Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика

Полезные привычки, будущее здоровье нации закладываются в детском и подростковом возрасте. Именно на этом этапе жизненного цикла личности формируется возможная траектория здоровья. В дальнейшем она подвержена незначительным изменениям, а при наличии серьезной потребности (развитие заболевания, травмы и др.) – коррекции.

В связи с изложенным основные усилия государства и общества в части сохранения и поддержания общественного здоровья, создания и поддержания правильной траектории здоровья молодого поколения должны прилагаться именно здесь. Еще столетие назад многих из обсуждаемых нынче проблем не было в силу доминирования традиционного уклада, высоких физических нагрузок, возникающих уже в детстве. Сегодня семья в значительной мере подвержена различным деформациям, образ жизни, двигательная активность и питание сильно изменились. Детские сады, школы, организации среднего профессионального и высшего образования – это та инфраструктура, на базе которой дети, подростки, молодые люди проводят значительную часть своего времени, именно здесь формируются, поддерживаются и развиваются полезные либо деструктивные для личности знания, умения, компетенции, в том числе и в части отношения к своему здоровью, а также здоровью окружающих.

Ни для кого не секрет, что к моменту вступления во взрослую жизнь, все большее число выпускников школ уже имеют те или иные заболевания, расстройства, нарушения здоровья. Развитие части из них можно было бы избежать при правильном выстраивании индивидуальной траектории здоровья, часть – компенсировать либо даже обратить вспять в случае овладения семьями, образовательными организациями, детьми новых технологий. Однако для этого требуется изменение приоритетов и подходов к образовательному, воспитательному, профилактическому, лечебно-диагностическому и реабилитационным процессам, широкое внедрение технологий здоровьесохранения, здоровьесбережения.

Весьма тревожной является ситуация со здоровьем у детей с ограниченными возможностями. Кроме того, что они уже имеют те или иные заболевания, снижающие их качество жизни, возможности адаптации, успешного освоения образовательной программы, к проблемам объективного характера в процессе обучения быстро присоединяются и такие как: отсутствие самостоятельности, замкнутость, однобокость или узость формируемых интересов, пассивность и др. Трудности в преодолении разных рисков в процессе образования в условиях недостаточного внимания со стороны семей за своими детьми являются одним из факторов, усиливающих виктимность.

В результате недостаточно четкой коррекционной работы в семье и школе общество все чаще получает не только больного гражданина, но и личность с отсутствием достаточной для современной жизни адаптации и социализации.

Современная культура здоровья – это не только осведомленность, набор знаний относительно распространенных инфекционных и неинфекционных заболеваний, это также сформированные устойчивые знания и навыки по здоровьесбережению. Однако и этого недостаточно. У молодого поколения вне зависимости от состояния здоровья должна быть сформирована практическая потребность вести здоровый образ жизни, заботиться о собственном здоровье, понимать его ценность. Здесь имеется целый ряд серьезных проблем, без решения которых невозможно всерьез говорить об общественном здоровье, развитии профилактической медицины, решении демографических, экономических и иных задач, стоящих перед Россией.

Реальные возможности появляются в связи с бурным развитием в мире и в России генетических технологий, ориентированных на применение в медицине, шире – предназначенных для поддержания, сохранения, укрепления здоровья населения. Часть из них позволяет глубже изучить индивидуальные особенности лица, выявить коридор психофизиологических возможностей, «слабые», звенья, элементы. Некоторые позволяют произвести полную либо частичную коррекцию имеющихся генетических нарушений, поломок, устранить действие «битых генов».

Однако человек как биосоциальная сущность, его здоровье на протяжении основных этапов его жизненного цикла зависят не только от заданных генами свойств, но и от образа жизни. Более того, заданная генетическая программа, ее полное либо частичное развертывание в значительной мере определяются избранной траекторией жизненного пути, т. е. фактической реализацией не только биологической, но и социальной программы.

В связи с изложенным сочетание, с одной стороны, негативных факторов, рисков, угроз, имеющихся в нашей популяции, с другой – технологических (активное развитие генетических, информационных и иных технологий) и социальных трендов (попытки решения демографических проблем, внедрения здоровьесберегающих технологий и др.), на наш взгляд, позволяют ставить на обсуждение вопрос о подготовке и внедрении национального проекта «Молодое поколение – траектория здоровья».

Для этого необходимо устранить ряд барьеров, которые и сегодня мешают заниматься формированием у детей знаний и навыков ответственного отношения к своему здоровью, необходимым им на протяжении всей жизни. К моменту активного применения генетических технологий по новым направлениям должны быть разработаны, апробированы, внедрены управленческие технологии, позволяющие достичь синергетического эффекта от активно формируемой новой биотехнологической реальности, куда органично будет вписан молодой человек – активный и осознанный их потребитель, либо наоборот, общество и государство увидит отторжение таких инноваций различной степени выраженности, что не позволит достигать стоящих перед общественным здравоохранением и образованием задач.

Дадим краткую характеристику положения дел в части организации и нормативно-правового обеспечения конструкции индивидуальной траектории здоровья в детском возрасте.

Федеральный закон от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (далее – Закон)[51 - Собрание законодательства РФ. 2012. № 53 (ч. I). Ст. 7598.] упоминает о здоровье обучающихся в самом общем контексте, через указание на создание необходимых условий для охраны и укрепления здоровья, создание безопасных условий обучения. Меры, по охране здоровья обучающихся, закреплены в ст. 41 указанного Закона. Представляет интерес такая мера, как пропаганда и обучение навыкам здорового образа жизни. Однако статья, не подкрепленная конкретными организационными механизмами, ориентированная на формирование самых общих навыков, не позволяет достигать задач по формированию здорового образа жизни.

Большее внимание законодатель уделяет вопросам организации получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья. Речь идет о наличии в организациях адаптированных основных общеобразовательных программ, создании специальных условий для получения образования обучающимися. Детализацию конкретные меры получают в ФГОСах, которые ориентирует педагогов на применение разнообразных организационных форм образовательного процесса, индивидуального развития каждого обучающегося с ограниченными возможностями развития. В задачах также обращается внимание на разностороннем развитии личности ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в том числе на его физическом воспитании. Следует заметить, что физическое воспитание детей с ограниченными возможностями развития (по терминологии законодательства об образовании), имеющих различные заболевания (больных, пациентов, по терминологии законодательства об охране здоровья граждан), – сложная задача, которую не по силам, по общему правилу, решить отдельному педагогическому работнику либо «средней» семье, имеющей небольшие доходы.

Воспитательная работа в образовательных организациях (школах), по общему правилу, обеспечивается силами и средствами самих организаций, не имеющих, как правило, в своем штате подготовленных специалистов, способных на высоком уровне вести такую работу. В связи с изложенным норма является «мертвой», контроль за ее соблюдением обеспечивается формально (по наличию в соответствующих документах необходимых положений).

На практике иногда используется сетевая форма реализации воспитательной работы, позволяющая привлекать ресурсы иных организаций. Однако в части физической подготовки лиц с ограниченными возможностями здоровья обеспечить решение имеющейся задачи даже посредством сетевого взаимодействия, как правило, также невозможно. Контингенты таких детей (исходя из нозологии и выстраивания траектории здоровья) малочисленны. Переход на работу в малых группах или индивидуально требует проведения как организационных, так и финансовых мер. В силу изложенного такая работа если и ведется, то формально, но чаще не ведется вовсе.

Практическое решение обозначенной проблемы видится во взаимодействии образовательной организации со спортивными организациями, физкультурно-оздоровительными комплексами, а также врачебно-физкультурными диспансерами, совместно ведущими детей с ограниченными возможностями развития. Однако и здесь имеется отдельные препятствия.

Федеральный закон от 04.12.2007 № 329-ФЗ «О физической культуре и спорте в Российской Федерации»[52 - Собрание законодательства РФ. 2007. № 50. Ст. 6242.] закрепляет понятие физической реабилитации как восстановления (в том числе коррекция и компенсация) нарушенных или временно утраченных функций организма человека и способностей к общественной и профессиональной деятельности инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья с использованием средств и методов адаптивной физической культуры и адаптивного спорта, которые направлены на устранение или, возможно, более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья. Согласно ст. 28 Закона организация физического воспитания и образования в образовательных организациях включает в себя формирование у обучающихся навыков физической культуры с учетом индивидуальных способностей и состояния здоровья, создание условий для вовлечения обучающихся в занятия физической культурой и спортом.

В этой норме есть два «слабых» места: во-первых, у нее несколько иное целеполагание – формирование навыков физической культуры вовсе не тождественно формированию за счет физической культуры, специальных комплексов физических упражнений навыков здоровьесбережения, тем более применения конкретных комплексов, позволяющих воздействовать именно на «слабые» звенья, нивелируя часть рисков; во-вторых, речь идет о вовлечении в занятия физкультурой, если быть более точным – спортом. Следовательно, эта норма не ориентирована прямо на формирование траектории здоровья, тем более для детей с ограниченными возможностями.

Имеет место и кадровая проблема. Тренеры и другие специалисты, работающие со школьниками, с лицами, имеющими ограниченные возможности здоровья, должны иметь специальное образование, позволяющее обеспечить профессиональное педагогическое, медицинское, психологическое сопровождение занятий с представителями различных групп (по нозологиям). Верное по сути требование в условиях отсутствия достаточного числа кадров становится препятствием для развития этого направления деятельности: группы в большинстве своем формируются по видам спорта, а не исходя из заболеваний подобранного контингента. Для спортивных организаций и тренеров повышенные требования являются дополнительным обременением, не подкрепленным экономическими и иными стимулами, льготами. Следует также обратить внимание на ориентацию спортивных организаций и спортсменов именно на спортивный результат, а не оздоровление или поддержание здоровья подрастающего поколения. Вопрос о программах, ориентированных на улучшение адаптивных возможностей детей, профилактику отдельных заболеваний, остается открытым. Здесь предстоит большая подготовительная работа.

Довольно остро стоит вопрос медицинского сопровождения занятий с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья. Только совместная работа тренеров, медиков, психологов и педагогов по разработке, внедрению, ведению специальных программ, занятий, курсов, тренировок обеспечит правильный выбор необходимых движений, их закрепление для решения как общих, так и специальных задач.

Многие годы медицинское сопровождение физической культуры и массового спорта осуществлялось врачебно-физкультурными диспансерами. Однако недостаточное внимание к их работе, непонимание их значимости и места в современных условиях привели к неуклонному снижению их численности.

До 2021 года действовал Приказ Министерства здравоохранения РФ от 01.03.2016 № 134н «О Порядке организации оказания медицинской помощи лицам, занимающимся физической культурой и спортом (в том числе при подготовке и проведении физкультурных мероприятий и спортивных мероприятий), включая порядок медицинского осмотра лиц, желающих пройти спортивную подготовку, заниматься физической культурой и спортом в организациях и (или) выполнить нормативы испытаний (тестов) Всероссийского физкультурно-спортивного комплекса “Готов к труду и обороне”», которым и руководствовались спортивные врачи[53 - Документ утратил силу с 01.01.2021 в связи с изданием Постановления Правительства РФ от 17.06.2020 № 868. Вместо него принят и действует на момент публикации монографии Приказ Минздрава России от 23.10.2020 № 1144н «Об утверждении порядка организации оказания медицинской помощи лицам, занимающимся физической культурой и спортом (в том числе при подготовке и проведении физкультурных мероприятий и спортивных мероприятий), включая порядок медицинского осмотра лиц, желающих пройти спортивную подготовку, заниматься физической культурой и спортом в организациях и (или) выполнить нормативы испытаний (тестов) Всероссийского физкультурно-спортивного комплекса “Готов к труду и обороне (ГТО)” и форм медицинских заключений о допуске к участию физкультурных и спортивных мероприятиях» (Зарегистрировано в Минюсте России 03.12.2020 № 61238). Срок действия документа ограничен 01.01.2027 // Официальный интернет-портал правовой информации http://pravo.gov.ru, 03.12.2020.].

Ориентированы они на лиц, занимающихся физической культурой и спортом. Дети, подростки, имеющие ограниченные возможности здоровья, как правило, имеют «медотводы», в связи с чем, как правило, не попадают в круг субъектов, с которыми ведется работа персоналом врачебно-физкультурных диспансеров.

Нельзя не обратить внимание также на недостаточную проработку возможностей занятий физической культурой, отдельными видами спорта детьми, имеющими те или иные заболевания. Если обратиться к разрозненным документам, регламентирующим наличие медицинских показаний и противопоказаний к таким занятиям, то многие из них не содержат критериев, характеристик, позволяющих врачу принять то или иное решение с учетом индивидуальных особенностей пациента, вида физических занятий и др., либо содержат устаревшие положения, не учитывающие современные технологии в сфере физической культуры и спорта, особенности тренировочного процесса, спортивного инвентаря и др.

Еще только предстоит разработать и утвердить методики, рекомендации и прочие документы, позволяющие больным детям заниматься физической культурой, отдельными видами спорта с целью коррекции отдельных психофизических процессов, а не достижения спортивных результатов.

Список накопившихся проблем, препятствующих внедрению новых технологий в сфере физической культуры и спорта, позволяющих разработать, подобрать и применить индивидуальный подход к больному ребенку, можно продолжить.

Существующее положение дел в части физической культуры, медицинского сопровождения (обеспечения) лиц с ограниченными возможностями, систему нормативных правовых актов нельзя признать достаточной, так как вне поля зрения государства, общества и его институтов находится довольно большой круг общественных отношений в области формирования траектории здоровья, компенсации имеющихся у детей и подростков нарушений здоровья за счет оздоровительных, спортивных, образовательных и иных мероприятий.

Перейдем к мерам организационного и правового характера в рамках возможного проекта «Молодое поколение – траектория здоровья».

В современных условиях назрела необходимость разработки комплекса мер организационного и правового характера, обеспечивающих внедрение и последующую реализацию специального проекта. В целом в систему сопровождения детей и подростков, целью которой является внедрение и поддержание здоровьесбергающих технологий, должны быть включены блоки:

• семейный (работа в семье и с семьей; формирование и закрепление верного целеполагания у ребенка);

• психолого-педагогический и коррекционно-педагогический (создание общих благоприятных условий для развития детей с учетом их индивидуальных особенностей и состояния здоровья, своевременная диагностика неблагоприятных отклонений и их коррекция);

• социально-педагогический (охрана прав детей, социальная поддержка детей и их семей);

• физкультурный (общие программы физической подготовки и формирования здорового образа жизни; специальные программы, занятия, курсы, исходя из имеющихся нарушений здоровья, решаемых индивидуальных задач формируемой индивидуальной траектории здоровья);

• медицинский (мониторинг состояния здоровья, отклонений, допуск к занятиям физической культурой и спортом (с учетом состояния здоровья, ограничений, наличия, отсутствия специальных коррекционных программ и др.);

• организационно-правовой и финансовый (организационные и правовые основы на федеральном, региональном, местном уровнях; финансирование мероприятий по программам, территориям, задачам и др.).

Основные направления формирования культуры здоровья, здоровьесберегающих технологий:

• формирование осознанности (на личном, семейном и иных уровнях) ведения здорового образа жизни, выстраивания и поддержания индивидуальной траектории здоровья;

• информированность (по задачам, средствам, способами достижения);

• мотивация (ценностные установки);

• формирование знаний и навыков здорового образа жизни, овладение технологиями управления здоровьем исходя из индивидуальных генетических, психофизических и иных особенностей личности;

• реализация модели поведения, позволяющей достигать, поддерживать необходимый, приемлемый уровень здоровья, позволяющий выполнять необходимые функции;

• функционирование системы поддержки, контроля, коррекции индивидуальной траектории здоровья.

Подлежащий охвату контингент можно поделить на две условных группы в зависимости от состояния здоровья детей, подростков, необходимых и реализуемых мер, направленных на решение как общих, так и специфичных задач каждой из них: здоровые дети; дети с ограниченными возможностями здоровья (по видам, уровням), в том числе дети-инвалиды.

Для каждой из групп необходима система мер, позволяющая обеспечить гармонизацию политики в области образования, здравоохранения, социальную политику с целью обеспечения интеграции детей, особенно детей с ограниченными возможностями развития, в будущую взрослую жизнь. Согласованная политика получает оформление в законодательстве об образовании, здравоохранении, физической культуре и спорте, законодательстве о социальном обслуживании.

§ 6. Правовые режимы ускоренного развития генетических технологий в медицине: понятие, виды, принципы построения[54 - Исследование выполнено в рамках государственного задания Министерства науки и высшего образования Российской Федерации «Правовое регулирование ускоренного развития генетических технологий: научно-методическое обеспечение» (№ 730000Ф.99.1.БВ16АА02001).]

Посулихина Наталья Семеновна,

NSPOSULIHINA@msal.ru (mailto:%20NSPOSULIHINA@msal.ru)

Аннотация. Активное развитие генетических технологий по всему миру актуализирует вопрос определения национальных правовых режимов, обеспечивающих нормативное установление границ вмешательства человека в процессы мироздания. Отдельно ставится вопрос о допустимости использования ускоренного режима применительно к развитию генетических технологий с позиций обеспечения принципа предосторожности в биомедицине. На основании изученного зарубежного опыта делается вывод о выделении трех основных видов (моделей) национальных режимов развития генетических технологий: дозволительной, ограничительной и смешанной, для каждой из которых характерны специфические принципы организационного построения.

Ключевые слова: правовой режим, генетические технологии, принцип предосторожности, национальный правовой режим генетических исследований, генная инженерия.

Posulikhina Natalya Semyonovna