Два процента

Два процента
Виктор Александрович Уманский

Отец и мать – здоровые, без каких-либо врожденных заболеваний. Значит, и ребенок будет таким же! Во всяком случае, это весьма вероятно…

«Спокойно, – Егор старается дышать ровно, – с ней сейчас специалисты, которые принимают по несколько родов в день». Только за то время, пока он сидит на кушетке, в соседних родовых успешно завершились двое родов. Это рутина, и вероятность каких-то осложнений крайне мала. Нужно просто ждать: скоро он обнимет любимую и их ребёнка.

У них будет мальчик. Думая о ребёнке, Егор представляет его не красным и ревущим комком, а уже подросшим – лет пяти. Они с женой идут по дороге, а мальчик рассекает впереди на самокате. Он чересчур разогнался. Света кричит ему, чтобы был аккуратнее, и машет рукой. В этом жесте и любовь, и страх за ребёнка, и вера в то, что с ним ничего не случится. А ещё – наслаждение ветром, треплющим её волосы.

Из-за двери родовой слышится шум: монотонный фон разговоров разрывается несколькими нервными возгласами. До сих пор Егор не слышал ничего подобного. Но он понимает, что волноваться не стоит: вероятнее всего, пока Света не начала рожать, он попросту не прислушивался, теперь же ловит каждый звук.

Двери лифта в конце коридора с лязгом разъезжаются. Санитары бегут по коридору с каталкой. Её колёса противно дребезжат. Один из мужчин, сидящих на кушетках, едва успевает убрать ноги: ещё немного, и каталка ударила бы его по колену – крайне болезненно. Егор морщится: санитарам следовало бы быть аккуратнее.

Рядом с местом, где сидит Егор, санитары начинают тормозить. Тапки одного из них скользят по керамической плитке. Каталку поворачивают боком и толкают её передним краем двери родовой. В коридор врываются звуки: «Сюда! Берём!». Егор встаёт.

Каталку вывозят. На ней – Света. Она держит что-то на груди, под простынёй. Санитары бегут с каталкой назад к лифту, следом – врач и медсестра. И Егор.

Когда все забиваются в лифт, для Егора места не остаётся. Но до того как двери закроются – целая вечность, чтобы всё выяснить. Врач приподнимает простыню и склоняется над Светой. Его не следует отвлекать.

– Что случилось? – спрашивает Егор у медсестры.

Та смотрит на него растерянно. Двери начинают сходиться, комкая воздух. Перед самым закрытием чуть притормаживают, затем схлопываются.

Итак, вероятнее всего, возникли осложнения, и Свету везут в реанимацию. На какой этаж? Егор не знает. Поднимает взгляд – табло с номерами этажей у лифта не работает. Бежит на лестницу. Здесь никого, только пролётом ниже медленно поднимается пара: муж поддерживает жену.

Почему-то Егору кажется, что реанимация должна быть наверху. Он начинает прыжками подниматься. На следующем этаже на лестницу выходит медсестра.

– На каком этаже реанимация?

– На шестом… – автоматически отвечает она.

Егор продолжает прыгать через ступеньки, теперь ещё быстрее.

* * *

Егор стоит у дверей реанимации. Потом сидит. Только через час он узнаёт: его жена и сын живы. А подробности позже. Куда уж позже? Спустя ещё час ребёнка переводят в отделение интенсивной терапии. Егор стоит у двери палаты, рядом врач. У ребёнка редкое генетическое заболевание – синдром Фоули.

– Частота его проявления – примерно один к двадцати тысячам, – после этих слов врач смотрит на Егора, будто ожидая реакции. Тот кивает.

Синдром Фоули впервые был зарегистрирован не так давно – около пятидесяти лет назад. Первые несколько детей, родившихся с этим заболеваниям, умерли в первый час после родов – из-за закупоривания дыхательных каналов. Теперь же новорождённым с этим синдромом проводят срочную операцию. Их сын родился в тяжёлом состоянии, но… отчаянно боролся за жизнь.

– Простыми словами, синдром означает ускоренное старение. Атрофические изменения дермы, подкожной клетчатки…

Егор прерывает врача:

– Можно увидеть ребёнка?

– Сейчас можно. Думаю, это даже проще – вы сами всё поймёте. Но, пожалуйста, ведите себя спокойно. Ребёнок под капельницей.

Они заходят в палату. Запах хлорки здесь чувствуется сильнее. Ребёнок лежит в кроватке на клеёнке. Да, Егор и впрямь сразу понимает, что что-то пошло не так. Совсем не так. У младенца неестественно большая голова, обтянутая тонкой кожей. Выпученные глаза болезненно красные. Ушей практически нет: вместо них виднеются лишь маленькие розовые отростки. «Поросячьи хвостики», – думает Егор. Тонкие, как у скелета, ножки и ручки покрыты пигментными пятнами и сеткой тёмных вен.

* * *

В следующие сутки Егор и Света узнают много нового. Например, что синдром Фоули вызывается мутацией в 15-й хромосоме и провоцирует преждевременное старение. Кожа и внутренние органы изменяются, будто принадлежат не ребёнку, а старику. Помимо прочего замедляется развитие мозга. Больной оказывается недоразвит и беспомощен, ему требуется постоянный уход. Люди с этим заболеванием ещё ни разу не доживали до 25-ти лет. Рекорд – 23, а обыкновенно – не больше 15-ти.

Врач сказал Егору, что Свету и ребёнка выпишут как обычно – через неделю. Доктора сделали всё, что требовалось, и спасли ребёнка при родах. Процедуры и лекарства, продлевающие жизнь человеку с синдромом Фоули, в обязательную медицинскую страховку не входят. Его дальнейшее лечение – уже не в их компетенции.

– А в чьей? – спросил тогда Егор.

В палате со Светой сидят её родители. Кроме них пока никто не знает. Света рыдает, а мать поглаживает её по спине и приговаривает:

– Ну-ну, всё будет хорошо…

Егору становится мерзко, и он выходит. Спускается по лестнице, толкает белую пластиковую дверь и оказывается на улице. Май в этом году жаркий. Солнце слепит глаза, а лёгкий ветер обдувает шею. Сочная зелёная листва колышется и дышит весной.

* * *

Неделю спустя Свету и маленького Федю выписывают. Теперь они сами по себе. Егор ездит по Москве и закупает препараты. Здесь мази, которые нужно дважды в день накладывать на кожу. Четыре вида таблеток. Ампулы для подкожных уколов. И семьдесят тысяч за раз. Препаратов должно хватить в среднем на месяц – одних чуть меньше, других чуть больше.

Света никогда не делала уколы, Егор тоже. Он смотрит обучающее видео в интернете и повторяет все действия: дезинфицирует кожу, собирает складку кожи – она тонкая, как пергамент, и просвечивает – и аккуратно вводит иглу под наклоном. Федя ревёт, как в последний раз. От вида его лица может передёрнуть, поэтому Егор смотрит только на шприц в своих руках и плавно вводит раствор.

– Разобралась? – спрашивает он у Светы, сидящей рядом.

Теперь они знают, как ухаживать за ребёнком, чтобы тот не умер. Пришла пора разбираться, как его вылечить.

Егор углубляется в поиски частных клиник. Синдром Фоули мало изучен, государственная медицина не занимается им вообще. Упоминают о нём немногие, а имеющаяся информация часто противоречива.

Ребёнок тем временем начинает кашлять: подолгу и без перерывов, словно пытаясь выкашлять свои убогие внутренности. Тёмные вены на лице превращаются в маску, а из красных глаз с набрякшими веками текут мутные слёзы.

Выбор клиники приходится отложить: у Егора на работе начинается новый серьёзный проект. Отпуск за свой счёт он уже использовал, да и не стоит провоцировать руководство: сейчас ему точно нельзя терять работу.

Света не находит себе места: ей кажется, что ребёнка надо срочно лечить. Она готова ехать в первую попавшуюся клинику, обнадёживающую позитивными прогнозами. Да, лечение они предлагают дорогое, но деньги – не то, о чём следует волноваться, когда твой ребёнок умирает. Егор успокаивает жену: у него всё рассчитано, и времени по вечерам должно как раз хватить, чтобы за неделю-полторы выбрать хорошую клинику.

Дважды они вместе с Федей выезжают на беседы: их приглашает руководство клиник, объясняя, что случай крайне редкий. А ещё этот случай сулит клинике большие барыши – так думает Егор и продолжает изучать медицинские статьи. Результаты – тезисы, контакты клиник и цены – он заносит в таблицу.

Практически везде им говорят, что в первую очередь необходимо провести обследование. «По результатам анализов и посмотрим, что можно сделать», – улыбается администратор, директор, главный врач. Света измученно улыбается в ответ: клиника приличная, здесь наверняка найдут хорошее решение. Егор спрашивает: «А какие варианты лечения могут быть выбраны в зависимости от результата?» – и достаёт блокнот.

Точно известно одно: для поддержания жизни ребёнка необходимо, помимо препаратов, проводить процедуры. Каждые три месяца надо сдавать комплекс анализов: процессы старения вызывают множество болезней. Помимо этого – еженедельные ингаляции для прочистки дыхательных путей, раз в два месяца – гемодиализ.

Света и сама, вслед за Федей, начинает походить на старуху. Он недостатка сна под глазами у неё залегли тени, волосы истончились, а кожа высохла. В один из вечеров, вернувшись домой, Егор находит её в болезненном возбуждении. Ему трудно разобрать её причитания. Скрывая лёгкую неприязнь, Егор обнимает жену: «Чшш, успокойся и не торопись». Он усаживает Свету на кухне и ставит чай.

Оказывается, Света сама нашла какую-то клинику «экспериментальной медицины». Специализируется та как раз на редких случаях, а ориентируется на современные западные разработки. Свете казалось, что Егор не очень-то прислушивается к её мнению, поэтому она решила съездить туда сама – вместе с Федей.

Принимал их лично глава клиники – заслуженный доктор Буров. Он осмотрел ребёнка и обнадёжил. Процесс преждевременного старения можно остановить прямо сейчас – нужно лишь правильно подобрать препараты. То, что используют сейчас Света с Егором – это, как объяснил врач, всё равно что заколачивать гвоздь ракеткой для бадминтона. Лекарства слабы и действуют на слишком широкий спектр проблем. Чтобы забить гвоздь, нужен молоток; чтобы вылечить малыша, надо воздействовать на причину болезни точечно. Они смогут подобрать нужный препарат – ведь у них есть доступ к медикаментам со всего мира, – но необходимо сдать специальный анализ.

Анализ дорогостоящий – около шестисот тысяч, – но в итоге даже с учётом покупки препаратов лечение выйдет гораздо дешевле, чем большая часть вариантов из таблицы Егора.

– Это просто счастье! – глаза Светы горят. – А ещё он напоследок меня обнял, а Федю поцеловал в лобик. Представляешь?

Она кидается Егору на шею, продолжая говорить. Она ведь с самого начала знала, что выход есть! Егор поглаживает её по спине.