Иммунотерапия сахарного диабета 1 типа

Родители и врачи

Приходится констатировать, что это, увы, два различных лагеря. Это уму непостижимо, что на самом деле происходит с изменением взаимоотношений в семье, когда в дом приходит беда в виде любого серьезного заболевания. Уверен, что это не одна тема для докторских диссертаций психологов. Ситуация крайне тяжелая для всех.

Родители:

– на первом этапе в шоке;

– одни готовы для ребенка на все, другие делают все, чтобы не замечать болезнь – здесь на первых порах помогает фраза «диабет – не болезнь, а образ жизни»;

– часто разводятся, очень часто уходят мужчины.

Дети:

– попадают в очень тяжелую ситуацию независимо от возраста – вчера было все можно, сегодня ничего нельзя, даже в рамках иллюзии «диабет – образ жизни»;

– если пациенту 12 – 16 лет, проблема усугубляется пубертатом – не тешьте себя иллюзиями, в плохой компенсации виновата не гормональная перестройка, а нежелание в среде сверстников проводить контроль уровня глюкозы, вводить инсулин и вести себя не как обычный подросток с «Кока-Колой», а иногда и пивом, наркотиками.

Не нужно забывать, что дети с диагнозом диабет очень ранимы, это уже другие дети, постарайтесь учитывать это обстоятельство в процессе общения. Особенно это актуально в пубертате. То же относится и к пациентам со 2-м типом:

https://www.rmj.ru/articles/endokrinologiya/

Psihicheskie_rasstroystva_ubolynyh_saharnym_

diabetom_2-go_tipa/fbclid=IwAR1maDj6o4YI9Vyd_

49Hgu9Uqd4Hk4OrN5f_lYKxDlN81DbZAGuAMS-I6EM

Врачи:

– загнаны со всех сторон – дети не выполняют назначения, родители их не контролируют, времени на полноценный прием даже с учетом того, что добавили недавно несколько минут на осмотр и заполнение документации, не хватает все равно;

– если у терапевта пациент не примет какое-либо лекарство вовремя, ничего особо серьезного не произойдет, а вот в случае с ребенком-диабетиком возможна гибель пациента, поэтому основная задача рядового эндокринолога в поликлинике – успеть все правильно оформить в карте и выписать инсулин – выполнить свои обязанности, речь о каком-либо серьезном анализе того, как протекает заболевание, не ставится – просто нет на это времени, да и возможностей.

Но самое фантастическое начинается дальше. К нам приходят люди, которые хотят вылечить своих детей, но в итоге выделяются две группы людей: люди первой группы делают все, что от них зависит, а вот второй – вообще ничего не делают. В самом прямом смысле! Вы не поверите – люди заплатили большие для среднего человека деньги только для того, чтобы успокоить себя психологически: «Мы сделали все». Они не контролируют детей, не ведут дневников, выходят на связь не каждую неделю, а раз в полгода. Пожалуй, это самая серьезная проблема в деле лечения диабета. Уже было несколько случаев, когда, потерявшись лет семь назад, к нам обращался выросший уже молодой человек, который признавался, что все это время обманывал родителей и грубо нарушал все, что можно, но теперь подходит к делу осознанно и просит взять его назад – и мы берем совершенно бесплатно, потому что такие люди выходят в «управляемый медовый месяц» очень быстро!

Наиболее часто задаваемые вопросы по электронной почте

За 25 лет практики проанализированы сотни тысяч писем, которые имеют определенную сезонность: максимум приходится на период с октября по декабрь. Как ни странно, люди постоянно задают одни и те же вопросы, ответы на которые есть на официальном сайте и в книгах. Тем не менее это происходит каждый год. Здесь собраны наиболее часто встречающиеся вопросы и ответы от первого лица.

Я задала вопрос на форуме известного врача-эндокринолога, д. м. н., профессора …, и она написала, что если начата инсулинотерапия, то все собственные клетки умерли и воскресить их невозможно. А вы пишете обратное.

К сожалению, не все академики читают чужие научные публикации, а между тем доказано, что собственные ?-клетки вырабатывают инсулин после манифестации СД 1-го типа в течение десяти лет:

http://care.diabetesjournals.org/content/early/2017/

06/13/dc16—2121bclid=IwAR2nbJgK4VYqdn7VOv_

dt5SWCOIfAIq4oPmtmWK1TTvo7MHwTu6KBwir8Q

Кроме того, речь вовсе не идет о погибших клетках – их воскресить невозможно. Речь идет о вновь образующихся клетках. Этот механизм известен, и о нем подробно рассказывается в этой книге. К сожалению, у нас на данном этапе с некоторыми (не всеми) академиками разные задачи: у одних – обеспечить заместительную терапию препаратами инсулина в той или иной форме (помпа / искусственная поджелудочная), у других – вылечить заболевание.

Почему в других странах есть телефон, где отвечают на вопросы, а в Москве работает автоответчик?

– Потому что в других странах пациенты очень внимательно предварительно изучают всю информацию на сайте и только потом принимают решение. У нас наоборот – люди сначала звонят, задают вопросы, на бо?льшую часть которых уже есть ответы.

– Потому что мы взяли за правило запрашивать письменный вопрос и давать письменный ответ, так как некоторые люди пытаются специально задать вопрос так, чтобы затем выхватить из контекста для неких своих целей часть, которая может быть истолкована двояко на всевозможных околодиабетических форумах. Так все просто – задал вопрос, получил письменный ответ. Так как сейчас можно нотариально заверить любое почтовое сообщение по электронной почте, сразу исчезли сомнительные сообщения на профильных диабетических форумах типа: «Я позвонила, мне сказали…» Теперь для того чтобы заявить любую информацию, нужно это подтвердить документами. Это нужно прежде всего самим пациентам.

– Потому что первые пять лет работы, когда интернет-технологии еще не были развиты, телефон просто звонил постоянно. Более того, разговор постоянно прерывался телефонистами межгорода, которые разрывали автоматическое соединение и включали другой город или страну, а нам приходилось долго объяснять, что это не наша вина.

– Потому что люди звонят круглосуточно – у всех разные часовые пояса, а вопросы задают одни и те же.

Почему нельзя приехать, просто посмотреть?

Потому что это не цирк и не театр. «Просто спросить» у нас не получится – мы бережем и свое, и чужое время. Во-первых, люди работают, а вы их отвлекаете – почему они должны тратить на вас свое время? Во-вторых, прием построен таким образом, что на каждого пациента выделено не менее 60 минут, в том числе и для того, чтобы исключить возможные контакты с другими пациентами – не все известные медийные люди хотят, чтобы кто-то узнал, что они больны, и тем более навязчиво фотографировался с ними.

Есть простой алгоритм: вы высылаете документы, их предварительно рассматривают и, если нет явных противопоказаний, записывают на прием. Зачем создавать искусственно очередь? Во всех нормальных клиниках именно такой порядок – вы записались, и далее с вами работают. Тем не менее каждый день охрана сообщает, что приезжают люди «на разведку» по просьбам родственников из других городов. Только одного не могу понять: те, кто приезжает, не владеют никакой информацией о пациенте. Что именно они хотят узнать, они сами не знают – это явствует из вопросов тех, кто все же прорвался. В итоге им советуют изучить информацию на сайте – то есть все возвращается к тому, с чего начиналось!

А если я оплачу прием, а меня не примут – а деньги я уже заплатила?

Очень частый странный вопрос. То есть 25 лет всех принимали, а на 26-й почему-то исчезли? Вы проводите оплату по официальному договору, через банк. В приложении указаны дата и время приема, а также место приема. Вас примут. Еще не было, чтобы не приняли.

А я читала в интернете отзывы…

Вы же взрослые люди. Мне сейчас приходится прибегать ко множеству ухищрений, чтобы люди дали свое согласие разместить отзыв, при том что ребенок больше пяти лет без инсулинотерапии – никто не хочет! Только отдельный договор с меньшей оплатой позволяет получать отзывы и разрешение на публикацию на наших официальных площадках.

Сейчас еще на этом начали зарабатывать деньги мошенники. Приходит письмо от отзовика, где вас извещают, что клинику добавили «совершенно бесплатно» на портал, будут рады сотрудничеству и просят уточнить регистрационные данные для размещения на сайте – правда, пока все безобидно? Но вдруг через пару дней приходит извещение, что на этой доске кто-то оставил отзыв. Вы читаете и ужасаетесь: оказывается, во время приема чего только вы не делали, ну разве не насиловали! Естественно, вы пишете отзовику требование убрать это или сообщить для передачи в суд данные того, кто написал – и получаете отличный ответ! Оказывается, портал не несет ответственности за то, что на нем написано, а дать данные не может, так как это персональные данные. Но есть выход! Давайте угадаем какой. А надо, оказывается, заплатить отзовику за платную функцию, которая в бесплатном варианте отключена, и тогда можно самостоятельно в личном кабинете убирать что угодно! Правда красиво? А ведь люди думают, что отзывы пишут реальные люди. Хотя бывают исключения: однажды на большом диа-портале был размещен отзыв реального человека, у которого не было средств на лечение, и таким образом женщина мстила. Только мне одно непонятно: если изначально человек идет на прием, зная стоимость лечения (она указана на сайте) и зная, что кроме как на оплату первичного приема средств нет – зачем идти?

Поэтому обращаюсь ко всем: если кто-то утверждает, что у нас лечился/лечится, всегда требуйте всего два документа – паспорт и договор. Договор может быть на консультативный разовый прием, а может быть на абонементное обслуживание – это большая разница. Если договор на абонементное обслуживание, только в этом случае можно верить отзыву.

Но бывает и намеренная клевета, в наши дни это тоже не редкость. Конкуренты изобретательны! Так, на большой портал «Мой диабет» пришлось все же подать в суд за распространение клеветы, и процесс был выигран. Но если заниматься борьбой с ветряными мельницами, не останется времени на дело. Учитывая, что я сам диабетик-инвалид, я не стал подавать встречный иск (пока) о материальном и моральном вреде, но похоже, зря, портал продолжает хранить и публиковать непроверенную информацию.

Бороться с этим сложно. Так, одна дама в возрасте из Казахстана разослала трогательную историю о том, как у ее беременной дочери вымогали деньги. Ну даже не знаю, как комментировать. А было все ровно наоборот – узнав, что за длительное наблюдение, оказывается, тоже нужно платить, а средств на лечение нет, они стали требовать возврата оплаты первичного приема, а когда им вернули деньги… требовать 100 000 рублей, утверждая при этом, что от них просили проводить оплату черным налом, что у нас невозможно по определению! Более того, у нас во всех помещениях проводится аудио- и видеозапись – ничего придумать невозможно! Тем не менее за месяц неутомимая Роза, она же в сети Розалия, она же Рауза и еще пара разных имен, разместила на всех возможных форумах трогательную историю о том, как ее обманули в Москве. Пытаясь даже присоседить сюда межнациональную рознь. Ну хоть что-нибудь! Подчеркивая в разных вариантах, что живет в ауле, где всем народом собирали средства, и так далее. Правда, потом выяснилось, что занимается она изготовлением элитных открыток к торжествам. Но как говорилось в хорошем фильме «Не бойся, я с тобой»: «Одним грехом больше, одним меньше – ни я не замечу, ни Аллах!»

У меня нет опыта ведения судебных дел с гражданами иностранного государства, поэтому я просто дал распоряжение прекратить прием граждан Республики Казахстан. У меня нет иного способа воздействия. Как только указанная дама принесет официальные извинения, я изменю свое решение. Уверен, что с такими случаями нужно бороться.

Есть вопросы, которые формируются общественным мнением пациентских организаций. Там немного иная логика, и для обычного человека все кажется логичным, но не все так просто. Приведу конкретные примеры. Они из реальных сообщений на форумах и переписки с пациентами.

Если вас сразу не принимают, а ставят в очередь – это развод на деньги, вас ставят, но потом перезванивают и сообщают, что надо срочно приехать – типичный ход дельцов от медицины.

Совершенно согласен. Только есть проблема: у нас действительно очередь. Но есть отдельная категория людей – у них манифестация заболевания произошла недавно (до 120 дней), и это дает возможность помочь более эффективно. В книге указывается т. н. окно возможностей для иммунного вмешательства, где сроки от начала манифестации важны. Таких пациентов мы стараемся принять сразу, но если не получается – ставим в лист ожидания. И если вдруг пациент, время которого подошло, заболеет или его рейс отложат – мы сообщаем, но опять письменно, ну не звоним мы!

Пока человек в шоке от постановки диагноза и не может себя контролировать, ему внушают, что он должен как можно быстрее обратиться – типичная уловка недобросовестных врачей.

Исключено. Если внимательно читать всего пять страниц на официальном сайте, это немного, можно найти ответ и на этот вопрос. Во-первых, не всегда у нас есть физическая возможность принять пациента сразу, так как прием проводится по графику в разных странах. Во-вторых, нам как раз совсем не нужны такие пациенты, которые бросаются на первое попавшееся предложение. На сайте указано, что запрашивая договор на проведение первичного приема, пациент/родственники должны внимательно ознакомиться с информацией на сайте и прочитать базовую работу научного руководителя – и только после этого принимать решение обратиться к нам. Мне также важно, чтобы родители руководствовались не эмоциями, а спокойным трезвым расчетом – без этого болезнь победить нельзя, слишком дорого может стоить ошибка. Даже в созданных для пациентов группах в соцсетях при вступлении стоит предупреждение, что это группа поддержки для тех, кто изучил работы Захарова Ю. А. и разделяет его убеждения. Лучше потратить один день на изучение вопроса, задать письменные вопросы и, получив на них ответы, принять решение – записываться или нет.

А можно ли познакомиться с кем-нибудь из вылеченных?

Назовите мне хоть одну организацию с любой формой собственности в мире, где предоставляют информацию о пациентах. Нет таких. Но на форумах пишут: «Смотрите отзывы» – понимая, что 99% фальшивые, так как нет системы идентификации человека. Исключение составляют площадки, где человек для получения услуги сначала регистрируется, потом пишет отзыв на выполненную работу – но в медицине таких площадок просто нет, да и опять же, никто не хочет рассказывать о себе и своем заболевании. То же относительно конкретных людей – а вы как себе это представляете? Но даже если представить себе человека, который согласится на это, его жизнь превратится в ад – такой случай по вине одной очень крупной японской компании произошел в 2000-х годах. Тогда в СМИ попала информация (перевод статьи с японского) о нескольких реальных пациентках из России, которые у нас успешно вылечились, но… жизнь людей превратилась в ад. Им не просто звонили, к ним приезжали сотни людей и требовали показать документы, которые это подтверждают. С другой стороны, с точки зрения людей, которые дают такие «умные» советы на всевозможных форумах – а что мне тогда мешает посадить таких вот подсадных уток, которые радостно рассказывали бы каждому встречному (в соцсетях), как они у нас вылечились? Тем не менее такого у нас нет. Если мы размещаем данные анализов, то номера на них самые настоящие, но нет фамилии. Если записываем интервью, то только с разрешением на размещение в открытом доступе.