткий диапазон напоминания (последние 24 часа), что снижает потенциальную возможность забывания. Тем не менее DPD требует затрат времени администратора, дает сложные данные для анализа, и его применение может быть ограниченным для маленьких детей[297 - McNamara PS, McCormack P McDonald AJ, Heaf L, Southern KW. Open adherence monitoring using routine data download from an adaptive aerosol delivery nebuliser in children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2009; 8:258-63]. DPD считают «хорошо разработанной» методикой в нескольких обзорах оценки на основе фактов[298 - Quittner AL, Modi AC, Lemanek KL, levers-Landis CE, Rapoff MA. Evidence-based assessment of adherence to medical treatments in pediatric psychology. J Pediatr Psychol 2008; 33:916-36].

Электронный мониторинг предлагает более объективные и занимающие меньше времени способы измерения соблюдения режима лечения. В настоящее время эти устройства доступны для лекарственных средств во флаконах (крышки с системой мониторинга событий приема лекарственного средства [MEMS; от англ. medication event monitoring system]), ингаляторах с дозаторами (MDI; от англ. metered-dose inhalers) и небулайзеров. Благодаря им выявлены большие расхождения между самоотчетом соблюдения режима лечения, оценками медицинских работников и действительным применением, что подтверждает точность и пользу этих устройств. Так, в одном исследовании подростки сообщили о 99 % соблюдении режима лечения аэрозольными лекарственными средствами, тогда как электронные мониторы выявили показатели соблюдения режима лечения, составляющие 53 %[299 - Modi AC, Lim CS, Yu N, Geller D, Wagner MH, Quittner AL. A multimethod assessment of treatment adherence for children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2006; 5:177-85]. Новейшие технологии, такие как система доставки аэрозолей l-Neb (Philips Respironics), сохраняют в памяти дату, время, продолжительность и дозу каждой ингаляции лекарственного средства. В исследовании взрослых пациентов с CF в Великобритании данные l-Neb за 3 месяца показали средний показатель соблюдения режима лечения, составляющий 36 % (интервал 7-109 %), по сравнению с 80 %, представленными пациентами, и 50–60 %, сообщенными членами многопрофильной бригады[300 - Daniels T, Goodacre L, Sutton C, Pollard K, Conway S, Peckham D. Accurate assessment of adherence self-report and clinician report vs electronic monitoring of nebulizers. Chest 2011; 140:425-32]. Во всех случаях медицинские работники переоценивали соблюдение их пациентами режима лечения. Следовательно, медицинские работники не имеют точных представлений о соблюдении режима лечения и часто не осознают проблем, с которыми сталкиваются пациенты.

Поскольку технология совершенствуется, электронные мониторы могут стать «золотым стандартом» для измерения соблюдения режима лечения[301 - Rapoff M. Adherence to pediatric medical regimens. 2nd edition. New York: Springer, 2010: 232][302 - Modi AC, Lim CS, Yu N, Geller D, Wagner MH, Quittner AL. A multimethod assessment of treatment adherence for children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2006; 5:177-85ч][303 - Quittner AL, Modi AC, Lemanek KL, levers-Landis CE, Rapoff MA. Evidence-based assessment of adherence to medical treatments in pediatric psychology. J Pediatr Psychol 2008; 33:916-36], в частности, если они обеспечат полезную, легко доступную информацию, которая может способствовать налаживанию коммуникации между пациентом и медицинским работником. Тем не менее следует отметить, что электронные мониторы являются дорогостоящими, часто функционируют неправильно и доступны не для всех видов лечения CF (например, повышения количества калорий, очищения дыхательных путей)[304 - Modi AC, Lim CS, Yu N, Geller D, Wagner MH, Quittner AL. A multimethod assessment of treatment adherence for children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2006; 5:177-85][305 - Quittner AL, Modi AC, Lemanek KL, levers-Landis CE, Rapoff MA. Evidence-based assessment of adherence to medical treatments in pediatric psychology. J Pediatr Psychol 2008; 33:916-36].

Наконец, статистические данные повторной выписки рецептов представляют собой еще один полезный способ измерения соблюдения режима лечения. Информация о типе, дозе и дате выписки лекарственного средства может быть получена из аптечных баз данных и сопоставлена с планом лечения, назначенным пациенту, для вычисления индекса пользования препаратом (MPR; от англ. medication possession ratio)[306 - Eakin MN, Bilderback A, Boyle MR Mogayzel PJ, Riekert KA. Longitudinal association between medication adherence and lung health in people with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2011; 10:258-64]. MPR учитывает количество лекарственного средства, которым обладает пациент, относительно количества, назначенного ему/ей в определенных временных рамках. Тем не менее эта формула не помогает проследить, принималось ли лекарственное средство, а также не учитывает количество лекарственного средства, израсходованного в клинике или в условиях стационара[307 - Modi AC, Lim CS, Yu N, Geller D, Wagner MH, Quittner AL. A multimethod assessment of treatment adherence for children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2006; 5:177-85]. Хотя оно является косвенной мерой, MPR может использоваться в комплексе с другими мерами соблюдения режима лечения и с прогнозированием легочных обострений у пациентов с CF в возрасте от 6 лет и на протяжении взрослого периода[308 - Eakin MN, Bilderback A, Boyle MR Mogayzel PJ, Riekert KA. Longitudinal association between medication adherence and lung health in people with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2011; 10:258-64]. MPR также полезен для определения пациентов, которые не смогли получить лекарства по своим рецептам[309 - Modi AC, Lim CS, Yu N, Geller D, Wagner MH, Quittner AL. A multimethod assessment of treatment adherence for children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2006; 5:177-85].

Соблюдение режима лечения в отношении выполнения рекомендаций по питанию, очищению дыхательных путей и дозированию физических нагрузок оценить труднее, чем следование другим режимам лечения CF. Для измерения ежесуточной активности можно применять акселерометры. Кроме того, ежесуточные телефонные дневники дают возможность незаметного измерения соблюдения физических нагрузок и приемов пищи.

В итоге каждый метод измерения имеет свои сильные стороны и ограничения, что указывает на необходимость использования комплексных методов для повышения точности. Измерения с помощью самоотчета полезны для стимуляции обсуждения и самопроверки, тогда как ежесуточные телефонные дневники, электронный мониторинг и статистические данные выписки рецептов обеспечивают более точную информацию. Важно, что измерение показателей соблюдения режима лечения не принимает в расчет прочие лимитирующие факторы, которые вносят вклад в плохое соблюдение режима лечения, такие как забывание, слабое управление временем и побочные эффекты.

6. Лимитирующие факторы соблюдения режима лечения

На индивидуальном уровне каждый пациент и его семья обладают уникальным набором ограничивающих факторов, затрудняющих соблюдение режима лечения CF. Обычные лимитирующие факторы для пациента включают слабое управление временем, забывание и отсутствие знаний о режиме лечения. Для подростков и молодых взрослых с CF разработана Анкета ограничивающих факторов соблюдения режима лечения (ABQ; от англ. Adherence Barriers Questionnaire), которую можно использовать для идентификации ключевых ограничивающих факторов для каждого компонента режима. Например, родители и подростки с CF имеют пробелы в понимании лечения CF, в частности рекомендаций по питанию, таких как повышение количества калорий[310 - Modi AC, Quittner AL. Barriers to treatment adherence for children with cystic fibrosis and asthma: what gets in the way? J Pediatr Psychol 2006;31:846-58]. В недавнем исследовании 92 % родителей не осознавало, что жиры содержат больше калорий, чем углеводы, и эти пробелы отрицательно влияли на способность и родителей, и пациентов следовать рекомендациям по питанию.

Оценка знаний подростков о лечении заболевания (KDM; от англ. Knowledge of Disease Management)[311 - Quittner AL, Riekert KA, Marciel KK, Kimberg CI, Eakin MN, Zhang J. Adolescent management of CF: gaps in knowledge and treatment skills in the iCARE study. Pediatr Pulmonol 2010;45 (S33):199-200] показывает их уровень понимания режима лечения CF, что дает возможность медицинским работникам идентифицировать пробелы в знаниях и заполнять их. Например, подросток, который считает, что следует принимать ферменты после еды, ненамеренно принимает свои ферменты в неправильное время, что приводит к трудностям в прибавлении веса и роста. Измерение KDM разработано для детей, подростков и родителей, чтобы оценить знания в четырех областях: состояние здоровья легких; питание; лечение; общее состояние здоровья. Рассчитаны баллы для построения индивидуальных профилей сильных и слабых сторон каждого респондента поданным шкалам (рис. 9). Затем эти баллы могут быть переданы каждому члену бригады CF для коррекции ошибочных представлений и ошибочной информации. KDM демонстрирует хорошую конвергентную валидность показателей физического здоровья и наблюдаемых навыков[312 - Sawicki GS, Kimberg C, Marciel KK, Riekert K, Zhang J, Quittner AL. An assessment of disease-specific knowledge among parents of adolescents with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 2010; 45 (S33):438][313 - Kimberg CI, Marciel KK, Riekert KA, Zhang J, Quittner AL. Knowledge of disease management in adolescents with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 2010;45 (S33):447] и в настоящее время переведена на иврит, португальский (Бразилия), немецкий и датский языки. Что касается характеристик лечения, подростки могут сталкиваться с лимитирующими факторами вследствие побочных эффектов, таких как неприятный вкус (например, тобрамицин), приступы кашля и рвотный рефлекс (например, гипертонический солевой раствор) или боль в грудной клетке (например, Vest). Кроме того, факторы, относящиеся к системе здравоохранения, такие как высокая стоимость лекарственных средств и оборудования и ограниченная доступность медицинской помощи, могут сделать проблематичным соблюдение режима лечения, и эти факторы следует открыто обсуждать с пациентами.

Независимо от того, кто или что порождает лимитирующие факторы: пациент, способ лечения или система здравоохранения, взаимоотношения сотрудничества между пациентом и медицинским работником принципиально важны для предотвращения плохого соблюдения режима лечения. Например, в одном исследовании обнаружено, что родители в 17 % случаев не соглашались с методами лечения, назначенными ребенку врачом[314 - Modi AC, Quittner AL. Barriers to treatment adherence for children with cystic fibrosis and asthma: what gets in the way? J Pediatr Psychol 2006;31:846-58]. Это расхождение может возникнуть вследствие понимания принципов и методов лечения и в связи с плохим запоминанием медицинских рекомендаций. Письменный План назначенного лечения (РТР; от англ. Prescribed Treatment Plan)[315 - Modi AC, Quittner AL. Barriers to treatment adherence for children with cystic fibrosis and asthma: what gets in the way? J Pediatr Psychol 2006;31:846-58][316 - Quittner AL, Modi AC, Lemanek KL, levers-Landis CE, Rapoff MA. Evidence-based assessment of adherence to medical treatments in pediatric psychology. J Pediatr Psychol 2008; 33:916-36], в котором указаны частота, доза и продолжительность, является полезным инструментом, гарантирующим, что пациенты понимают свои назначения и могут в конечном счете улучшить свой показатель соблюдения режима лечения. Кроме того, перед назначением или изменением плана лечения медицинским работникам следует открыто обсуждать образ жизни и режим дня пациентов, стоимость терапий и другие лимитирующие факторы, которые могут затруднять соблюдение режима лечения. KDM и РТР доступны бесплатно на сайте http://www.psy.mia (http://www.psy.miami/)m (http://www.psy.miami/)i (http://www.psy.miami/). edu/ksa_measures/.

7. Работа с соблюдением режима лечения

В настоящее время такая работа включает три основных направления: 1) психолого-педагогическая работа на постоянной основе; 2) поиск новых подходов в системе здравоохранения, улучшающих эффективность (качество) и коммуникацию; и 3) повышение мотивации и воздействие на поведение пациента с целью изменения (решение проблем, организация поведения)[317 - Rapoff M. Adherence to pediatric medical regimens. 2nd edition. New York: Springer, 2010: 232][318 - Wysocki T, Harris MA, Buckloh LM et al. Randomized, controlled trial of behavioral family systems therapy for diabetes: maintenance and generalization of effects on parent-adolescent communication. Behav Ther 2008; 39:33-46]. Успешные действия максимально увеличивают эффективность этих трех подходов.

Психолого-педагогическая работа обычно предоставляет собой информацию в устной, письменной или цифровой (компьютерной) форме о симптомах, важности соблюдения режима лечения и необходимых практических навыках (правильном применении ингалятора отмеренных доз). Тем не менее многочисленные исследования по хроническим заболеваниям показывают, что одного только знания и понимания недостаточно для изменения поведения[319 - Balkrishnan R. The importance of medication adherence in improving chronic-disease related outcomes – what we know and what we need to further know. Med Care 2005; 43:517-20][320 - Wysocki T, Harris MA, Buckloh LM et al. Randomized, controlled trial of behavioral family systems therapy for diabetes: maintenance and generalization of effects on parent-adolescent communication. Behav Ther 2008; 39:33-46][321 - Savage E, Beirne PV, Chroinin MN, Duff A, Fitzgerald T, Farrell D. Self-management education for cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev2011;(7):CD007641]. В действительности подростки, хуже всего соблюдающие режим лечения, часто больше всего знают о своем лечении; они многократно прослушали лекции о том, что они должны делать! Педагогические подходы особенно ограниченны, когда они не учитывают индивидуальных пробелов в знаниях и не способны преодолевать лимитирующие факторы конкретного пациента[322 - Modi AC, Quittner AL. Barriers to treatment adherence for children with cystic fibrosis and asthma: what gets in the way? J Pediatr Psychol 2006;31:846-58].

Организационная работа нацелена на создание окружающей среды, дружественной для пациента, путем изменения способов назначения, мониторинга и модификации лечения. Например, CF-центр может сконцентрировать усилия на упрощении режимов, разработке письменных планов лечения и более точном мониторинге соблюдения пациентом режима лечения. Описанный выше РТР сводит к минимуму непонимание между пациентом и врачом благодаря оформлению плана лечения в письменном виде; к этой записи семья может обращаться на постоянной основе. Что касается мониторинга приема лекарственных средств, в детском медицинском центре Шнайдер Израиля пульмонолог способен мгновенно оценивать статистические данные повторной выписки рецептов пациентам с CF, чтобы сразу идентифицировать проблемы соблюдения режима лечения. Данные стратегии стимулируют общение пациентов и медицинских работников, укрепляя их сотрудничество и упрощая принятие клинических решений. Действительно, в недавнем исследовании детей с CF обнаружено, что электронный мониторинг использования ингаляторов способствовал обсуждению пациентом и медицинским работником причин плохого соблюдения режима лечения и его последующей коррекции[323 - McNamara PS, McCormack P McDonald AJ, Heaf L, Southern KW. Open adherence monitoring using routine data download from an adaptive aerosol delivery nebuliser in children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2009; 8:258-63].

Наконец, поведенческие подходы используют методы стимуляции изменения поведения, такие как системы вознаграждений, решение проблем и договорная деятельность. Существует не много данных в поддержку стратегий изменения поведения, таких как жетонные системы вознаграждений и подкрепление сложных режимов лечения[324 - Bernard RS, Cohen LL. Increasing adherence to cystic fibrosis treatment: a systematic review of behavioral techniques. Pediatr Pulmonol 2004;37:8-16]. Такие стратегии являются в целом упрощенными, не способными учитывать конкретные базисные лимитирующие факторы, отрицательным образом влияющими на соблюдение режима лечения(например, невозможность найти время, нежелательные побочные эффекты) и дающими кратковременный эффект, который трудно сохранить[325 - Kahana S, Drotar D, Frazier T. Metaanalysis of psychological interventions to promote adherence to treatment in pediatric chronic health conditions. J Pediatr Psychol 2008;33:590-611][326 - Drotar D. Psychological interventions in childhood chronic illness. Washington, DC: American Psychological Association, 2006].

Альтернативно существует большая часть данных в поддержку эффективности кратковременных поведенческих вмешательств, таких как решение проблем[327 - Wysocki T, Harris MA, Buckloh LM et al. Randomized, controlled trial of behavioral family systems therapy for diabetes: maintenance and generalization of effects on parent-adolescent communication. Behav Ther 2008; 39:33-46][328 - Borus JS, Laffel L. Adherence challenges in the management of type diabetes in adolescents: prevention and intervention. Curr Opin Pediatr 2010;22:405-11]. При данном подходе подростка и родителей приглашают на встречу, чтобы идентифицировать лимитирующие факторы для соблюдения режима лечения, а затем путем мозгового штурма вырабатывают возможные решения[329 - Quittner AL, Drotar D, levers-Landis C, Slocum N, Seidner D, Jacobsen J. Adherence to medical treatments in adolescents with cystic fibrosis: the development and evaluation of family-based interventions. In: Drotar D, ed. Promoting adherence to medical treatment in chronic childhood illness: concepts, methods, and interventions. Mahwah, USA: Lawrence Erlbaum Associates, 2000: 383-407][330 - Wysocki T. Behavioral assessment and intervention in pediatric diabetes. Behav Mod 2006;30:72-92]. Данный интерактивный подход повышает мотивацию подростка, и благодаря этому подростки и их семьи становятся настоящими экспертами в лечении их заболевания. Например, подростку, который забывает регулярно принимать ферменты, нужно одно решение, а подростку, который стесняется принимать ферменты в присутствии других, – другое.

Мотивационное вмешательство (MB) является другой поведенческой стратегией, которая усиливает мотивацию и выдвигает цели непосредственно перед пациентом. Данное воздействие сосредоточено на том, чтобы вызвать у пациента желание изменения, большее чем у медицинского работника[331 - Duff AJA, Latchford GJ. Motivational interviewing for adherence problems in cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 2010;45:211-20]. Изменение происходит с большей вероятностью тогда, когда желание изменения сформулировано самим пациентом. MB полезно при преодолении сопротивления путем принятия амбивалентности пациента и сотрудничества по постановке целей, которое больше всего ценится пациентом. Соответственно, MB может быть особенно эффективным для подростков, которые стремятся к независимости и автономии[332 - Ernst MM, Johnson MC, Stark LJ. Developmental and psychosocial issues in cystic fibrosis. Pediatr Clin North Am 2011;58:865-85]. Хотя исчерпывающее описание MB находится за пределами рамок этой главы, Duff и Latchford предложили великолепный обзор MB и его применений к CF. руководство по методам MB доступно онлайн в виде бесплатного сайта (www.cfww.org/docs/pub/edition12/12/12_motivational.pdf (http://www.cfww.org/docs/pub/edition12/12_motivational.pdf))[333 - Duff AJA, Latchford GJ. Motivational interviewing for adherence problems in cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 2010;45:211-20].

7.1. Рекомендации на основе технологий

Новейшие технологии предлагают уникальные возможности для широкого распространения всевозможных рекомендаций, включая описанные выше. Например, текстовая рассылка является доступным, понятным для подростков методом распространения информации и памяток по лечению для повышения соблюдения режима лечения[334 - Johnson KB, Culpepper D, Scott P, Gordon JS, Harris С The utility of providing automated medication dose reminders to young children on chronic medication. J Telemed Telecare 2011; 17:387-91]. Более совершенный подход к соблюдению режима лечения предложен на различных онлайн-ресурсах, которые предоставляют образовательную информацию и различные технические решения для усиления самоконтроля[335 - Davis MA, Quittner AL, Stack CM, Yang MCK. Controlled evaluation of the STARBRIGHT CD-ROM program for children and adolescents with cystic fibrosis. J Pediatr Psychol 2004; 29:259-67]. Подростки, которые обычно имеют большой опыт работы на компьютере, считают такие программы привлекательными и легкими для пользования. В настоящее время проходит рандомизированное контролируемое исследование того, как CF-специфичный социальный сайт в Интернете для подростков влияет на знания, соблюдение режима лечения, социальную поддержку и качество жизни, связанное со здоровьем[336 - Marciel KK, Saiman L, Quittell LM, Dawkins K, Quittner AL. Cell phone intervention to improve adherence: cystic fibrosis care team, patient, and parent perspectives. Pediatr Pulmonol 2010; 45:157-64]. Этот веб-сайт (www.cffo (http://www.cffone.com/)n (http://www.cffone.com/)e.com (http://www.cffone.com/)) включает форумы, образовательные источники и индивидуальные календари лечения. Сайт адаптирован для мобильных устройств.

7.2. Модель воздействия на соблюдение режима лечения на клинической основе

Другим потенциально перспективным путем, направленным на формирование навыка и потребности соблюдать режим лечения, является его интеграция со стандартной медицинской помощью. Пациенты с CF наблюдаются на регулярной основе бригадами медицинских работников. В ходе обследования, проводимого обычно ежеквартально, работа по формированию навыков соблюдения режима лечения будет вдвойне эффективной, поскольку будет вестись медицинскими работниками, с которыми у пациента обычно устанавливаются доверительные отношения. Недавно Quittner et al. разработали метод улучшения соблюдения режима лечения на клинической основе под лозунгом: «Я меняю соблюдение режима лечения и ожидаю большего» (iCARE; от англ. I Change Adherence And Raise Expectations), которое осуществляется членами многопрофильной бригады CF с использованием модели, описанной ниже[337 - Quittner AL, Riekert KA, Marciel KK, Kimberg CI, Eakin MN, Zhang J. Adolescent management of CF: gaps in knowledge and treatment skills in the iCARE study. Pediatr Pulmonol 2010;45 (S33):199-200]. iCARE объединяет сильные стороны образовательного, организационного и поведенческого подхода к соблюдению режима лечения, основанного на фактах.

7.3. Интерактивная модель персонализированного и совместного лечения – соблюдения режима лечения (IMPAcT-Adherence; от англ. Interactive Model of Personalized And Collaborative Treatment-Adherence)

Данная модель состоит из пяти компонентов:

1) оценка знаний и уточнение информации о лечении заболевания (например, какие продукты питания содержат наибольшее число калорий);

2) оценка навыков лечения пациентов (например: «Покажи мне, как ты пользуешься своим ингалятором Acapella»);

3) предоставление РТР;

4) оценка индивидуальных ограничивающих факторов (то есть ABQ);

5) проведение короткой встречи, решающей поведенческие проблемы и устраняющей ограничивающие факторы (рис. 10).

Первые два действия совершаются ежегодно, их результаты оцениваются в баллах, с помощью которых выявляются и в дальнейшем, в течение года, членами многопрофильной бригады исправляются пробелы в знаниях и недостатки навыков. Остальные три шага повторяют при каждом посещении клиники. Первоначально пациент заполняет ABQ, что облегчает проведение встречи по решению проблем. Затем подросток, родитель и медицинский работник в ходе 10-15-минутного обсуждения определяют лимитирующие факторы соблюдения режима лечения (например, забывание, плотный распорядок дня, побочные эффекты) и голосуют за решение, выбирая самое эффективное. Конечным этапом является создание согласованного решения по РТР в письменном виде, в котором документирован действующий режим лечения, подписанного всеми тремя участниками встречи. Такой документ будет называться поведенческим контрактом.

Данная модель отличается несколькими важными аспектами от программ соблюдения режима лечения, используемых в прошлом. Во-первых, она представляет собой пациент-центрированный подход, дающий возможность подростку или молодому взрослому выбрать лечение, которому он/она хочет следовать. Оно может отличаться от лечения, выбранного бригадой CF. Подросток на равных участвует в совещании по решению проблем, подписывает решение, вырабатываемое тремя сторонами (подростком, пациентом, медицинским работником), что обеспечивает его вовлеченность и сохранение внимания в процессе совещания. Стороны голосуют за каждое решение («за» или «против»), и рассматривается только решение, за которое проголосовали единогласно; затем подросток выбирает, какое из этих решений он хочет попытаться выполнить. Данный процесс дает подростку ощущение контроля. Во-вторых, такая работа персонализирована двумя путями. Индивидуальный объем знаний и навыков определяет набор сильных и слабых сторон подростка, а медицинские работники могут эти знания и навыки углубить во время каждого приема подростка в клинике. Кроме того, лимитирующие факторы и решения отражают конкретные ценности и стиль жизни подростка (например, он находит время для музыкальных занятий). Наконец, эта работа является совместной. Пациент, семья и медицинский работник вовлечены в командные усилия по улучшению соблюдения режима лечения и обсуждают совместные решения в стиле позитивной коммуникации.

8. Выводы

Несмотря на новаторские усовершенствования в разработке эффективных лекарственных средств для CF[338 - Ramsey В, Dong Q, Yen К, Elborn J. Efficacy and safety of VX-770 in subjects with cystic fibrosis and the G551D-CFTR mutation. Pediatr Pulmonol 2011; 46 (S34):286-7], соблюдение режима лечения остается самой значительной проблемой для наших пациентов. Режим CF является исключительно сложным и занимающим много времени по сравнению с режимом при других хронических патологических состояниях, где показатели соблюдения режима лечения составляют 50 % или ниже. Плохое соблюдение режима лечения значительно ограничивает эффективность лечения, приводя к существенной заболеваемости, более ранней смертности и более высоким затратам со стороны здравоохранения. Наиболее перспективным путем оказания влияния на соблюдение режима лечения является интеграция персонализированных рекомендаций в повседневную работу клиник, где пациенты получают медицинскую помощь, где у них установились доверительные отношения с медицинскими работниками и где они чувствуют себя комфортно, принимая совместные решения по преодолению данной проблемы.

Глава 7

Проблемы питания подростков, страдающих муковисцидозом

Sandra Perobelli PhD, Sonia Volpi MD

Cystic Fibrosis Center, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Verona, Italy

Корреспонденция:

Sandra Perobelli, PhD Centro Fibrosi Cistica

Azienda Ospedaliero-Universitaria

Integrate Piazzale Stefani, 1 37126

Verona Italy

Tel:+39-045-8122286