Расслабьтесь, у вас рак!

(ФГ, Ульяновск, 2012)

«Я была на конференции. Там профессор сам говорит: даже если пациент погиб из-за врачебной ошибки, никогда врач про врача ничего не скажет и не будет говорить. Наши жалобы и потребы никто не слышит. Вот как здесь рассказывали: здесь две недели подождешь, там две недели подождешь. Потом нам говорят, что вы сами запустили, надо было раньше приходить. А когда приходить? К тебе приходили полтора месяца назад. Почему нельзя было меры принять какие-то? Чай по полтора часа сидишь выпиваешь с другими врачами и трещишь – на это время находится. А бабенку какую-нибудь, если она приехала с деревни, не примут. Я за 12 лет чего только не насмотрелась. Есть люди, у которых две груди отнимают».

(ФГ, Ульяновск, 2012)

«…я страховой агент… все эти расходы покрываются страховой компанией… Я четыре года в этой сфере работаю, сталкиваюсь с разными случаями. Но, к сожалению, когда есть диагнозы, когда они уже стоят, страховщик не может ничем помочь. Но ведь есть предрасположенности. И если в семье есть такие заболевания, то можно себя подстраховать. Деньги хорошие выплачиваются, их хватает не только на операции, но и полечиться качественно. Суммы очень крупные, там сразу идет 50% от общей суммы, а это, как правило, 50 000 и больше. К сожалению, не все это знают, но статистика жуткая».

(ФГ, Ульяновск, 2012).

«Я недисциплинированный товарищ, за здоровьем не слежу. Надеюсь на себя, на свои рабочие моменты – питание, не перебарщивать ничего. Так вот, я пошла на маммографию, и там мне поставили диагноз».

(ФГ, Чебоксары, 2012)

«Я уже много лет – больше двадцати – работаю во вредных условиях. У нас плановый двухразовый медосмотр на работе… у меня болезнь выявлена путем маммографии на ранней стадии. …Говорят, что женщины должны сейчас раз в год делать такую диагностику. Но давайте разберемся: что значит „должны“? Вот я пришла на медосмотр. У меня „38-42-26“, уши нормальные. И так из года в год, „Разденьтесь. Все нормально“, – говорит кожник. Зачем углубленные медосмотры (а это именно они), если у человека есть, может быть, какие-то претензии к своему здоровью, его нужно направить на какие-то более углубленные исследования».

(ФГ, Чебоксары, 2012)

Очень важно то, что в качестве основного действия по реализации ответственности за свое здоровье до сих пор многие люди считают посещение врача. Идея, что само по себе посещение, совет врача и даже выписанный им рецепт не лечат, пожалуй, еще мало кем понимается. То, что надо реализовать на практике врачебные рекомендации, то, что надо правильно питаться, отдыхать, двигаться и прочее и прочее, очень плохо входит в общественное сознание. Мысль, что, по большому счету каждый человек лечит себя сам, собственными усилиями, здоровыми привычками и точным выполнением медицинских предписаний, если только эти усилия он не перекладывает на близких людей или нанятый персонал, на мой взгляд, является неприятной для нашего общества.

04. Важность первого решения

По моему мнению, в процессе лечения, довольно скоро после известия о диагнозе человек принимает решение, жить ли ему дальше, бороться ли ему за жизнь или умирать. К сожалению, наше исследование было краткосрочным и проследить за тем, насколько наши наблюдения и прогнозы на основе контент-анализа текстов респондентов в дальнейшем соответствовали развитию событий, но те женщины, которые говорили, что в свое время приняли решение жить, приходили на наши группы уже через 12—15 лет после постановки диагноза. Я расцениваю это как косвенное доказательство того, что настрой на жизнь способствует выживанию. Часто этот настрой не был связан с тяжестью заболевания, его формой и стадией. Порой люди, рассказывающие просто леденящие душу истории своей болезни, были веселее и радостнее, чем те, кто пока что «легко отделался».

«Живу, борюсь, не унываю. Занимаюсь физкультурой. Всего операций у меня 13, из них с грудью связано 5. На сердце у меня была большая операция, тоже в Нижнем Новгороде мне делали. У меня была опухоль в сердце. Опухоль была 110 грамм. Тогда в Ульяновске такие операции не делали. Сейчас вроде начинают, но в основном сейчас в Пензу отправляют. Два врача есть здесь очень хороших, но их в свое время затерли, отбросили. По сердцу врачи в Нижнем Новгороде прекрасные, таких единицы. Такой доктор мне делал, академик, ему уж 70 лет было в то время. Сделал отлично. Живу. Выживаю. На гимнастику хожу, в бассейн. Стараюсь жить. Будешь дома сидеть, какие только мысли в голову не лезут. И ты уже не знаешь, что делать. Я дома не сижу, я всегда в движении. На гимнастику я хожу специальную, для больных.

(ФГ, Ульяновск, 2012)

«Всякие были сложности. Не столько с операцией, сколько с облучением. Когда облучали, аппарат сломался, мне все сожгли. Я лежала на столе, они бегали во всех своих костюмах, кто чем меня пытался накрыть. До сих пор следы остались. Потом отпустили меня домой. Две недели я пробыла дома. И потом меня вызвали. Это все до операции было. Пока было нельзя, потому что кожа разрывалась. Две недели я пробыла дома, потому меня вызвали, посмотрели и уже стали делать операцию. Операция шла около 6 часов, но сделали хорошо. Как видите, живая, здоровая, симпатичная женщина. Все нормально. Но не унываю. Хочу сказать, что если у кого, не дай Бог, так случится, никогда не надо опускать руки. Надо быть при людях, на людях, общение большое. Ведь у нас всякое бывает. У женщин мужики такие бывают, что не знаешь, что скажет. Может человек словом убить. Всегда надо держать себя в руках – это самое первое правило. Сколько у нас девочек померло? Сколько руки на себя наложило? Но ведь в каждой семье есть свои горести, не у всех все гладко…»

(ФГ, Ульяновск, 2012)

«Старшая сестра поликлиники …разделила всех больных на оптимистов, которые независимо от того, знают или не знают они свой диагноз, будут бороться, и пессимистов, которые опускают руки, ноют и, в конечном счете, умирают».

(Материалы исследования, дневник интервьюера, Н. Новгород 2012)

В дальнейшем человек может действовать в соответствии с принятым, пусть даже бессознательно, решением, и именно это решение может определить исход болезни.

Это сложное решение, оно принимается на основе многих факторов жизни человека, наличия обязательств, наличия прав, наличия поддержки, средств, жизненных целей и задач.

И, на мой взгляд, лучше принять его сознательно и ясно ответить себе, к чему возможно стремиться, что имеет смысл делать и зачем это надо делать в текущий период.

05. Надо ли сообщать диагноз?

Так надо ли сообщать больным диагноз, если он вызывает у больных негативные последствия сам по себе, если само получение такого известия ухудшает душевное состояние больного? Надо ли объяснять им, какой именно формой рака и какого органа они больны и посвящать их в процесс лечения? Надо ли обсуждать с ними то или иное назначение?

Российская и особенно советская медицина прямо придерживалась мнения, что больным знать диагноз совершенно не нужно. Думаю, что эта черта общей профессиональной культуры врачей выработалась неслучайно и была ответом на дикую неграмотность и умственную тупость пациентов, «тьму египетскую», как ее описывает М. Булгаков.

В «Записках юного врача» он рисует не просто необразованность, но и чудовищное упрямство и лживость пациентов. Никакого доверия врача пациенту, никакого сотрудничества между ними там быть не может.

«…Мать посмотрела на меня, как на безумного, и девочку от меня заслонила руками, а бабка снова забубнила:

– Что ты! Не давай резать! Что ты? Горло-то?!

– Уйди, бабка! – с ненавистью сказал я ей. – Камфару впрысните, —

сказал я фельдшеру.

Мать не давала девочку, когда увидела шприц, но мы ей объяснили, что это не страшно.

– Может, это ей поможет? – спросила мать.

– Нисколько не поможет.

Тогда мать зарыдала.

– Перестань, – промолвил я. – Вынул часы и добавил: пять минут даю думать. Если не согласитесь, после пяти минут сам уже не возьмусь делать.

– Не согласна! – резко сказала мать.

– Нет нашего согласия! – добавила бабка.

– Ну, как хотите, – глухо добавил я и подумал: «Ну, вот и все! Мне легче. Я сказал, предложил, вон у акушерок изумленные глаза. Они отказались, и я спасен». И только что подумал, как другой кто-то за меня чужим голосом вымолвил:

– Что вы, с ума сошли? Как это так не согласны? Губите девочку.

Соглашайтесь. Как вам не жаль?

– Нет! – снова крикнула мать.

…

– Убьет, – повторила бабка, глядя на меня в ужасе.

– В операционную их не пускать! – приказал я».[4 - М. Булгаков, «Записки юного врача», «Стальное горло» http://lib.ru/BULGAKOW/zapiskiw.txt]

В ситуации, когда врач на несколько порядков более образован, чем больной, когда они не просто представители разных социальных слоев, а скорее разных субцивилизаций, настолько велика культурная разница между ними, тогда складываются очень особые отношения в процессе лечения. Больной, неспособный ни усвоить информацию, ни осмыслить ее, ни оперировать ею, может только верить врачу и верить во врача как в некое существо высшего порядка или не верить ему: «Вы знаете, что в деревнях говорят? Будто вы больной Лидке вместо ее горла вставили стальное и зашили. Специально ездят в эту деревню глядеть на нее. Вот вам и слава, доктор, поздравляю». (М. Булгаков, «Записки юного врача», «Стальное горло»).

Но все-таки, в связи со встречным движением этих субцивилизаций одна к другой, с ростом образованности пациентов и одновременном опрощении врачей, уже в середине XX века наметилась другая тенденция.

Солженицын в «Раковом корпусе», если рассмотреть его автобиографическую повесть как социологический материал, устами своего героя возмущается правилом игнорирования пациента как интеллектуальной единицы, утверждает, что его «лечат как обезьяну», ничего не говоря ему, не рассказывая ему о лечении, перспективах, последствиях, не спрашивая решительно его мнения и никоим образом не подключая его к процессу. Более того, он оспаривает право врача лечить больного без его на то согласия: «…мне надо понять и разобраться! Я хочу понять, в чем состоит метод лечения, какие перспективы, какие осложнения… мне ничего не объясняют, лечат, как обезьяну».[5 - А. Солженицын. Раковый корпус: Повесть. – М.: Современник, 1991; с.29]

Во времена действия «Ракового корпуса», то есть, в пятидесятые года XX века онкологический диагноз больным не сообщали, его писали в документах латинскими терминами. Солженицын описывает, как выписывается из диспансера молодой человек с диагнозом «неоперабельный рак сердца», которому ничего об этом диагнозе не говорят, и выписанный уверен, что он здоров, что направление его в онкодиспансер было врачебной ошибкой. Главный герой, обладая знаниями иностранных языков, переводит этот диагноз, но тоже ничего не говорит молодому человеку…

Сейчас не сказать о диагнозе довольно трудно. Редкий человек, лежащий в диспансере, может поверить, что это с ним происходит по недоразумению, что его исследуют и лечат просто так, на всякий случай, и что у него совсем даже не рак, и что он выйдет отсюда через несколько недель здоровым человеком. Такое может случаться, я понимаю и даже знаю примеры, когда повторный гистологический анализ отвергал диагноз, но все равно «под ним» пациент ходил некоторое время, и это время давалось ему нелегко. Но даже если человек не хочет знать свой диагноз, то скрыть его от него сейчас вряд ли возможно, да и как объяснить человеку, почему ему делают операцию, прописывают химиотерапию или радиологическое лечение, если не сказать ему, что у него рак? Людей, у которых в руках смартфон с интернетом, уже не провести латинскими словами. Они быстро выяснят, что они означают, погуглив их.

Тем не менее, врачи и до сих пор неохотно говорят о диагнозе и еще менее охотно о его деталях. Некоторые пациенты с ними солидарны! Они не хотят знать ни о чем.

«Не хочу знать, считаю, чем меньше я знаю про эту болезнь, тем для меня лучше. Мой покойный отец, онколог, считал так же. Он рассказал мне историю, когда безнадежному больному ничего не сказали, назначив прием через полгода, зная, что он умрет. После этого он еще несколько лет приходил на прием».